בארבע מילים בלבד מסכמת מיקאלה לב את המסע שלה ושל בנה, אמור בן ה-13 מקיבוץ בית קשת, המתמודד עם מחלת דושן: "הילד שלי רוצה לחיות".
בימים אלה מנהלת מיקאלה קמפיין גיוס המונים כדי לממן את המשך הטיפולים הניסיוניים שעובר אמור ובהם היא תולה את תקוותה.
מיקאלה, בת 51, מגדלת את אמור לבדה מאז שהיה בן שנתיים וחצי. בשנותיו הראשונות, אמור נראה כמו ילד סקרן ומלא חיים, אך מיקאלה הבחינה שהוא מתקשה לבצע פעולות שבני גילו עשו בקלות. "הטונוס השרירי שלו היה נמוך, הוא הלך לאט יותר והתעייף בקלות", היא מספרת לשווים.
נקודת המפנה הגיעה כשהיה בן שבע וחצי. לאחר שנפל ממגלשה, הוא עיקם את רגלו והחל לסבול מנפילות חוזרות, חברתה של מיקאלה העלתה את האפשרות שמדובר בניוון שרירים.
"לא ידעתי בכלל מה זה", היא משחזרת. "כשפתחתי וקראתי על זה בגוגל פשוט התעלפתי".
בדיקות הדם שנשלחו לארצות הברית אישרו את החשש. בגיל שמונה אובחן אמור כחולה במחלת דושן, מחלת ניוון שרירים גנטית ונדירה הגורמת להתנוונות הדרגתית של השרירים. כיום אין טיפול המרפא את המחלה והטיפולים הקיימים נועדו בעיקר להאט את קצב התקדמותה ולהקל על התסמינים.
הרגע שבו שמעה את הבשורה בבית החולים שניידר, בעיצומה של תקופת הקורונה, נצרב בזיכרונה. "נחנקתי בתוך המסכה מרוב בכי", היא אומרת. "לא האמנתי שזה יכול להיות. היו לנו חיים טובים, ופתאום הכול התרסק".
עבור מיקאלה, אמור הוא הרבה יותר מהאבחנה שקיבל. "אמור הוא ילד מלא אור", היא אומרת בגאווה. "הוא חכם, סקרן, עקשן ויש לו אישיות חזקה. הוא יודע בדיוק מה הוא רוצה, והוא גם לא מתבייש לבקש עזרה כשהוא צריך. זו אחת התכונות שמצילות אותו.
יש לו אהבה ענקית לכדורגל. הוא אוהד מושבע של ברצלונה ומכבי חיפה וכשהיה קטן, בילה שעות עם כדור. גם כיום, כשהוא בכיסא גלגלים, החלום שלו לא השתנה. יש לו כוחות".
לפני כשנה וחצי החל אמור להשתתף במחקר פרטי וניסיוני המבוסס על טיפול בתאי גזע. לדברי מיקאלה, במסגרת הטיפול נלקח ממנו דם, הפלזמה מופרדת, תאי הגזע מופעלים באמצעות טכנולוגיית SONG Laser ומוחזרים לגופו.
את השיטה פיתח ד"ר טוד אובוקאיטיס ולאחר פטירתו המשיך שותפו ליישם אותה. מדובר בגישה חדשנית בתחום הרפואה הרגנרטיבית. בשנת 2025 פורסם בכתב עת מדעי שבחן את פרוטוקול טכנולוגיית SONG Laser בקרב חולה בניוון רב-מערכתי עם תסמינים דמויי פרקינסון (MSA-P)ובו תואר שיפור במצבו. עם זאת, החוקרים הדגישו כי מדובר בממצאים ראשוניים וכי נדרש ניסוי קליני כדי לבחון את בטיחות השיטה ואת יעילותה.
לדברי מיקאלה, אמור עבר עד כה ארבעה טיפולים במסגרת המחקר. היא מספרת כי מאז החל בטיפולים היא סבורה שחלה עצירה בהתדרדרות במצבו ואף מבחינה בשינויים חיוביים בתפקודו.
"יש לו יותר כוחות ואנרגיה. הוא יושב זקוף יותר ומזיז ומרים את הרגליים", מתארת לב. לדבריה, מדובר בתהליך הדרגתי, והיא אינה יודעת כמה טיפולים עוד יידרשו. "זו מחלה קשה, ולכן גם אם רואים שינוי, ברור לנו שזה מסע ארוך".
את המימון של הטיפול הניסיוני מממנת מיקאלה בעצמה. לצד הטיפולים, אמור מקפיד על פיזיותרפיה, הידרותרפיה, תוספי תזונה ותוכנית שיקום יומיומית. מיקאלה מאמינה שגם לאמונה של אמור יש חלק משמעותי בהתמודדות. "הוא אמר לי שהטיפול האחרון חיזק אותו. הוא באמת מאמין שהוא יצליח. הוא מתאמץ ולא מוותר", היא מציינת.
אמור ממשיך להחזיק בחלומות גדולים. הוא עדיין מדבר על היום שבו ישחק כדורגל, מתרגש ממשחקים של ברצלונה ומכבי חיפה ואוהב רכבות הרים – המקום שבו, לדבריו, הוא מרגיש הרבה אדרנלין וכוח.
כדי שיוכל להמשיך את רצף הטיפולים במסגרת המחקר הפרטי, יצאה המשפחה בימים אלה בקמפיין מימון המונים. העלויות הגבוהות אינן מכוסות ומיקאלה מקווה שהציבור יסייע להם להמשיך בדרך שבחרו. "אנחנו עושים הכול כדי לתת לו הזדמנות", היא אומרת. "אנחנו עוד נראה אותו על המגרש, אמור בטוח בזה. ואני בוחרת להאמין יחד איתו".
לתרומות – לחצו כאן
