את בנה הבכור, ליאו (4), ספיר פיליפסון דניאל עוד יכלה להרים. היום, כשיהלי בן חודשיים, המציאות כבר אחרת. ״את ליאו יכולתי להרים, את יהלי כבר לא ממש. בכנות? אני פוחדת לצאת איתו לבד. תמיד יש איתי מישהו״, היא אומרת בשיחה עם שווים. הפער הזה ממחיש עבורה את החיים עם FSHD, מחלת ניוון שרירים נדירה שמתקדמת באופן שאי אפשר לצפות מראש.
פיליפסון דניאל גילתה שהיא חולה בגיל 16, בזמן שהייתה ספורטאית פעילה. ״הייתי רגילה לגמרי. הייתי אמורה להיות בנבחרת ישראל בהתעמלות אמנותית, עשיתי ספורט, גלישה, סקייטבורד. הכל״.
מי שהבחינה שמשהו אינו כשורה הייתה אמה. כבר מגיל צעיר היא שמה לב שהחיוך של בתה אינו סימטרי ושכתפיה שמוטות פנימה. היא פנתה שוב ושוב לרופאים, אך לדבריה נתקלה בעיקר בביטול. ״הרופאים אמרו לה: 'תקשיבי, את משוגעת, הילדה בסדר, אין לה כלום'״.
אמה לא ויתרה. לבסוף הן הגיעו לנוירולוג, לאחר המתנה של כחצי שנה. הוא בחן את פניה ואת תנועות ידיה ושלח אותה לבדיקה ולמומחה בהדסה. התוצאה אישרה את החשש וספיר אובחנה עם FSHD, מחלת ניוון שרירים גנטית נדירה, הפוגעת בעיקר בשרירי הפנים, השכמות והזרועות ועלולה לגרום לחולשת שרירים מתקדמת. קצב התקדמות המחלה וחומרתה משתנים מאוד מאדם לאדם.
כשהוריה חזרו מהרופא, הם נכנסו לחדרה וסיפרו לה על האבחנה. ״לא ציפיתי לזה, שכחתי מהבדיקות האלה לגמרי. בסוף את ילדה בת 16, זה לא העסיק אותי, במיוחד שגם לא סבלתי מכלום. זאת הייתה הפתעה״.
"הרגשתי לבד"
אחרי שהוריה יצאו מהחדר, היא נשארה לבדה עם הבשורה, ועם האינטרנט. באותן שנים, לדבריה, כמעט שלא היה מידע נגיש על המחלה והחיפוש בגוגל הציג בפניה בעיקר תמונות קשות ורחוקות מאוד מהאופן שבו נראתה והרגישה אז. ״הייתי מבולבלת״, היא מספרת. ״הרגשתי לבד, כי לא הכרתי אף בן אדם שיש לו את מה שיש לי. הייתה גם המון חוסר ודאות, כי לא ידעתי מה עתיד לקרות״.
באותה תקופה היא לא סיפרה לאחרים על האבחנה: ״אמא שלי דאגה שאנשים יתחילו לשפוט ולרחם עליי. היא פחדה שאנשים יגידו 'היא עוד מעט תמות' מתוך חוסר ידע״. לדבריה, דווקא בתוך הבית היא קיבלה מסר אחר: "לא נתנו לי אף פעם להרגיש שאני שונה במשהו. האמינו בי תמיד. יש לי משפחה מדהימה״.
עם השנים ההסתרה התחלפה בחשיפה. ספיר החלה לכתוב על המחלה ובהמשך גם להרצות על סיפורה. השלב המשמעותי מבחינתה היה המעבר מטקסטים לחשיפה ויזואלית ברשתות החברתיות: להראות לא רק מה היא מרגישה, אלא כיצד הגוף מתמודד בפועל.
הצורך הזה נולד גם מתוך הבדידות שחוותה כנערה. ״זו חוויה שהגוף שלך לא איתך ואי אפשר באמת להסביר את זה במילים״, היא מתארת. ההחמרות, לדבריה, אינן בהכרח שינוי חד שהסביבה יכולה לזהות. לפעמים מדובר בעוד טווח תנועה שאבד, בעוד פעולה שנעשתה קשה יותר. ״זו תחושה של אובדן״, היא אומרת. ״כל פעם יש עוד התמודדות נוספת. עוד שריר שהולך, עוד טווח שנאבד״.
החשיפה ברשת הפכה מבחינתה גם לדרך להגיע לחולים אחרים וליצור קהילה משותפת. כך הפכה להיות אחת ממייסדות ׳כנפי פז׳, עמותה עבור מתמודדי המחלה ובני משפחותיהם. לצד זאת, היא מבקשת לגרום גם לציבור להבין מוגבלות שלא תמיד רואים באופן מובהק: ״אני רוצה שיידעו שלמרות שחלק מאיתנו נראים רגילים על פניו, אנחנו מתמודדים עם מגבלות וקשיים שלא נראים לעין״, היא אומרת. ״היה לי מקרה בשדה התעופה שעשיתי שימוש בתעודה שלי ועקפתי את התור. מישהו צעק עלי: ׳מה זה? אני רוצה לדעת מה יש לך שאת עוקפת?!׳. אלה רגעים קשוחים שקורים לא מעט״.
"תוכלי ללדת ילדים?"
ב-2019 הכירה את מי שיהפוך לבעלה, משה. הוא עקב אחר הדברים שכתבה בפייסבוק ופנה אליה. עוד לפני שנפגשו, בשיחת טלפון, הוא הפתיע אותה בשאלה ישירה: ״מה קורה במידה ואני רוצה להתחתן איתך? את תוכלי להביא ילדים?״. ספיר, שהייתה אז בת 24, ענתה בכנות שהנושא מורכב, בין היתר משום שהמחלה גנטית.
החשש מהעברת המחלה לילדים ליווה אותה גם בהמשך. בהיריון הראשון נאלצה להמתין לבדיקות כדי לדעת אם בנה נושא את הגן. כשקיבלה לבסוף את הבשורה שליאו אינו נושא אותו, היא פרצה בבכי באמצע הקניון. ״תמיד פחדתי מזה שאני אעביר להם את זה והם יצטרכו לחיות עם זה״. גם יהלי, בנה השני, אינו נושא את הגן.
אחרי לידתו של ליאו בנה הבכור, הגיעה ההחמרה הרצינית הראשונה. היא זוכרת במיוחד רגע אחד במקלחת, כשגילתה שאינה מצליחה להרים את ידיה כפי שיכלה קודם. ״פשוט התפרקתי במקלחת בדמעות. לא הפסקתי לבכות. אמרתי: ׳איך אני אמורה לגדל אותו? איך אני אסתדר?׳״.
בסופו של דבר החליטו בני הזוג להרחיב את המשפחה, אך לחכות עד שליאו יהיה גדול יותר. כיום יהלי בן חודשיים, וההורות דורשת ממנה התאמות יומיומיות. היא חוששת לצאת איתו לבדה ולכן נעזרת בבעלה ובבני משפחתה. בבית היא מקרבת אליה את העריסה או העגלה, מתיישבת לפני שהיא מרימה אותו ומוצאת בכל פעם דרך שתהיה בטוחה עבור שניהם. ״אני מגייסת את כל השרירים בגוף בשביל להצליח להוציא אותו, אבל להחזיק אותו לאורך זמן פחות מתאפשר, הידיים מתעייפות מהר״.
גם עם ליאו, בן הארבע, המגבלה הפיזית עיצבה סוג אחר של הורות. ״הכוח שלי הוא בשפה ובאיך שאני מדברת איתם. אני שקופה לגבי הכל ומשתפת אם יש משהו שקשה לי״, היא אומרת. ״כל יום הוא הצלחה עבורי. אני נותנת להם מעצמי המון ואני מרגישה האמא הכי טובה בעולם״.
החשש מפני ההחמרה הבאה לא נעלם. ספיר יודעת שעם הזמן יהלי יהיה כבד יותר ושייתכן שפעולות שהיא מצליחה לבצע היום יהפכו לקשות יותר. אבל היא מסרבת לחיות כבר עכשיו בתוך הרגע שעדיין לא הגיע. ״אני לא שוקעת בחששות. אני עוד לא שם״, היא אומרת. ״כשאני אגיע לרגע, אני אתמודד איתו ואמצא את הפתרון״.
