לי מ"ריאיון מיוחד" היא בתי. אנחנו הורים לארבע בנות. הורות לבת אוטיסטית ואפרקסית היא, מן הסתם, מורכבת יותר. בלשון המעטה שבהמעטה.
לפי צורכיהם, ילדים ישאבו, בדרך כלל ואם רק יתאפשר להם/ן, את כל האנרגיות הפיזיות והרגשיות של ההורים, ומעבר לכך. בת אוטיסטית היא אבן שואבת פוטנציאלית של אהבה, הכלה, זמן, כסף, שינוי תוכניות חיים, שינוי חשיבה ונטילת כל מקום שרק נותר פנוי באישיות שלך כאדם וכהורה. בהיותו של ילד אנדרדוג וחסר ישע במובנים רבים, קשה שלא להתמסר לו לחלוטין.
הסטטיסטיקה לגבי פרידות בין הורים של ילדים על הרצף היא מזעזעת. במשפחות שאינן פריבילגיות במובן הכלכלי, הנתון הזה חמור עוד יותר. כי קשה יותר. קשה מאוד. ברוב המשפחות יש מחלוקת לגבי אופן ההתמסרות, היקפה, המשך תכנון המשפחה והפתרונות לחיים של הילד על הרצף, מה שמוביל לא אחת לקרע בין ההורים ולפרידתם.
ישנן דעות שונות לגבי מידת ההשקעה הדרושה והנכונה בחיי המעשה היומיומיים וחלוקתה בין הילד עם המוגבלות לבין שאר בני המשפחה. לא בכדי יש קבוצות טיפול להורים, לאחים ואחיות, ואפילו לסבים וסבתות של ילדים אוטיסטים.
אולי מוזר במיוחד שהשיח הזה שבמחלוקת בא לידי ביטוי דווקא בתוכנית טלוויזיה שכולה סביב אוטיסטים. הרי רותם סלע ואביב גפן התווכחו על גישתם לילדיהם ה"רגילים", הגדלים במשפחות שכנראה לא חסר בהן דבר, אז ניתן רק לדמיין איזו חשיבות יש לנושא הזה בחיים של משפחות עם ילדים על הרצף.
ולעניין עצמו: באמת לא הצלחתי להבין לאיזה סוג של עולם מכוון אביב כשהוא מבטל את עצמו, לדבריו, בפני ילדיו. אולי אפילו קצת כעסתי. התוצאה של גישתו היא שהחברה האנושית תהיה מורכבת כמעט כולה מילדים, מ"זקנים" ומהורים לילדים, שאינם ממומשים, אינם שמחים באמת, דואגים ומטפלים ללא לאות. בפועל, אוכלוסייה של מטפלים ומטופלים.
איך בדיוק תתקיים האנושות כשזה יהיה המינון ההורי הרווח?! האם הורה לא מאושר הוא דוגמה נכונה לחיים לילדיו? האם האושר העיקרי והכמעט יחידי, לאור הבטלות האישית הנטענת כמוצדקת, הוא האושר הנובע מהורות?
אפשר להבין ילד שגדל במשפחה בה ההורים הזניחו את גידולו, כשהוא מנסה מניסיונו לתקן את חוויותיו השליליות באמצעות הורות טוטאלית לילדיו על חשבונו הוא. אפשר להבין, אבל אי אפשר לקבל, להכיל ולממש זאת כדרך חיים. גם הקיצוניות ההפוכה היא כשל. כלומר, הכשל הוא כפול, גם כילד וגם כהורה. כמו בתחומים אחרים, פוליטיים למשל, כל גישה קיצונית היא שלילית, מסוכנת ולא תוביל לתוצאות מקוות, אלא בדרך כלל למציאות הרסנית.
לנו, כהורים לילדים אוטיסטיים, קל הרבה יותר להיסחף לטיפוליות הטוטאלית ולהתבטלות העצמית. הרי הילד/ה זקוק/ה לכל טיפת אנרגיה שיש בנו.
מי שמכיר אותנו, לא יוכל להערכתי לבקר משהו בהשקעה העצומה על פני עשרות שנים בבתנו, בבנותינו. אולי במיוחד של אחת מאיתנו (אשתי, אם לא הבנתם). אבל ההשקעה הזו לא מנעה ואינה מונעת מאיתנו הגשמות אישיות. אכן, קשה לנו הרבה יותר, אבל הגישה שלנו היא מקבילה – גם וגם, ובשום פנים ואופן לא רק. אחרת, כולנו נאבד, בין בשל המוגבלות ובין בשל ההתבטלות העצמית.
עם כל הכבוד להורים לילדים ה"רגילים", המחלוקת הזו היא "חלשה" מאוד בהשוואה לזו שיש במשפחות של ילדים עם מוגבלות. אם זה לא היה כל כך חשוב, זה היה בעיקר מצחיק או מוזר שדווקא ב"ריאיון מיוחד" היא באה לידי ביטוי שזכה לכאלה הדים.
