יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם, שיצוין ביום חמישי הקרוב, מתקיים השנה על רקע מציאות מורכבת של מלחמה מתמשכת, איומים ביטחוניים וחוסר ודאות מתמשך. בעוד שכלל האוכלוסייה חווה את טלטלות התקופה, עבור ילדים, מתבגרים ובוגרים אוטיסטים ומשפחותיהם, המצב מעלה אתגרים ייחודיים הנובעים מהמפגש שבין שונות נוירולוגית לבין תנאי סביבה קיצוניים בעת משבר.
שגרה שהתנפצה: העומס שמאחורי האזעקה
רובנו חווים אזעקות לאורך היום, ממהרים למרחב מוגן, ממתינים, וחוזרים לשגרה כשהסכנה חולפת. הסיטואציה אמנם מלווה במתח אך גם בהתנהלות מוכרת שחוזרת על עצמה. אולם עבור חלק מהאנשים האוטיסטים, הרגעים הללו נחווים באופן אחר לחלוטין: הצליל החזק והפתאומי של האזעקה, ההמולה מסביב, המעבר המהיר בין חללים, והשינוי הפתאומי בשגרה יכולים ליצור עומס חושי ורגשי משמעותי.
כאשר המצבים הללו חוזרים על עצמם, הם הופכים לחלק מחוויית חיים של חוסר ודאות סביבתית. לכך נוסף השינוי במרקם החיים היומיומי: מסגרות חינוכיות וטיפוליות סגורות, שגרת החיים משתנה והיציאה למרחב הציבורי שהופכת לבלתי צפויה ולעיתים אף מאיימת. עבור מי שנשענים על יציבות ושגרה ככלים לוויסות רגשי והשתתפות חברתית, המציאות המתערערת עלולה להגביר מצוקה, חרדה וקושי בהסתגלות למצב החדש.
הבעיה היא בסביבה
חשוב להבין כי הקשיים הללו אינם נובעים מהאוטיזם לכשעצמו והם אינם תוצאה של "לקות" אישית בלבד, אלא נובעים במידה רבה מהאינטראקציה שבין מאפייני העיבוד הנוירולוגי של האדם לבין תנאי הסביבה שבה הוא חי. במצב חירום ומלחמה, המצוקה נובעת מהיעדר התאמה בין צורכי האדם לבין המבנים החברתיים והמערכתיים שסביבו. כלומר, כאשר הסביבה, ובכללה מערכות החינוך, הבריאות והרווחה, אינה מותאמת לשונות נוירולוגית, מצבי החירום עלולים להחריף את הפערים הקיימים.
הדוגמה המוחשית ביותר היא ילד אוטיסט שיושב במקלט וצועק. רמת המצוקה או תחושת אי הנוחות שלו ושל משפחתו באותו רגע נובעת לעיתים קרובות מתגובת הסביבה ולא מ"מאפייני האוטיזם" שלו. סביבה המכילה שונות ומקבלת את האחר באופן אמיתי תגיב באמפטיה, בעוד שסביבה לא מכילה עלולה להגיב בכעס או בדרישה פוגענית מההורים "שישתיקו או יחנכו את ילדם". במובן זה, הקושי לא נובע מהצעקה, שמשמשת את הילד לוויסות עצמי, אלא מיחס הסביבה כלפיו.
מהשטח אל המדיניות: הנגשה מצילת חיים
הפתרון לסיטואציות המורכבות הללו לא טמון בניסיונות השתקה, אלא ביצירת הנגשה רגישה ומותאמת של המרחב כולו לשונות נוירולוגית. זה מתחיל בהפחתת עומסים חושיים במרחבים המוגנים, למשל באמצעות תאורה רכה או הקצאת אזורים שקטים, וממשיך בהנגשת מידע למצבי חירום באופן שמותאם לעיבוד שונה בעזרת מידע חזותי, לוחות זמנים, תסריטים שמסייעים בהפחתת חוסר הוודאות ועוד.
בסופו של דבר, בניית חוסן אמיתי מחייבת גמישות מערכתית שתחליף את המודלים הקשיחים במענים שרואים את השונות הנוירולוגית, ומבטיחים שגם בלב מצב החירום הסביבה תהיה כזו המאפשרת ביטחון ושייכות לכל אדם. הנגשה מותאמת מסייעת בהבנה והתמודדות עם המצב ויכולה להפחית חרדה. כלומר, ישנם גורמים סביבתיים שעשויים להגביר מצוקה, וישנם גורמים שיכולים דווקא לתמוך בחוסן ובהסתגלות.
בהקשר הישראלי, שאלת התמיכה באנשים אוטיסטים הופכת לשאלה חברתית ומוסרית רחבה. עלינו לשאול כיצד ניתן ליצור מערכות תמיכה גמישות, נגישות ורגישות לשונות נוירולוגית גם במצבי חירום, כיצד ניתן לשמר עבור ילדים אלו תחושת ביטחון ושייכות ומה ניתן ללמוד מקולם וניסיונם של אנשים אוטיסטים לגבי דרכי ההתמודדות עם מצבי לחץ קיצוניים.
להקשיב לקולם של האוטיסטים
יום המודעות לאוטיזם השנה הוא הזדמנות לבחון מחדש את האופן שבו החברה שלנו מקבלת את האוטיסטים כפי שהם. במקום להסתכל עליהם רק דרך "עדשת האבחנה" מעמדה מקצועית "יודעת כל", עלינו לשאול אותם למה הם זקוקים ברגע הזה ומה יכול לעזור להם.
מאז פרוץ המלחמה פורסמו מתווים וכלים רבים לעבודה עם אוטיסטים במצבי חירום, הן ברמה המערכתית המדינית והן ברשתות החברתיות, אבל האם כולם זקוקים לאותו המתווה? בדיוק כפי שכל אחד מאיתנו מוצא דרכים שונות להירגע – אם ביוגה, אפייה או צפייה בחדשות – כך גם בקהילה האוטיסטית אין דרך אחת שנכונה לכולם.
הגיע הזמן לעבור ממודל של "טיפול באוטיזם" למודל של יצירת סביבה מאפשרת, בטוחה ונגישה, במיוחד בתקופה של מצב חירום. עלינו להקשיב לקולם של האנשים האוטיסטים עצמם ולשתף אותם בתכנון המדיניות שמשפיעה על חייהם. מעבר זה משקף מחויבות חברתית עמוקה יותר להכרה בשונות נוירולוגית ולמימוש זכותם להשתתפות מלאה ומשמעותית גם בעתות משבר.
הכותבת, ד"ר שגית הושמנד, היא ראש מיקוד אוטיזם בתואר הראשון בחינוך וחברה בקריה האקדמית אונו
