עילאי מפרדס חנה ואחמד מטמרה ייצאו החודש למחנה כדורסל בינלאומי לצעירים החיים עם המופיליה שייערך בליטא. השניים הם הנציגים הראשונים של ישראל המשתתפים במחנה, המאורגן על ידי עמותת ההמופיליה של ליטא ומתקיים במרכז השיקום הלאומי להמופיליה שבעיירת הנופש בירשטונאס.
במהלך המחנה יתאמנו המשתתפים בכדורסל, ישתתפו בפעילויות שיקום רפואי, ילמדו על התפתחויות חדשות בטיפול ובשיקום ובעיקר יפגשו צעירים מרחבי העולם המתמודדים עם אותה מחלה. מדובר בשיתוף הפעולה הראשון בין העמותה הליטאית לבין עמותת על"ה, העמותה הישראלית לחולי המופיליה ומחלות דמם נדירות.
בישראל חיים כיום כ-800 אנשים עם המופיליה, מחלה גנטית נדירה הפוגעת במנגנון קרישת הדם ועלולה לגרום לדימומים ממושכים ולפגיעה במפרקים. לצד הטיפול התרופתי, מומחים מדגישים כיום את חשיבות הפעילות הגופנית המותאמת, השיקום והליווי הקהילתי בשמירה על התפקוד ואיכות החיים.
"לי ולכדורסל יש סיפור חיים"
עבור עילאי, בן 22, עצם ההשתתפות במחנה היא ניצחון אישי. "כשהגיעה ההזמנה לליטא, התרגשתי ממש", הוא מספר לשווים. "אני מאוד אוהב כדורסל וכשאמרו לי שאני נוסע למחנה כדורסל של צעירים עם המופיליה, אמרתי לעצמי: וואו, איזו סגירת מעגל".
בילדותו, הכדורסל היה חלום רחוק. "עד גיל הנעורים, היו שומרים עליי בבית הספר שלא אתקרב למגרש. תמיד הייתי יושב בצד ומסתכל על כולם משחקים. לפעמים הייתי מצטרף בכל זאת, אבל זה היה עולה לי בבריאות והייתי צריך להישאר בבית. בשל העובדה שהדם לא מקריש כמו שצריך, כל מאמץ עלול היה לגרום לדימומים פנימיים", הוא אומר.
לדבריו, נקודת המפנה הגיעה רק בגיל ההתבגרות, כאשר גופו החל להגיב טוב יותר לטיפול התרופתי: "בגיל 13 הגוף התחיל לקבל את התרופה בצורה טובה יותר והמצב הבריאותי שלי התייצב. בגיל 16 הצטרפתי לקבוצת כדורסל בפעם הראשונה. רוב הילדים מתחילים הרבה קודם, אבל מבחינתי פשוט התאהבתי בספורט".
גם היום, הוא מסביר, הדרך למגרש דורשת אחריות ומשמעת: "כשאתה מאוד נחוש לעשות משהו, גם המכשול הכי גדול לא יכול לעצור אותך. מצאתי את עצמי מזריק שלוש, ארבע ואפילו חמש פעמים בשבוע כדי לשחק כדורסל. זה ספורט אינטנסיבי, ואתה חייב להיות עם אחוזי קרישה טובים. אבל כל זה היה שווה בשביל לעשות את מה שאני אוהב".
בשבילו, המחנה אינו רק אירוע ספורטיבי אלא הזדמנות להפוך לדמות מעוררת השראה עבור צעירים אחרים. "כשאתה פוגש אדם אחר עם המופיליה, יש תחושה של הבנה מיידית. כאילו אתה כבר מכיר אותו לפני שהחלפתם מילה. זו קהילה עולמית", הוא מודה.
המסר שלו לילדים ובני נוער עם מוגבלות ברור. "הייתי רוצה לשמש להם דוגמה ולהראות שכן אפשר. החשש הוא טבעי, אבל אסור לתת לו לעצור אותך. אם יש טיפול מתאים וליווי רפואי, ספורט תורם לבריאות הנפשית, לביטחון העצמי ולגוף. זה ממלא אותך".
כשנשאל על החלום הבא שלו, הוא אינו מדבר על הישגים אישיים. "אני רוצה להמשיך להוות דוגמה. אם אצליח לשבור לאנשים את תקרת הזכוכית ולהראות להם שאפשר להתמודד ולהצליח למרות המחלה, מבחינתי עשיתי את שלי", סיכם עילאי.
"אני רוצה להראות שאפשר"
גם עבור אחמד, בן 16 מטמרה, ההזמנה למחנה הייתה הפתעה מרגשת. "הרגשתי מאוד מבסוט," הוא אומר לשווים. "להיות אחד משני צעירים מכל הארץ שנבחרו לייצג את ישראל זו גאווה גדולה. אני מתרגש. זו הזדמנות לראות איפה אני יכול להתקדם, ללמוד משחקנים אחרים ולחוות משהו חדש."
אמו מספרת כי בשנות ילדותו המחלה חייבה את המשפחה להציב מגבלות רבות. "כשהוא היה קטן מאוד הגבלנו אותו. הוא לא היה יכול לשחק משחקי כדור כמו שאר הילדים בגלל הדימומים במפרקים. היום הוא כבר מכיר את הגוף שלו, מזריק לעצמו את הפקטור, יודע מה מותר ומה לא והפך לעצמאי הרבה יותר".
לדבריה, השחייה הייתה מרכיב מרכזי בשיקום: "שחייה מצוינת למפרקים ולכן עודדנו אותו להתמיד. היום הוא שוחה שלוש פעמים בשבוע."
המסר של אחמד לילדים עם מוגבלויות פשוט: "צריך לתת להם הזדמנות לנסות. לא להגיד ישר 'הוא מוגבל, הוא לא יכול'. יש הרבה אנשים שלא יודעים שהם מסוגלים, רק כי אף פעם לא נתנו להם לנסות".
"המחנה פותח דלתות חדשות"
עבור עמותת על"ה, ההשתתפות במחנה מסמלת הרבה מעבר לאירוע חד-פעמי. שגי גלילי, מנכ"לית העמותה, מסבירה כי מדובר בפריצת דרך בינלאומית: "זה מחנה מאוד מוכר בקרב עמותות ההמופיליה באירופה. מבחינתנו זו הפעם הראשונה שאנחנו יוצרים שיתופי פעולה עם עמותות נוספות מעבר לאלו שכבר פועלות איתנו. מעבר לחוויה האישית של המשתתפים, המחנה פותח לנו דלתות לשיתופי פעולה בינלאומיים".
גלילי מציינת כי התפיסה הרפואית כלפי פעילות גופנית אצל חולי המופיליה השתנתה משמעותית. "פעם חשבו שצריך להימנע כמעט לחלוטין מפעילות גופנית כדי למנוע דימומים. היום הגישה הפוכה. חשוב לחזק את השרירים והמפרקים, כמובן בליווי רפואי ובהתאמה אישית. מעבר לכך, לספורט יש השפעה אדירה גם מבחינה מנטלית. הוא נותן תחושת מסוגלות", היא הסבירה.
לצד ההתקדמות הרפואית, היא מדגישה כי האתגרים כיום הם בעיקר חברתיים: "הטיפול בישראל הוא מהטובים בעולם, אבל עדיין יש הרבה חוסר מודעות. מסגרות חינוך חוששות לקבל ילדים עם המופיליה, לעיתים בגלל חוסר ידע. בפועל, הילדים יכולים לעשות כמעט הכול: לצאת לטיולים, לשחות, לעסוק בספורט. פשוט צריך להיות ערניים יותר. אם רואים שילד נפל, במיוחד במסגרת הגן, או שהוא מתקשה להזיז את היד או מחזיק אותה בצורה חריגה, חשוב לעדכן את ההורים, בדיוק כפי שהייתם עושים עם כל ילד".
מעטפת לכל החיים
עמותת על"ה, הפועלת מאז 1984, מלווה את המטופלים ובני משפחותיהם הרבה מעבר לטיפול הרפואי: "אנחנו עוזרים בהתנהלות מול ביטוח לאומי, רשויות מקומיות וגורמי חינוך, מפעילים מחנות קיץ, קבוצות תמיכה, מפגשים חברתיים ומלמדים בני נוער להזריק לעצמם את הטיפול. אנחנו מעניקים מעטפת חברתית ורגשית לאורך כל החיים", מספרת שגי.
ייחודה של העמותה, היא מסבירה, הוא בשיתוף הפעולה ההדוק עם המרכז הארצי להמופיליה במרכז הרפואי שיבא. "אנחנו העמותה היחידה שפועלת מתוך המרכז הרפואי עצמו. הרופאים שותפים לימי העיון, להדרכות ולפעילויות, וזה מאפשר רצף תמיכה אמיתי".
החזון של העמותה, מסכמת שגי, הוא לאפשר לכל אדם עם המופיליה לחיות חיים מלאים ועצמאיים: "הטיפולים היום כל כך מתקדמים, ואנשים עם המופיליה יכולים לחיות חיים מלאים. המסר החשוב ביותר הוא לא לפחד מהמחלה אלא להכיר אותה. עם טיפול נכון, מודעות ותמיכה, אפשר ללמוד, לעבוד, להקים משפחה, לעשות ספורט ולהגשים חלומות".
לפרטים נוספים על פעילות עמותת על"ה:
אתר: https://www.hemophilia.org.il/
טלפון: 052-4582271
