איש התקשורת והעיתונאי הוותיק אורן נהרי חשף כי הוא מתמודד עם מחלת ניוון שרירים מסוג ALS – מחלה חשוכת מרפא הפוגעת בהדרגה בשרירי הגוף. הדברים נאמרו בראיון לתוכנית "פגישה" עם רוני קובן בכאן 11.
נהרי, בן 70, סיפר כי המחלה גורמת להתנוונות הדרגתית של השרירים הרצוניים. "זו אחת המחלות האיומות ביותר שיש", אמר בראיון. "במצב הזה השרירים מפסיקים בהדרגה לתפקד, בעוד התודעה נשארת צלולה".
לדבריו, במקרה שלו המחלה החלה דווקא בגפיים, בעוד שאצל חולים אחרים היא עשויה להתחיל למשל בשרירי הדיבור. "בסופו של דבר זה מוביל לאותו מקום", אמר.
נהרי סיפר כי עד כה רק מעגל מצומצם יחסית של אנשים ידע על מחלתו. "יודעים כמה עשרות", אמר והוסיף כי לאחר האבחנה התקשר לקרובים אליו כדי לשתף אותם. "התגובות של כולם היו של הלם ותדהמה".
העיתונאי הוותיק דיבר גם בכנות על החששות מהעתיד. לדבריו, חולי ALS עלולים להגיע למצב שבו הם משותקים לחלוטין אך נשארים בהכרה מלאה. "אתה מסתכל על עתיד שבו אתה משותק, בקוגניציה מלאה, ולא יכול להזיז אף שריר חוץ ממצמוץ בעיניים במשך שנים".
נהרי נחשב במשך עשרות שנים לאחד הקולות הבולטים בישראל בסיקור חדשות החוץ. הוא נולד בחיפה בשנת 1955, למד מדעי המדינה ויחסים בינלאומיים באוניברסיטה העברית, והחל את דרכו המקצועית בטלוויזיה הישראלית במחלקת הספורט לפני שעבר לתחום החדשות. בהמשך הפך לכתב חדשות חוץ וב-1993 מונה לעורך חדשות החוץ בערוץ הראשון.
במהלך הקריירה שלו היה בין מייסדי תוכניות האקטואליה הבינלאומיות "רואים עולם" ו"גלובוס", הגיש תוכניות רדיו וטלוויזיה רבות וראיין מנהיגים ואנשי רוח מכל העולם, בהם נלסון מנדלה, הדלאי לאמה וג'ורג' בוש.
נהרי סיקר מקרוב אירועים היסטוריים מרכזיים, בהם הבחירות הדמוקרטיות הראשונות בדרום אפריקה, רצח העם ברואנדה ומתקפות ה-11 בספטמבר. בנוסף לעבודתו העיתונאית כתב וערך ספרי עיון רבים בנושאי היסטוריה, פוליטיקה ותרבות, שחלקם הפכו לרבי-מכר.
בשנת 2013 זכה בפרס סמולר-ג'וינט לעיתונות, כהוקרה על תרומתו רבת השנים לתקשורת הישראלית.
ד"ר שחר שלי, יו"ר החברה הישראלית לרפואת עצב-שריר, הפועלת תחת האיגוד הישראלי לנוירולוגיה, הסביר כי ניוון שרירים או "מחלת נוירון המוטורי", היא מחלה נוירודגנרטיבית הפוגעת בנוירונים המוטוריים, תאי העצב השולטים בתנועה הרצונית.
עם התקדמות המחלה נחלשים בהדרגה שרירי הגפיים, הדיבור, הבליעה והנשימה, בעוד שהתפקוד הקוגניטיבי נשמר ברוב החולים. השכיחות עומדת על כ-4 עד 6 חולים לכל 100,000 איש, עם כ-300,000 חולים חדשים בשנה בעולם. גיל ההופעה הטיפוסי הוא 55 עד 65, אם כי המחלה יכולה להופיע גם בגיל צעיר יותר. הישרדות ממוצעת לאחר האבחנה עומדת על 2 עד 5 שנים, אם כי כ-10% מהחולים שורדים מעל לעשור.
כיום יש שתי תרופות שמאושרות לטיפול ב-ALS, שמאטות מעט את קצב ההתקדמות אך אינן עוצרות את המחלה. פריצת הדרך המשמעותית ביותר הגיעה ב-2023 עם אישור tofersen (Qalsody), טיפול אנטי-סנס אוליגונוקלאוטיד המיועד לחולים עם מוטציה בגן SOD1, המצויה בכ-2% מהמקרים הספורדיים ובכ-15% מהמשפחתיים.
בישראל, tofersen ניתן כיום כטיפול חמלה באיכילוב בלבד וטרם נכנס לסל הבריאות. במקביל, מחקר מתקדם בתחומי תרפיה גנטית, נוגדנים חד-שבטיים ותאי גזע מציע תקווה לדורות הבאים של חולים.
ישראל סובלת ממחסור חמור במומחי עצב-שריר, התחום הנוירולוגי האחראי לאבחון וטיפול ב-ALS. היום ישנם 20 רופאים לאוכלוסייה של יותר מ-9 מיליון איש. מרפאות ALS ייעודיות קיימות רק במרכזים גדולים כמו איכילוב, שיבא, רמב"ם, בילינסון והדסה ואינן נגישות לחולים מהפריפריה.
דו"ח הוועדה לבחינת מקצוע הנוירולוגיה של משרד הבריאות מ-2022 אבחן מחסור של כ-300 נוירולוגים בישראל ביחס לצורך והמליץ להגדיר את הנוירולוגיה כמקצוע במצוקה. המחסור מתבטא בעיכובי אבחון, פערים גיאוגרפיים קשים ופגיעה ביכולת לגייס חולים ישראלים לניסויים קליניים בינלאומיים.
עוד בנושא:
משה נוסבאום בראיון: "אישה אחת אמרה לי שאבא שלה נאבק לחיות בזכותי"
