במוצאי שבת אחד, רגע שגרתי בבית משפחתה של אלה פס הפך לאירוע ששינה את חייהם לנצח. תקלה בקמין הציתה שרפה עזה, שהביאה לקריסת הבית כולו בתוך זמן קצר. אלה נפצעה באורח אנוש והובלה לבית החולים מורדמת ומונשמת. האירוע לא רק הותיר בה צלקות פיזיות אלא גם הפך לפרק מכונן במסע החיים המורכב שלה ושל משפחתה.
אלא שאלה התמודדה עם קשיים עוד לפני השריפה הקשה. היא נולדה עם תסמונת אנגלמן, מצב נדיר שמלווה אותה מאז לידתה ומשפיע על כל תחומי חייה. היא אינה מדברת, אינה הולכת, סובלת מהתקפים אפילפטיים ותלויה לחלוטין בעזרת הזולת בכל פעולה יומיומית.
כעת, כשהיא רגע לפני ציון יום הולדת 21, ניצבת אלה בפני מציאות קשה ומטלטלת. כל המסגרות שליוו אותה לאורך השנים, כמו בית הספר והפעילויות החברתיות, מסתיימות בבת אחת. אמה אורלי יצאה לקמפיין מימון המונים להקים שלוחה סיעודית מותאמת לאלה ולצעירים כמוה.
"היא מתפקדת כמו תינוקת בת שלושה חודשים", מתארת האם אורלי בשיחה עם שווים. "היא אוהבת מוזיקה, רוקדת כשהיא שומעת שירים, מבלה שעות בבריכה הביתית, חייכנית ואוהבת אדם".
אורלי חששה מאוד מה יקרה ברגע שבתה תגיע לגיל 21. "לוקחים לה גם את 'כנפיים של קרמבו' וגם את 'הצופים'. אלה היו שני עוגנים שנתנו לה משמעות ומשהו לחכות לו", אומרת האם ומדגישה: "אלה מגיעה לגיל 21, אבל בפועל היא אותה צעירה עם אותם צרכים".
הבעיה אינה רק באובדן המסגרות הקיימות, אלא גם בהיעדר חלופה. באזור מגוריה, בעמק חפר, אין מרכז יום המותאם לצעירים במצבה. גם בערים הסמוכות, המסגרות הקיימות מלאות עד אפס מקום.
"אנשים כמו אלה נכנסים לשם בגיל 21 ויוצאים בגיל 121", מסבירה האם ומתארת את האבסורד הבלתי נתפס: "כדי שאלה תיכנס למרכז כזה, מישהי צריכה למות".
ללא מסגרת מתאימה, אלה עלולה להישאר מנותקת חברתית, בלי אפשרות להתפתחות או השתלבות. "יש צעירים שמתחילים לחיות בגיל 21 ויש צעירים שמתחילים למות בגיל 21", אומרת האם בחשש. "זה לא במובן הפיזי, אלא החברתי והתעסוקתי".
מתוך ההבנה הזו נולד המאבק. ארבע אימהות – אמה של אלה יחד עם עינב, שרון ודקלה החליטו שלא להשלים עם המציאות. בשיתוף פעולה עם מועצת עמק חפר ועמותת שיר"ה שהוקמה על ידי חברת הכנסת לשעבר סתיו שפיר, הן יצאו לדרך להקמת מרכז יום חדש, שייתן מענה לאלה ולצעירים נוספים במצבה.
המרכז המתוכנן עתיד לקום במתחם המרכז האקדמי רופין שבעמק חפר, בלב סביבה פעילה הכוללת מכללה ובית ספר תיכון – לא כמוסד מבודד, אלא כחלק קוהרנטי מהמרחב הקהילתי. כחלק מהיוזמה, מתוכנן שילוב הצעירים בחיי הקמפוס, על מנת לאפשר להם מפגש עם סטודנטים בני גילם, וליצור אינטראקציות שיחזקו תחושת שייכות וערך עצמי.
במרכז עצמו צפויים הצעירים למצוא הרבה יותר ממענה טיפולי בסיסי. הוא יפעל כמסגרת יומיומית מהבוקר ועד אחר הצהריים ויציע שילוב של פעילויות קבוצתיות ותוכניות אישיות המותאמות לכל אחד ואחת. בין היתר, יכלול המרכז פעילויות מוזיקה, גינון טיפולי, חדר סנוזן, מרחבים חושיים וכן אפשרויות לתעסוקה בהתאם ליכולתיהם.
החזון, כפי שמתארות האמהות, הוא ליצור עבור ילדיהן מקום שבו יוכלו להיפגש עם חברים, ללמוד, לחוות, ליהנות ולהיות חלק מקהילה חיה ונושמת. עבור אלה וחבריה, המרכז הזה אינו רק מסגרת, אלא תחליף למסלולי החיים המקובלים.
"החלום שלי הוא שכשכבר לא אהיה כאן, היא לא תישלח למוסד מרוחק", אומרת אורלי. "שאלה תמשיך לחיות בתוך הקהילה שבה גדלה, בסביבה מוכרת ובטוחה, כאדם שווה בין שווים, ותהיה חלק אינטגרלי מהקהילה".
הח"כית לשעבר סתיו שפיר, שכאמור הקימה את שיר"ה – מסגרות לבוגרים עם אוטיזם בהשראתה אחותה שנמצאת על הרצף האוטיסטי, אמרה לשווים: "בישראל יש עשרות אלפי צעירים עם מוגבלות שלא מקבלים מענה מספק מהמדינה. אנחנו במרכז שיר״ה מקבלים בכל יום פניות ממשפחות שמבקשות להכניס את ילדיהן, וכדי לאפשר את זה אנחנו מוכרחים להקים מרכזים נוספים ומהר. לכן אנחנו מגויסים עכשיו בכל הכוח כדי לסייע לאלה ולצעירים רבים במצבה, במטרה לפתוח מרכז נוסף כבר בחודשים הקרובים. זו עשייה משותפת של משפחות רבות ונעריך מאוד כל עזרה כדי להגיע ליעד בהקדם".
המרכז, אם כן, הוא הרבה מעבר לפתרון נקודתי, הוא ניסיון לבנות עתיד אחר. עתיד שבו צעירים כמו אלה אינם נעלמים מהמרחב הציבורי עם הגיעם לגיל 21, אלא ממשיכים להיות נוכחים, משמעותיים ושייכים. עבור האימהות שהובילו את המהלך, זהו מאבק על הזכות הבסיסית ביותר: לאפשר לילדיהן חיים מלאים, גם ביום שבו הן כבר לא יהיו שם לצידם.
לתמיכה בפרויקט – לחצו כאן
