במשך שנים, בכל פעם שטל ורד הגיע עם בנו איתי נהוראי ורד למטפל חדש, פיזיותרפיסט, מסגרת או איש מקצוע, חזרה אותה בקשה: "תספרו לנו על הילד". לכאורה, שאלה פשוטה. אלא שעבור הורה לילד עם צרכים מיוחדים, שמאחוריו שנים של טיפולים, אבחנות והיכרות עם אינספור פרטים קטנים, התשובה יכולה להיות עולם שלם.
"איתי זה ילד שאוהב לחייך", אומר ורד. "זה ילד שאוהב שמכינים אותו לפני שמשהו קורה ומסבירים לו מה הולך להיעשות". יש דרך נכונה להעביר אותו מהספה לטיולון, דרך שבה צריך להאכיל אותו ורגישויות שונות. "איתי זה עולם ומלואו. יש מלא דברים שצריך לדעת על איתי, שהם לא רק האבחנה".
מהמחשבה הזאת נולד המיזם "מי הילד שלי" – חוברת דיגיטלית שבנה ורד כדי לאפשר להורים לרכז במקום אחד את המידע על הילד שלהם ולהעביר אותו בלחיצת כפתור למורה, סייעת, מטפל, בן משפחה או איש צוות רפואי. לא רק מהי האבחנה, אלא מי הילד שחי איתה.
ורד, בן 42 מראשון לציון, נשוי לעמית יותר מ־20 שנה. נוסף לאיתי נהוראי ורד, בן ה-11, לזוג בת בכורה בת 15. איתי נולד בלידה רגילה, ולדברי אביו בחודשים הראשונים דבר לא עורר חשד. בסביבות גיל ארבעה חודשים החלו הוריו להבחין שמשהו אינו כשורה ובגיל שמונה חודשים, לאחר סדרת בדיקות, הוא אובחן עם AHDS (Allan-Herndon-Dudley Syndrome), תסמונת גנטית נדירה.
"רגע סופר קשה"
ורד זוכר היטב את הרגע שבו קיבלו את האבחנה בבית החולים. לדבריו, הרופאה סובבה אליהם את מסך המחשב והראתה להם תמונה של האופן שבו איתי צפוי להיראות בגיל 10. איתי היה אז תינוק בן שמונה חודשים. "אשתי ראתה את התמונה ויצאה מהחדר בבכי. אני לא אגזים אם אגיד שהייתי צריך לנעול את הדלתות באוטו בדרך הביתה כדי שהיא לא תפתח אותן", הוא משתף בשיחה עם שווים. "זה היה רגע סופר סופר קשה. בימים הראשונים המשפחה הייתה מגיעה אלינו הביתה כמו שמגיעים לשבעה", הוא נזכר.
בעוד המשפחה מנסה לעכל, ורד מספר שעבר למצב פעולה. "מנהלת המרפאה אמרה לי: ‘ספרי הרפואה ריקים, טל, זאת תסמונת נדירה. כל מה שתעשו יכול לעזור. תעשו מה שאתם יכולים’. המשפט הזה נחקק לי במוח מאז ועד היום".
המשפחה יצאה למסע שנמשך כשלוש שנים מחוץ לישראל בניסיון למצוא דרכים לקדם את איתי. הם ניסו טיפולים שונים ושינו את אורח חייהם. אלא שבשלב מסוים, מספר ורד, השתנתה גם המטרה. "יצאנו לתקן את איתי, לתקן את הבן שלנו, וחזרנו מתוקנים", הוא אומר. "בסופו של דבר הבנו שאיתי זה איתי ואנחנו צריכים להתחיל ללמוד לקבל את האירוע".
לדבריו, המילה "קבלה" עדיין מורכבת עבורו. "אף הורה לא מקבל סיטואציה שיש לו ילד כזה. אני חושב שהורים לומדים לחיות לצד זה בצורה יותר שקטה ורגועה ככל הניתן".
"להסתכל עליו כילד"
אבל השינוי המשמעותי ביותר הגיע דווקא בשנה האחרונה. אחרי יותר מעשור שבו האבחנה הייתה נוכחת כמעט בכל מבט חיצוני על בנו, ורד מספר שהוא ואשתו התחילו להתבונן אחרת. הם למדו להקשיב לקולות שאיתי משמיע, לתנועות הגוף, לבכי ולסוג החיוך ולהבחין בניואנסים קטנים שהפכו עם השנים לשפה ייחודית שבאמצעותה איתי מתקשר. "רק אחרי עשר שנים פתאום התחלתי להסתכל על איתי כאיתי, כילד", הוא אומר.
לפני כמה חודשים החל ורד לצאת עם איתי לטיולים רגליים בעיר, אך הפעם כשהוא מושיב את איתי זקוף ובזווית ישרה בטיולון המותאם שלו. "במהלך כל הטיול הוא חייך וצחק והיה מבסוט. פתאום הוא רואה עולם, פתאום הוא יושב יותר נכון. הוא נרדם בטיולון ואחר כך ישן את השינה הכי טובה שהייתה לו בחיים".
עבורו זו הייתה עוד תזכורת לכמה אפשר ללמוד כאשר מתבוננים בילד עצמו ולא רק במצב הרפואי שלו. אז עלתה בו המחשבה: אם לקח למשפחה שנים ללמוד את כל הפרטים הקטנים האלה, איך אפשר להעביר אותם לאדם שפוגש את איתי בפעם הראשונה?
"כל הזמן שואלים אותנו על איתי", הוא מספר. "בכל מקום שהיינו מגיעים היו אומרים לנו: תספרו לנו על הילד. בכנות, האינטנסיביות שבזה בגלל כל הפרטים מתישה. זה לא כיף להגיע לכל מקום ולהתחיל לספר עליו מחדש".
מידע בלחיצת כפתור
כך נולדה החוברת הדיגיטלית. היא כוללת, לדברי ורד, 22 סעיפים ויותר מ־120 שאלות, שאותן ההורה ממלא בתוך דקות. בסיום נוצרת חוברת דיגיטלית שניתן לשתף באמצעות קישור או לשמור כקובץ. לצד הגרסה המלאה יש גם תקציר עבור מי שזקוק למידע המרכזי במהירות.
"ההורה עצמו הוא האדם שמכיר את הילד", הוא אומר. החוברת, לדבריו, הופכת את הידע שנצבר במשך שנים למידע נגיש שאפשר להעביר הלאה.
הוא מדמיין, למשל, ילד שעומד לפגוש מטפלת חדשה. במקום שהפגישה הראשונה תתחיל מאפס, ההורה יכול לשלוח לה את החוברת ערב קודם. כשהילד יגיע, היא כבר תדע איך הוא מתקשר, כיצד הוא אוכל ושותה, מה מרגיע אותו ואפילו באיזה כינוי הוא אוהב שקוראים לו. "המטרה המרכזית היא שמי שעומד לפגוש את הילד ירגיש שהוא כבר מכיר אותו", מסביר ורד.
החוברת עולה כיום 39 שקלים, נמכרת בארבע שפות וניתן לעדכן אותה בכל עת ללא תשלום נוסף. ורד מקווה להגיע גם למסגרות ולקהילות שיוכלו לרכוש זכאות עבור משפחות רבות יחד ומדגיש שמבחינתו ההפצה חשובה לא פחות מההכנסה.
אבל מאחורי הפיתוח נמצא רעיון אישי בהרבה, שהתגבש במשך 11 שנות החיים לצד איתי. "אם פעם הייתי מסתובב עם איתי בחוץ ואנשים היו מסתכלים והייתי מוריד את הראש, היום אני מסתכל אליהם בחזרה ומחייך", מספר ורד. "אני גאה שיש לי ילד כזה. אני זה שהייתי צריך להתפתח ולעבור את המסע הזה".
זה גם המסר שהוא מבקש להכניס לכל חוברת שנוצרת באמצעות המיזם: "יש ילד מולנו, לא אבחנה. האבחנה יכולה לספר דבר אחד, אבל בסוף מדובר בבן אנוש מולנו. ואם נדע את הדברים הקטנים, נוכל להתייחס אליו כאל ילד ולא כאל מאובחן".
