לא קל להיות הורים…
למי שלא מכיר, אני ד"ר מרדכי (מורדי) בן חמו, אוטיסט מאובחן מילדות, צפון-אפריקאי (יש לזה חשיבות להמשך) ונשוי לאמרו שעלתה מאתיופיה, ואנחנו הורים ליוסף ודניאל.
על הנייר אנחנו זוג של "הכלה ושילוב". בעיקר בגללי…
אבל לעתים קרובות, יוסף הקטן מאתגר את שלוות המשפחה. כשהיה בן שש (לפני שנה), למשל, אמר לאמרו שהוא רוצה "מר מצווה" גדולה (אני מצטט), "כמו של אביאל". אהובתי השיבה שמאחר שאבא אוטיסט, יהיה מאוד קשה לעשות אירוע גדול ורועש.
אם חשבתם שאני סתם מפונק, אז שתדעו שב-2019 כינסו איילת בן-ששון ועמיתיה 55 מחקרים על 4,606 אוטיסטים ומצאו פער גדול ברגישות יתר חושית בין אוטיסטים ל"לא אוטיסטים". הסוגיה כה נפוצה ובעייתית שנחשבת כיום לאחד המרכיבים של אוטיזם ונחקרת רבות (כולל על ידי, כחוקר אוטיזם).
אז אולם רועש, בני נוער צורחים, המולה רוקדת בצפיפות ותאורת דיסנילנד – זה לא כל כך בשביל אבא, טענה אמרו (רק במילים אחרות). נכון שבמשפחת בן חמו עושים התאמות, אך זה לא ייחודי לנו. מחקרים בדקו משפחות שמשנות את סדר היום סביב מצוקה חושית של אוטיסט. ההתאמות היו נפוצות יותר מאצל משפחות שאין בהן אוטיסטים וגם הפריעו יותר לחיי המשפחה.
אני משתדל מאוד, למרות הקשיים, לא לכפות את עצמי על הרוב ודוגל בכך שלא רק על הסביבה שלי מוטל לעשות מאמצים, אלא בעיקר עליי. אמרו באה ממשפחה (אתיופית) שחוגגת כמעט כל יומיים (אין מה לעשות, יש הרבה בני משפחה ואיתם ימי הולדת, "מר מצוות" וחתונות) ואני לא יכול לפסול הכל ולמנוע ממנה להיות עם משפחתה. אז אני מצטייד באטמי אוזניים ומתכונן נפשית להיכנס לתפקיד "רהיט". הרי מרוב רעש וגירויים אתקשה לתקשר בדרך כלשהי, אז אני תופס מקום ועומד בשקט כל האירוע.
שימו לב שבשיחתה עם יוסף, אמרו לא פסלה חגיגה, אלא "חגיגה גדולה". יוסף לא התרשם מהסבריה על "אבא רגיש", לא התכוון לוותר בקלות על "מר מצווה" גדולה והוסיף: "למה התחתנת עם אוטיץ בכלל?" אמרו גייסה את מיטב הידע שלה בחינוך כדי ללמד את הבריון הקטן מהי הכלה וקבלה: "אבא אולי קצת שונה, אבל יש לו תכונות נהדרות שבאות עם השונות שלו, ומעבר לכך הוא בן אדם טוב".
מכיוון שיוסף נשאר ספקן, אמרו הוסיפה עוד שכבה אך לא ידעה שאותה תוספת תספק תחמושת נגדה: "וגם אבא מקבל שונות. הוא צפון-אפריקאי ומקבל את התרבות שלי ואת זה שאני אתיופית".
יוסף היה כבר טעון מאוד מכך שצריך לוותר על "מר המצווה" שלו וירה לכל עבר: "למה אבא התחתן עם אתיופית בכלל?" כדי לדחות כל גזענות מתפיסת עולמו, אמרו הזכירה עובדה פשוטה: "אבל גם אתה חצי אתיופי!" ויוסף אמר: "לא, אני בצבע של אבא, אני לא רוצה להיות שחור".
אמירתו הגזענית של יוסף הזכירה לי שיחה איתו שבעקבותיה דרש ממני אמא "לבנה"…
בקיצור, דרכנו להכלה וקבלה עוד ארוכה, לפחות עד שיוסף יבין שאפשר לחגוג "מר מצווה" בצניעות (חושית) ושאמא שחורה זה גם אחלה…
קישור ליצירת קשר עם מורדי (וגם לספרים ולמוזיקה שלו) >>> https://linktr.ee/MordiBenhamou
