"אין לי ילד אוטיסט. אם היה, הייתי צריך להביא את ההורות שלי לשיא אחר, כזו שיודעת להכיל, להבין וללמד. הייתי אבא קשוב שגאה באתגר ומבין את כוחה של האהבה". כך כתב ניר יוגב בפוסט אישי, שנים לפני שידע שהמילים האלה יהפכו למציאות חייו. היום, כאב לבנו דן – ילד על הרצף האוטיסטי, הוא מבין שהדמיון והמציאות נפגשים, אך הדרך מורכבת הרבה יותר.
אותם רגעים יומיומיים הפכו בהמשך לחומר הגלם לספרו השני של יוגב בשם "ילד אחר". ספרו הקודם, "אבא אחר", נכתב בעקבות חוויה אישית עם בתו. "אחרי שהוצאתי אותו, הרגשתי שאני פנוי רגשית לכתוב על דן", אומר ניר בריאיון לשווים.
יוגב, בן 49 מאלפי מנשה, פרש מצה"ל בדרגת אלוף משנה לאחר ששימש כראש מערך הבטיחות ביבשה. לצד הקריירה הצבאית, הוא הפך גם למרצה ולסופר – לא מתוך תכנון אלא בגלל החיים עצמם.
דן, בנו בן ה-10, אובחן לפני שלוש שנים עם אוטיזם בתפקוד גבוה. "מגיל ארבע בערך התחלנו להבין שהוא לא ממש ביישור קו", מספר ניר לשווים. "חשבנו על הרבה הסברים אחרים כמו תקופת הקורונה והגירושים אבל בסופו של דבר, אשתי הנוכחית אמרה לי: 'אם הטיפול הנוכחי לא עוזר – צריך אבחון מקצועי'".
האבחנה הייתה רק תחילתה של הדרך. יוגב בחר לשלב את דן במסגרת רגילה, החלטה שהביאה עמה לא מעט אתגרים. "כשילד נמצא במסגרת רגילה, הוא הופך להיות נטע זר", הוא אומר. "הוא סופג את כל האימפקט הסוציאלי שנובע מתוך הקשיים שלו".
הקשיים האלה נוכחים כמעט בכל תחום: בבית הספר, בקשרים החברתיים וגם בבית. "לחיות עם ילד על הרצף זו מעמסה", הוא אומר בכנות. "אבל הוא גם האור של החיים שלי והמתנה הכי טובה שקיבלתי".
"כשדן מתחיל לדבר, קשה לעצור אותו", מתאר יוגב. "הוא חוזר על משפטים כי כל דבר קטן מסיח אותו. אני אומר לו: 'דן, הסבלנות שלי קצרה ולא כל מה שאתה אומר מעניין אותי, אז בוא נבחר משפטים מדודים וננהל שיחה ולא נאומים'".
לדבריו, בהתחלה דן היה נעלב, אך עם הזמן חל שינוי: "היום הוא בוחר את מה שחשוב, מוציא את המוץ מהתבן ואפשר לנהל שיחה".
דן, מצידו, מודע היטב למצבו. "הוא יגיד לך: 'אני ילד על הרצף, זה לא בשליטתי'", מספר יוגב. המודעות הזו מסייעת לו להתמודד, אך אינה מבטלת את הקושי. כמעט שאין לו חברים, והקשרים החברתיים דורשים תיווך מתמיד. "צריך ממש לכפות עליו להיות בחברה", מסביר יוגב. "אם לא נפתח את הכישורים עכשיו זה יהיה קשה הרבה יותר בעתיד".
הספר "ילד אחר" מתאר את יומו הראשון של ילד בכיתה א', שמגלה שהוא שונה. הילדים צוחקים, שואלים שאלות והוא נשאר לבד עד שאביו נכנס לכיתה ומסביר להם מהו אוטיזם. "אני לא כועס על זה שהם צוחקים", אומר יוגב. "אני רק מסביר".
בכיתה, הוא מנסה להסביר לילדים את מה שהם רואים ואת מה שלא. יוגב מצטט מתוך הספר: "יש שונות שכולם רואים כי זה בולט ויש שונות שלא רואים, שונות שמתחבאת".
דרך דימויים פשוטים, הספר מתרגם חוויה מורכבת לשפה שכל ילד יכול להבין. "כשאתה נרטב מהממטרה, אתה מתייבש וזה עובר", הוא מסביר. "דן מרגיש כאילו הוא בתוך בריכה, וזה דורש היערכות אחרת לחלוטין".
הספר, לדבריו, אינו מיועד רק לילדים על הרצף, אלא בעיקר לסביבה שלהם. "ילד רגיל לא יודע מה זה אוטיזם", הוא אומר. "כשהוא מבין, הוא פחות נרתע". מבחינתו, זהו כלי חינוכי לא פחות מספרותי.
אבל לצד הרצון להעלות מודעות, יוגב מדגיש גם מסר מורכב יותר: גבולות. "זה שהוא ילד על הרצף לא אומר שהסביבה צריכה להתאים את עצמה אליו", הוא אומר. "הוא צריך ללמוד את הכללים".
הגישה הזו אינה תמיד פופולרית. יוגב מספר על מקרים שבהם עמד על עמדתו גם מול ביקורת ציבורית, מתוך אמונה שזו הדרך הנכונה להכין את דן לחיים: "אם הוא לא ילמד לקבל גבולות אצלי בבית, בסביבה הבטוחה האוהבת, הוא יבין את זה בצורה הרבה יותר קשה בחוץ", מבהיר יוגב.
לדבריו, יש דברים שכן חשוב וצריך להתאים. "ילד אוטיסט לא יכול לעמוד בתור שעה ולכן יש פטור מתור או אם אני חותך לדן תפוח, אני לא אשטוף אותו כדי שלא יירטב אחרת הוא פשוט לא יאכל אותו", מסביר יוגב.
ובכל זאת, בין כל האתגרים, יש גם התקדמות. "היום הוא במצב הרבה יותר טוב", הוא אומר. "יש לו כמה חברים והוא משתלב יותר". דן גם כבר הספיק לקרוא את הספר שנכתב עליו. "הוא מאוד אוהב את הרעיון שיש עליו ספר, אבל הוא נבוך מזה", מודה יוגב.
יוגב בוחר לסיים בנימה אופטימית: "בסוף, כשנותנים לזה מקום ומבינים, דברים יכולים להשתנות".
לרכישת הספר "ילד אחר" – לחצו כאן
להרצאות של יוגב על אבהות, שונות ומנהיגות ניתן להיחשף באתר: www.niryogev.co.il
