כשנה אחרי שבנה לביא נפטר בגיל 17 ממחלת קנוואן, מחלה גנטית ניוונית וקשה של המוח, יוליה בן משה עדיין מדברת עליו בכל הזדמנות. למעשה, כל פוסט שהיא מפרסמת על נגישות, כל תמונה של שידת החתלה למבוגרים בשדה תעופה באירופה וכל השוואה שהיא עורכת בין ישראל לעולם – מתחילים ונגמרים בלביא.
היום, בגיל 56, בן משה מנהלת יחידה אזורית למיצוי זכויות באשכול רשויות מישור החוף, מתמודדת בעצמה עם השלכות מחלת הסרטן שעברה וממשיכה להיות פעילה בקהילת ההורים לילדים עם מוגבלות.
את ההיכרות העמוקה עם אתגרי הנגישות רכשה לאורך 17 השנים, שבהן גידלה את לביא. "כשלביא הגיע לגיל חודשיים הבנתי שמשהו לא כשורה. היו לו שלושה מצבים: או ישן, או צורח, או בוכה", היא משחזרת בשיחה עם שווים. "הוא לא היה מגיב לשירים או לניסיונות הרגעה. בטיפת חלב אמרו לי לחכות, אבל התעקשתי על בירור". הבדיקות הובילו לאבחנה הקשה והרופאים העריכו כי תוחלת חייו תהיה שנתיים עד שלוש בלבד.
הוריו לא היו מוכנים לקבל את התחזית. "יצאנו למאבק על חייו", מספרת בן משה. "לביא טופל בפרוטוקול ניסיוני בארצות הברית והטיפול האט את התקדמות המחלה. בזכותו זכינו שהוא יחיה איתנו 17 שנים".
הטיפולים הללו הובילו את המשפחה לנסיעות רבות מעבר לים. בתחילה היו אלה נסיעות רפואיות בלבד, אך בהמשך ניסו ההורים להעניק לילדיהם גם רגעים של שגרה וחוויות משפחתיות, עם טיולים בכרתים, בשווייץ וביעדים נוספים. לדבריה, ההחלטה לטייל בחו"ל לא נבעה רק מרצון לראות עולם. "בארץ היה קשה", היא אומרת. "כל יציאה הייתה מלווה במאבקים".
בעוד שבישראל נאלצה המשפחה להיאבק על פטור מתור, על נגישות בסיסית ועל יחס מכבד, במדינות אחרות הרגישו שהם מתקבלים בהבנה וברגישות רבה יותר. לכן העדיפו לא פעם לטייל דווקא מחוץ לישראל.
"כשלביא היה קטן עוד יכולנו להחליף לו חיתול על שידת החתלה רגילה לתינוקות", היא מספרת. "אבל ככל שהוא גדל, הבנו שאין לנו איפה לעשות את זה, לא בבתי חולים בארץ ולא בשדות תעופה. כשלא הייתה לנו ברירה, היינו פורסים סדין באיזו פינה על הרצפה ומחליפים לו".
לדבריה, בישראל כמעט שלא קיימים מתקנים המאפשרים להחליף חיתולים לבני נוער ולמבוגרים עם מוגבלות. "לאט לאט התחלתי להיתקל בחו"ל בשידות החתלה לבוגרים", היא מספרת. "בכל פעם שמצאתי אחת כזו, צילמתי ופרסמתי בפייסבוק. מבחינתי זו הייתה מחויבות – רציתי שזה יקרה גם בישראל".
גם לאחר מותו של לביא המשיכה בן משה לשים לב לפערים. בטיול באיי פארו הופתעה לגלות שידת החתלה למבוגרים בשדה התעופה המקומי וזמן קצר לאחר מכן נתקלה במתקן דומה בשדה התעופה בהמבורג שבגרמניה, בדרך לטיול באיסלנד.
אלא שמבחינתה, שידות ההחתלה הן רק קצה הקרחון. "זה לא באמת סיפור על שידה", היא מדגישה. "אלא על השאלה האם חברה רואה אנשים עם מוגבלות כחלק ממנה".
לדבריה, את ההבדל אפשר לראות כמעט בכל תחום. במהלך הביקור באיסלנד התרשמה במיוחד מהאופן שבו הנגישות משולבת מראש במרחב הציבורי. "באיסלנד ראינו שבהרבה מאוד מקומות אין בכלל מדרגות", היא מתארת. "מלכתחילה בנו משטחים ומעברים שמתאימים לכולם, כך שאין צורך לעשות הפרדה בין אנשים עם מוגבלות לשאר הציבור".
היא זוכרת היטב גם את המאבקים היומיומיים שנאלצה לנהל בישראל. ויכוחים על פטור מתור, מאבקים על זכויות בסיסיות, מבטים ותגובות מהסביבה. מנגד, בחו"ל היא חוותה מציאות אחרת.
"עמדנו פעם בתור בסופר בשווייץ וניגשה אלינו אישה ואמרה: 'למה את עומדת בתור? בואי, את לא צריכה לחכות'. פשוט ראו אותנו", היא נזכרת. "בחו״ל יש הרבה יותר רכות. יש גם הבנה שלא כל מוגבלות נראית לעין ולא צריך כל הזמן להוכיח אותה".
גם לאחר מותו של לביא, היא ממשיכה לראות בו כוח מניע. "לביא היה הילד הכי מחייך בעולם", היא מספרת. "הוא תקשר באמצעות מכשיר תקשורת, אהב שירים, אהב לצחוק ולהביע שמחה. האחים שלו אהבו אותו אהבה מטורפת״. בלווייתו אמרה אחותו: 'אני לא הייתי אני אם אתה לא היית אתה'".
כיום, כל תיעוד של פתרון נגישות שהיא פוגשת בעולם הוא מבחינתה המשך ישיר של הסיפור שלו. "כשאני רואה דברים כאלה, זה טריגר", היא אומרת. "זה הרצון שלי להיות הקול של לביא ולהגיד: 'הלו, הכול אפשרי. מגיע לנו לטייל. מגיע לנו שיראו אותנו'".
"אני רוצה שיהיו פחות כתבות על מאבקים", היא מסכמת. "שיום אחד אנשים מחו"ל יגיעו לישראל ויגידו: 'וואו, איזו מדינה נגישה'. כמו שאני התרגשתי משדה התעופה בהמבורג, שמישהו יתרגש יום אחד משדה התעופה בישראל".
