בעשור האחרון חלה תפנית משמעותית בהבנה של אוטיזם, בעיקר של מה שמכונה "אוטיזם בתפקוד גבוה". מצד אחד – ילדים ובוגרים שנראים מתפקדים היטב, לעיתים אינטליגנטיים מאוד ואף מצליחים בלימודים. מצד שני – קושי עמוק, ולעיתים בלתי נראה, בעולם החברתי והרגשי.
בשבוע שעבר נערך וובינר של "טיפולי" בשיתוף אתר שווים בדיוק על הנושא הזה בהנחייתו של מיקי רני, עו"ס, מטפל רגשי, מדריך הורים ובעצמו אדם על הרצף האוטיסטי. אלה הנקודות המרכזיות שעלו בוובינר.
"הוא מדבר מצוין – אז מה הבעיה?"
אחת הסיבות המרכזיות לכך שאוטיזם בתפקוד גבוה מתפספס היא שהקושי לא תמיד נראה כלפי חוץ. הילד יכול לדבר, להביע את עצמו ואפילו להפגין ידע רחב – אבל מתקשה להבין את האחר.
קושי מרכזי הוא ביכולת שנקראת Theory of Mind – ההבנה שלאחר יש מחשבות, רגשות וכוונות שונות משלי.
זה יכול להתבטא ב:
- קושי לנהל שיחה הדדית
- קושי להבין רמזים חברתיים או "מה שלא נאמר"
- תגובות לא מותאמות לסיטואציה
- קושי ביצירת קשרים עם בני גילם
לא רק קושי – גם חוזקות
חשוב לומר: אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה מביאים איתם גם חוזקות משמעותיות.
רבים מהם מתאפיינים ב:
- חשיבה חדה ומעמיקה
- יושרה וישירות
- נאמנות ומחויבות גבוהה
- יכולת התמדה בתחומים שמעניינים אותם
לעיתים, ההתעניינות שלהם באחרים קיימת – אך נראית “מחקרית” יותר ופחות אינטואיטיבית רגשית.
האתגר האמיתי: העולם לא מותאם להם
אחד הקשיים הגדולים של אנשים על הרצף הוא שהם חיים בעולם שלא מותאם לאופן שבו הם חווים אותו. רגישויות חושיות (רעש, עומס חזותי), קושי במעברים, דרישות מרובות במקביל – כל אלו עלולים להציף וליצור תחושת אובדן שליטה.
במצבים כאלה, התגובה יכולה להיות:
- התפרצות כעס
- הסתגרות
- הימנעות מסיטואציות חברתיות
לעיתים, ההתנהגויות האלו מתפרשות כ“בעייתיות” – במקום להבין שהן ביטוי למצוקה.
אז מה התפקיד שלנו כהורים וכסביבה?
כשהסביבה לא מבינה את מקור הקושי – הילד עלול להיתקל בביקורת, דחייה וחוסר הבנה.
התוצאה: פגיעה בדימוי העצמי והעמקה של הקושי. לעומת זאת, סביבה תומכת יכולה לשנות את כל התמונה.
מה כן חשוב לעשות?
- לדבר בצורה ברורה וישירה (בלי רמזים או ציניות)
- לתת חיזוקים קונקרטיים ומדויקים
- ליצור מסגרת צפויה עם כללים ברורים
- להדגיש חוזקות – שוב ושוב
- לגלות גמישות, סבלנות ואמפתיה
תקשורת עם ילד על הרצף צריכה להיות מפורשת: להגיד בדיוק למה מתכוונים ולעודד אותו לשאול כשהוא לא מבין.
שאלות מהשטח
האם להשאיר ילדה בתפקוד גבוה בגן תקשורת, או לשלב אותה במסגרת רגילה?
אין תשובה אחת נכונה. ההחלטה תלויה בצרכים הספציפיים של הילדה, ביכולות החברתיות שלה, ובאיכות המענה בכל אחת מהמסגרות. החשוב ביותר הוא התאמה מדויקת ולא "תיוג" לפי רמת תפקוד בלבד.
איך יודעים אם הילד באמת מרוצה מהמסגרת שלו?
לא תמיד ילדים יודעים או מצליחים לבטא זאת במילים. חשוב לשים לב לסימנים עקיפים: מצב רוח, התנהגות בבית, רצון ללכת למסגרת ותגובות לאחר יום לימודים.
האם יש קשר בין אוטיזם לבררנות באכילה?
לעיתים כן. רגישויות חושיות (מרקם, ריח, טעם) יכולות להשפיע על בחירת המזון ולכן חשוב להבין את המקור ולא לראות בכך רק "בעיה התנהגותית".
איך מסבירים את האבחנה לסבא וסבתא – במיוחד כשיש התנגדות או דעות קדומות?
כדאי להסביר בשפה פשוטה, ממקום מחבר ולא מאשים. לשתף בדוגמאות מחיי היומיום ולהדגיש את הצרכים לצד החוזקות של הילד.
הוובינר הבא של טיפולי בשיתוף אתר שווים יתקיים בתאריך 14 במאי בנושא "איך לספר לילד שלי שהוא אוטיסט?". את הוובינר תנחה ליבי בגנו-סימון, מנתחת התנהגות בטיפולי ואמא על הרצף לשני ילדים מיוחדים
להרשמה – לחצו כאן
