האם ישראל עומדת בפני שינוי עומק באופן שבו המדינה מעניקה שירותים וטיפולים לילדים על הרצף האוטיסטי – ואולי גם קצבאות? ועדה מקצועית שמינה מנכ"ל משרד הבריאות משה בר סימן טוב, ושבראשה עומד מנכ"ל מרכז טאוב ניר קידר, צפויה לפרסם בשבועות הקרובים טיוטת המלצות שעשויה לשנות מן היסוד את מודל התמיכה בילדים עם אוטיזם וקשיים התפתחותיים נוספים.
עד כה, עצם קיומה של הוועדה כמעט ולא נחשף לציבור. כעת, בריאיון בלעדי לשווים על עבודתה, קידר מציג את הכיוון שאליו היא הולכת: מעבר ממודל אחיד של שירותים לילדים על הרצף למודל מדורג, כזה שמנסה להתאים לכל ילד סל מענים לפי הצרכים האישיים שלו. המשמעות למעשה היא שילדים בתפקודים נמוכים יותר עשויים בעתיד לקבל תמיכה רחבה יותר מילדים בתפקודים גבוהים.
"הדו"ח עדיין בעבודה", אומר קידר לשווים. "אנחנו צריכים עדיין להגיע להסכמות רחבות בוועדה. בכל מקרה, לפני שנגיש דו"ח סופי, אנחנו נפרסם את זה גם להערות הציבור כדי לשמוע את עמדותיו ואת חוכמתו בנושא הזה".
"יש רצף צרכים ולכן צריך רצף מענים"
קידר מסביר כי המנדט של הוועדה כולל שתי משימות מרכזיות: הראשונה – עולם האבחונים: "התבקשנו להתעסק בנושא של ביצוע אבחונים במערכת הציבורית לצורך זכאויות ציבוריות. היום, בגלל שיש בעיה באבחונים במערכת הציבורית, חלק גדול מהאבחונים ניתנים בפרטי ועל סמך זה ניתנות זכאויות ציבוריות, שכמעט אין לזה עוד דוגמה במדינת ישראל. לדבר הזה יש גם השלכות שליליות".
הסוגייה השנייה היא התאמת המענים עצמם לצרכים: "אנחנו לא נכנסים לאבחון מחדש אם מישהו אוטיסט או לא, אבל אנחנו מבינים שיש רצף צרכים ולכן גם כדאי שיהיה רצף של מענים. יש פה ועדות מקצועיות של המומחים הגדולים בארץ שמבצעות הערכה של הצרכים של הילדים ובהתאם לזה צריך ללמוד את המנגנון שגם ייתן את המענים הנדרשים".
כדי להבין איך זה עשוי להיראות בפועל, הצגנו בפני קידר דוגמה פשוטה שכל הורה יכול להבין: ילד על הרצף בתפקוד נמוך שאינו עצמאי, תלוי בזולת וזקוק לעזרה כמעט בכל תחומי החיים, לעומת ילד על הרצף בתפקוד גבוה, עצמאי יחסית, שלומד במסגרת רגילה. האם הם יקבלו מענים רפואיים וטיפוליים שונים ממערכת הבריאות?
קידר מאשר שזה בדיוק הכיוון: "כן, המענים יהיו בהתאם לרמה התפקודית של כל ילד, לרמת ההשתתפותית שלו ולרמת האבחנה שלו וגם בהתאם להאם יש לו למשל הפרעות נוספות. אז, לכל אחד בעצם ייבנה סל מענים שמותאם לצרכים שלו".
במילים אחרות: ילדים עם צרכים גדולים יותר צפויים לקבל יותר טיפולים, יותר שעות תמיכה ויותר שירותים ואילו ילדים עם צרכים נמוכים צפויים לקבל סל מצומצם יותר, בהתאם למצבם.
קידר עצמו מודה שמדובר באחד הנושאים המורכבים ביותר שעסק בהם עד היום: "אני חייב להגיד שאני לא מומחה בתחום וכשנכנסתי לזה לא היה לי מושג כמה זה מורכב". גם בעולם, לדבריו, אין מודל אחד ברור שאפשר לאמץ: "אנחנו לומדים גם מהעולם. גם פגשנו צוות של ה-OECD, אבל לא מצאנו מדינה שיש בה מודל מובהק כזה שאפשר להדביק בצורה דומה לישראל".
השפעה אפשרית על החינוך ואולי גם על הקצבאות
השלכות המהלך עשויות להגיע גם למערכת החינוך, שבה חלק מהמענים הרפואיים ניתנים בתוך המסגרות, בעיקר בגני תקשורת. "חלק משירותי הבריאות ניתנים בתוך מערכת החינוך, בעיקר בגנים, זה חלק מהסוגיות", אומר קידר ומציין כי גם סוגיית גיל תחילת הריבוד עדיין נבחנת: "יש גם שאלה שעל הפרק מאיזה גיל יתחיל המהלך. האם זה משהו שמתחיל בגיל שנתיים, ארבע או שש או שבע".
אבל השאלה שמעסיקה במיוחד הורים רבים היא האם המודל החדש ישפיע בעתיד גם על הקצבאות מביטוח לאומי. מצד אחד, קידר מדגיש כי זה אינו חלק ממנדט הוועדה. "הוועדה היא ועדה של משרד הבריאות, אנחנו לא נמליץ על קצבאות ביטוח לאומי", הוא מבהיר, אך מצד שני מוסיף: "ברור לנו שלהמלצות שלנו יכולות אולי להיות השפעות גם על משרד החינוך והביטוח הלאומי שירצו להשתמש בהמלצות האלה. הרופא הראשי של הביטוח הלאומי גם לוקח חלק בוועדה. אני מניח שביטוח לאומי מאוד ישמח שיהיה מהלך של התאמת מענים לצרכים ואז גם אולי הוא יוכל לעשות מהלך דומה אצלו".
במילים אחרות: הוועדה לא תמליץ על שינוי בקצבאות, אולם המודל שהיא מקדמת עשוי להפוך בעתיד לבסיס גם לקביעת זכאויות כלכליות.
הורים וארגונים לא היו חלק מהוועדה
הוועדה כוללת גורמים מקופות חולים ומבתי חולים, אולם אין בה נציגות רשמית של הורים לילדים על הרצף או של העמותות שמלוות אותם, עובדה שעשויה להפתיע הורים וארגונים רבים ולגרור גם ביקורת. קידר מציין כי הוועדה כן ביקשה מארגונים בתחום ניירות עמדה באחד הנושאים שעמדו על הפרק וכי בהמשך, כאמור, יתקיים שימוע ציבורי רחב, אך בפועל ההורים והארגונים לא היו חלק אינטגרלי משולחן קבלת ההחלטות עצמו.
בקרב הורים וארגונים, שככל הנראה ייחשפו לפרטי עבודת הוועדה רק עתה, עשויה לעלות דאגה כי מהלך כזה, אם לא ייעשה בזהירות ותוך שיתוף אמיתי של השטח, עלול להוביל לצמצום זכויות עבור חלק מהילדים, בעיקר אלה שמוגדרים בתפקוד גבוה.
לפי קידר, הוועדה הייתה אמורה להגיש את המלצותיה כבר בסוף 2025, אך העבודה התארכה. כעת הוא מקווה לפרסם טיוטת המלצות כבר בשבועות הקרובים: "אני מאוד רוצה שעד סוף פברואר-תחילת מרץ נוציא המלצות לציבור. אלה לא המלצות ביניים, זו טיוטת המלצות".
לדבריו, שלב ההערות הציבוריות הוא חלק מהותי מההליך: "אני יודע שאני לא יודע הכול וגם הוועדה לא יודעת הכול, אנחנו באמת רוצים ללמוד. יש חשש גם שחלק מהאנשים יגידו שההמלצות עשויות לגרום נזק או לפגוע באוכלוסייה מסוימת. נגיד, מי שמאוד חוששים זה דווקא הורים לילדים בתפקוד גבוה".
הוא מבטיח כי הוועדה תשמע את כל הגורמים: "אני הולך לערב את כלל הארגונים והעמותות, נשמע מגוון רחב של גורמים ובהתאם לזה נקבל את ההמלצות הסופיות".
בשורה התחתונה, הוא מזכיר, ההכרעה תהיה בידי משרד הבריאות: "צריך לזכור שהוועדה תמליץ ומשרד הבריאות בסופו של דבר יצטרך להחליט מה הוא מאמץ ולא מאמץ מתוך הדבר הזה".
