נושאים קשורים

ברוכה הבאה: רותם סלע מצטרפת לוועד המנהל של עמותת שווים

השחקנית והמגישה, מנחת "ריאיון מיוחד" (קשת 12), תסייע בהתנדבות לקידום מודעות למען זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות ולהרחבת פעילות העמותה ואתר שווים. סלע: "שמחה להצטרף לשווים ולתרום מזמני, מניסיוני ומהכלים שעומדים לרשותי"

בעקבות חשיפת שווים: משרד התיירות דורש בירור בפרשת הילד שגורש מהמלון

מנכ"ל משרד התיירות פנה להתאחדות המלונות בעקבות המקרה שבו משפחתו של אוריאל בן ה-14 נדרשה לעזוב את מלון המלך שלמה בנתניה לאחר שצעק בלובי: "התנהלות מחפירה, בלתי רגישה ומדירה"

בגלל נכה צה"ל בקמפיין: קריאות בעולם להחרים את אדידס

שליו ביטון איבד את רגלו מירי נ"ט מרצועת עזה ב-2021. אדידס בחרה בו לקדם שירות שמאפשר לקטועי גפיים לרכוש נעל אחת בחצי מחיר. כעת תמונתו מופצת ברשת, בעיקר על ידי פעילים פרו-פלסטיניים, לצד קריאות לחרם על החברה

"אולי מצאתי את אהבת חיי": אפליקציית ההיכרויות לאנשים עם מוגבלות

שירה שטילמן, על הרצף בתפקוד גבוה, נכנסה ל-UNIQ, פלטפורמה חדשה עבור אנשים עם מוגבלות, ומצאה בן זוג. בתוך חודשיים הצטרפו כ-800 משתמשים, עם אימות אנושי, מנגנוני מוגנות וליווי של עובדות סוציאליות

העליון החמיר את עונשו של המטפל שגרם למותו של אפי בן ברוך

מוחמד ח'טיב הורשע בגרימת מותו ברשלנות של בן ברוך ז"ל ובהתעללות בדיירים נוספים במעון "רמת חיפה". ביהמ"ש העליון הוסיף שנה לעונשו. הנשיא עמית: "דווקא מותו של המנוח הביא בסופו של יום להקלה בעונשו"
ראשיאוטיזםנותרו לו חודשים לחיות ומשימה אחת: למצוא בית לבנו האוטיסט

נותרו לו חודשים לחיות ומשימה אחת: למצוא בית לבנו האוטיסט

יותר מ-20 שנה גידל ג'ון גיונג-צ'ול לבדו את בנו ג'ה-וון, בן 27 עם אוטיזם קשה. כשאובחן בסרטן סופני, יצא למרוץ נגד הזמן כדי לענות על השאלה שמפחידה הורים רבים: מי ידאג לילד שלי כשאני כבר לא אהיה?

ג'ון גיונג-צ'ול ובנו ג'ה-וון. צילומים מתוך You Quiz on the Block

הסיפור שמרגש את קוריאה: כשג'ון גיונג-צ'ול מדרום קוריאה התבשר כי הוא חולה בסרטן כבד סופני וכי נותרו לו חודשים ספורים לחיות, המחשבה הראשונה שלו לא הייתה על המוות שלו. היא הייתה על החיים של בנו אחריו.

במשך יותר מ-20 שנה גידל ג'ון לבדו את בנו ג'ה-וון, כיום בן 27, שמתמודד עם אוטיזם קשה ואינו מדבר. לאחר שהתגרש מאשתו הפך למטפל העיקרי בבנו, שאותו כינה בחיבה "פיטר פן" – הילד שלעולם אינו מתבגר. הכינוי הזה דבק גם באב עצמו, שהפך בקוריאה למוכר כ"אבא של פיטר פן".

באפריל 2025 השתנו חייו פעם נוספת. ג'ון אובחן עם סרטן בכבד בשלב סופני והרופאים העריכו שנותרו לו כשישה חודשים לחיות. אלא שבמקום להתכונן למותו, הוא החל במרוץ נגד הזמן כדי למצוא תשובה לשאלה שמלווה הורים רבים לילדים עם מוגבלות קשה: מה יקרה לילד שלי כשאני כבר לא אהיה כאן?

Igul-Letova

אף מסגרת לא רצתה לקבל אותו

ג'ון החל לחפש מסגרת שבה יוכל ג'ה-וון לחיות לאחר מותו. לפי דיווחים בקוריאה, הוא בדק ופנה למסגרות ומוסדות רבים ברחבי המדינה. שוב ושוב הוא נתקל בסירוב.

חלק מהמסגרות טענו שאין להן מספיק אנשי צוות. אחרות חששו מהאפשרות של פגיעה עצמית או התנהגות תוקפנית. היו מקומות שאפילו סירבו לקבל את הבקשה. במקרה אחר כבר נמצא מקום, אך הקבלה למסגרת נפלה פעמיים.

Igul-Letova

ג'ה-וון אינו יכול לבטא את עצמו במילים. לפי אביו, יכולותיו החברתיות הן ברמה של ילד צעיר מאוד. זו גם הסיבה שג'ון העניק לו את הכינוי "פיטר פן": מבחינתו, בנו יישאר תמיד הילד שאינו מתבגר.

האב החל לתעד בכתיבה את המאבק למציאת בית לבנו. הסיפור התפרסם בתקשורת הקוריאנית ובהמשך הפכו הטקסטים שכתב לספר בשם "Hello, Peter Pan".

החשיפה שינתה משהו. הציבור הקוריאני התגייס, תרומות החלו להגיע ובסופו של דבר נמצא לג'ה-וון מקום בקהילה המיועדת לאנשים עם מוגבלויות התפתחותיות קשות. לפי דיווח ב-Seoul Newspaper, הקוראים והציבור גייסו עבור המהלך כ-80 מיליון וון (כ-60 אלף דולר). ג'ון השלים את המשימה שהייתה הדחופה ביותר עבורו: לבנו יהיה היכן לחיות גם כשאבא כבר לא יהיה שם.

"תשכח אותי ותחיה טוב"

אבל מבחינתו, מציאת מסגרת לא הייתה רק עניין של מקום בטוח לישון בו. בראיון שפורסם עוד בחייו תוארה המשאלה שלו בפשטות: שבנו יצליח להתרגל לביתו החדש ולחיות בו היטב, גם בלעדיו. בחודש שעבר הופיע ג'ון בתוכנית הטלוויזיה הקוריאנית הפופולרית You Quiz on the Block. הוא דיבר שם על הפרידה המתקרבת מבנו ועל האופן שבו היה רוצה שג'ה-וון יזכור אותו.

הוא לא ביקש שבנו יחיה את חייו בגעגועים לאביו. הוא קיווה שיוכל להמשיך הלאה ולהיות מאושר, ושאם ייזכר בו, אביו יהיה עבורו זיכרון רחוק ונעים – אדם שלפעמים פתאום מתגעגעים אליו. הדברים ריגשו גם את מנחי התוכנית.

לא רק הבן שלו

אלא שאחרי שהצליח למצוא פתרון לג'ה-וון, ג'ון החל לחשוב על הילדים האחרים. הוא הבין שהבעיה שאיתה התמודד אינה הבעיה הפרטית של משפחתו. ישנם הורים נוספים לילדים ולבוגרים עם מוגבלויות התפתחותיות קשות שחיים עם אותה שאלה: מי יהיה שם ביום שבו ההורים כבר לא יוכלו לטפל בהם? ג'ון החל לקדם את הקמתה של Peter Pan Foundation, קרן שתפעל למען בוגרים עם אוטיזם ומוגבלויות התפתחותיות קשות.

החזון שלו היה שאפתני עוד יותר: להקים ברחבי קוריאה קהילות מגורים בשם Neverland, שבהן אנשים עם מוגבלויות התפתחותיות מורכבות יוכלו לחיות ולקבל תמיכה מסביב לשעון גם לאחר מות הוריהם. הוא הודיע כי התמלוגים מספרו ישמשו לטובת הקרן והקמת הקהילה. בחודש שעבר כבר הוקמה ועדה לקידום הקמת הקרן ולפי הדיווחים בקוריאה חבריה מתכוונים להמשיך במהלך גם לאחר מותו.

"נזכור את הלב שהשארת"

ביום שבת האחרון הלך ג'ון גיונג-צ'ול לעולמו לאחר מאבק בסרטן. הוא היה בן 63. בהמשך נפרדו ממנו גם אנשי You Quiz on the Block. בהודעת האבל שלהם כתבו כי עד הרגע האחרון הוא חלם על עולם טוב יותר לאנשים עם מוגבלויות התפתחותיות והוסיפו: "נזכור עוד זמן רב את הלב שהשארת מאחור".

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות