כשהדר גולדברג הייתה בת חמש, סיפרה לה אמה שאחותה הצעירה שירה אובחנה כאוטיסטית. יותר משני עשורים לאחר מכן, היא כתבה הצגה בשם "אותי זה מעצבן" על חוויית הילדות לצד אחות אוטיסטית, שעלתה בפסטיבל התיאטרון בירושלים בדצמבר 2025. בשיחה עם שווים, מספרת הדר על אהבתה העזה לאחותה שירה, הקשר המורכב ביניהן וההצגה ששיקפה את רגשותיה.
"לא הבנתי מה זה צרכים מיוחדים. כל יום, הגיעו תרפיסטיות לבית שלנו. הן לימדו אותה מיומנויות. כל פעם שהיא הצליחה, היא קיבלה פרסים. לא הבנתי למה היא מקבלת פרסים על דברים שגם אני עושה ואני לא", נזכרת הדר בשיחה עם שווים. "קינאתי בה. למה כל יום מגיעות אליה חברות כאלה".
הבחירה במשחק לא הייתה מקרית. היא למדה בסטודיו של ניסן נתיב בירושלים. "רציתי שייראו אותי", היא מסבירה.
בין הדר לשירה יש קשר חזק. "עזבנו את הבית באותה שנה. היא להוסטל ואני לדירה. היא מאוד אוהבת לשתף במה שעובר עליה. יש בינינו קשר מדהים. גם בינה לבין הארוס שלי דן נוצר קשר מדהים", היא מספרת.
את ההצגה התחילה הדר לכתוב בקורס בניסן נתיב. "אמרו לנו שההצגות הכי טובות נכתבות ממקום שבוער לנו. בהתחלה, רציתי לכתוב הצגה עליה, אבל מצאתי את עצמי כותבת הצגה עליי. שיחקתי את עצמי. את ליבי, האחות האוטיסטית, שיחקה לירי ידין, חברה מאוד טובה שלי", היא מספרת.
לירי, בוגרת טרייה של ניסן נתיב, משתפת בחששות שליוו אותה. "הבנו מאיזה מקום טהור ההצגה מגיעה. לא רצינו להגחיך או להעליב", היא מסבירה. "הדר הייתה מאוד אמיצה. ההצגה היא בעצם על הרצון שלה להיות באור הזרקורים. זה דבר אמיץ להגיד בבית שיש בו אחות מיוחדת. הדר אחות מדהימה. אבל היא רוצה שייראו גם אותה".
הרצון של הדר שייראו אותה משתקף בהצגה. "ההצגה מתחילה בזה שאני באה להופעה שלי ואחותי האוטיסטית מתפרצת לבמה ומשתלטת", היא מסבירה.
העבודה על ההצגה נמשכה שנתיים. לירי פגשה את שירה כמה פעמים, ראתה סרטונים שלה ותמונות ועשתה מחקר על אוטיסטים. "ניסיתי להבין את הקול ומנחי גוף מסוימים, אבל לא הייתי שלמה עם זה. לפני שיצאנו לפסטיבל, עשיתי ההפך. ניסיתי להבין את ההתנהגות של שירה. היא רוצה דברים. היא רואה את הדר על הבמה. היא כל כך מתרגשת בשבילה. היא רוצה גם. היא לא מבינה שהיא מתפרצת לבמה ומפריעה", מסבירה לירי.
בהצגה, הדר עושה משהו שלא יכלה לעשות במציאות. לסצנה אחת, היא הופכת את אחותה לרגילה. "לקחתי את זה לכיוון קומי. עשיתי אותה מישהי שאומרת מה היא חושבת בלי פילטרים, כמו חלק מהחברים שלה. רציתי תשובות לשאלות שאני לא יכולה לשאול אותה במציאות", היא מסבירה. "מה היא חושבת עליי? האם היא הייתה מעבירה עליי ביקורת? האם אני אחות טובה בשבילה? אני מספרת לה שאני מקנא בה. מתפתח בינינו ויכוח קומי על מי יותר מקנא במי. אחר כך, היא מתנצלת על זה שהיא אוטיסטית. אני שואלת אותה: 'מה יש לך? את לא צריכה להתנצל על דבר כזה'".
לדברי לירי, זו הייתה הסצנה שדרשה הכי הרבה כנות וחשיפה. "הדר, שמחפשת שייראו גם אותה, מקבלת פתאום אמפטיה מאחותה", היא מתארת. "הסצנה שליבי מתנצלת על האוטיזם נולדה בתהליך החזרות. ליבי רואה את אחותה מתייסרת, היא רואה את החיים שלה לעומת החיים שהייתה רוצה".
בסוף ההצגה, האחות חוזרת להיות אוטיסטית לפני שהדר מספיקה להגיד לה כמה היא אוהבת אותה. "הצופים מרגישים שיש בניסיון שלי להפוך אותה לרגילה איזושהי אשליה", מסבירה הדר.
התגובות היו מרגשות. "יש כל כך הרבה אחים של שמרגישים כמוני. בהרבה יצירות על אחים של אנשים עם צרכים מיוחדים, האח מאוד מכיל. יש את זה לגמרי בקשר ביני לבין שירה. אבל לא הכול ורוד", מספרת הדר.
שירה נכחה בהצגה. "היא הבינה יותר את הויזואליה. לבשתי משהו עם נצנצים. לירי לבשה אוברול עם הדפס מנומר שזה ההדפס האהוב עליה. היא לא הבינה את המורכבות", מספרת הדר.
לירי חששה מהתגובה של שירה לעובדה שהיא מגלמת אותה. "ממש לא רציתי להעליב. חברות אמרו לי שכשעשיתי תנועות מסוימות על הבמה, שירה ממש הגיבה אליי. היא עשתה את אותן תנועות מהקהל. הדר עשתה לשירה הכנה מאוד טובה כך ששירה ידעה בדיוק למה היא באה וממש זרמה עם זה", היא אומרת.
ההצגה עלתה שלוש פעמים במסגרת הפסטיבל. כעת, הדר רוצה להעלות אותה גם במקומות אחרים וחשוב לה להעביר מסר פשוט ונכון לכל האחים של אנשים עם צרכים מיוחדים באשר הם: "אתם אלופים".
