נושאים קשורים

זה שאני אוטיסט לא אומר שכל העולם צריך להתאים את עצמו אליי

ד"ר מורדי בן חמו, אוטיסט ואב לשניים, כותב על החיים בבית שהותאמו לרגישויות החושיות שלו, על הצעקות של הילדים שמכאיבות לו פיזית - אבל גם על ההבנה שגם הוא חייב להתגמש

השבי שבתוך הבית: הגיע הזמן להכיר בפוסט טראומה מורכבת

עשרות אלפי ישראלים שחוו בבתיהם פגיעות מיניות, אלימות והזנחה מתמשכת מתמודדים מדי יום עם פוסט טראומה מורכבת. בטור אישי מתאר עו"ס יובל רן את השבי הנפשי הבלתי נגמר ואת חוסר הטיפול מצד המדינה - וקורא לשינוי דחוף

הקופה סירבה לממן יישור שיניים לילדה עם מוגבלות קשה וחיך שסוע. 4 פעמים

למרות שהטיפול כלול בסל הבריאות, מאוחדת דחתה שוב ושוב את הבקשה. רק בהתערבות נציבות הקבילות במשרד הבריאות שונתה ההחלטה. דוח הנציבות חושף גם כיצד סירבה כללית לספק כרית חיונית לאדם המשותק בארבע גפיו

הרפורמה בהתפתחות הילד: משרד הבריאות מודה בזינוק בתלונות הורים

דוח חדש של נציבות הקבילות חושף עלייה משמעותית בפניות בעקבות ביטול ההחזרים על טיפולים פרטיים והתארכות זמני ההמתנה. באחד המקרים נאלצה הנציבות להתערב כדי שילד אוטיסט יקבל טיפולים ללא תשלום פרטי

פסק דין: פטור מתשלום למלווה בסופרלנד לפחות עד מרץ 2027  

בית המשפט המחוזי מחק את העתירה של עיר השעשועים והורה לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות לבחון שוב את מדיניותה בנוגע לתשלום למלווים של אנשים עם מוגבלות בפארקי שעשועים. בינתיים, הפטור מתשלום יימשך
ראשימאמריםאבא, אתה בכלל לא יודע שאתה עומד למות

אבא, אתה בכלל לא יודע שאתה עומד למות

רננה אורן כותבת לאביה שחלה במחלה קטלנית: "רק לפני שלושה חודשים היית בריא, ועכשיו אתה שוכב מולי עם טיטול, ותכף לא תהיה פה. איך בשנייה החיים מתהפכים"

רננה ואבא. צילום מהאלבום הפרטי

אבא, תגיד משהו, ה' מוותר עליך? איך הוא נתן לך את המחלה הזו?

ואתה בכלל לא יודע שאתה עומד למות. כולם מוותרים עליך, מתרגלים לרעיון שלא תהיה פה יותר. אני מדחיקה. אחי רועי בוכה לפעמים וגם אמא. היינו פעם משפחה מלוכדת.

תכף לא תהיה פה, אבא. אני חסרת אונים נוכח ההידרדרות שלך. לפני שלושה חודשים היית בריא ועכשיו אתה שוכב מולי עם טיטול ולא מודע לעצמך.

Igul-Letova

זה התחיל עם צליעה, אחר כך נעזרת במקל, אחרי שבועיים עם הליכון, חודש אחרי כבר כיסא גלגלים ועכשיו אתה מרותק למיטה עם מטפל סיעודי.

והרפואה לא יודעת איך קיבלת את זה בכלל. זה גנטי בעדות אחרות, לא אצלך. הרופאים רק משערים שזה קרה כשטסת למונטנגרו לפני ארבעה חודשים ואכלת נקניקיות, והיה לך כאב בטן היסטרי יומיים – זה מה שעשה את זה. אכלת ככל הנראה את "הפרה המשוגעת". כך פעם קראו למחלה שיש לך היום: קרויצפלד יעקב.

***************************

Igul-Letova

עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova

***************************

כשמישהו נפגע במוח, כשהוא כבר לא 100%, אז הוא מת פעמיים. פעם אחת מתה האישיות שהכרנו, בפעם השנייה – הגוף.

אני רואה אותך גוסס. מבקרת אותך כמעט כל יום, אבל זה לא עוזר לתחושת האשמה. כל יום אתה דועך קצת. ואני מדחיקה. זה מדכא מדי.

היום כיפור. כולנו צמים ולכן לא נבקר אותך. תהיה לבד שם, מול הטלוויזיה, גבר גאה עם אגו שכעת שוכב בבית ולא מבין למה אף אחד לא בא. המטפל הסיעודי ינסה לתת לך דברים רכים כי אתה כבר לא יכול לאכול לבד. איבדת את העצמאות שלך בשלושה חודשים בלבד.

רננה אורן. צילום פרטי

כשיגיע הרגע, נצטרך להחליט. אין טעם בהנשמה או זונדה, אין טעם להאריך חיים ללא איכות חיים. מרותק למיטה ומודע-לא מודע אל המציאות. אני ואחי רועי בשני צידי הסקאלה. הוא רוצה למצות כל רגע איתך, אני רוצה שתמות. כך לא ארגיש אשמה על כל רגע שאני לא אתך.

גסיסה מהירה ומורטת עצבים. אני שמה בהמתנה דברים בחיים שלי, כי אני לא יודעת מתי זה ייגמר. אתה לא ממש חי אבל לא מת, ואני מאבדת את שפיותי בהמתנה של בין לבין.

בהתחלה של המחלה, שאלת את רועי: "בן, מתי אתה מתקן לי את הרגליים?". קיווית שתור לרופא הנכון יפתור את זה. לא ידעת שהמחלה הזו קטלנית ושתוך חודשים ספורים אתה תהיה קבור.

נראה לי שאפנים את המצב רק כשאראה שמעמיסים אותך על אלונקה בשקית שחורה. חבל אבא, ממש רצית לחיות. אתה לא כמוני, אובדני. אני אחת כזו, אישיות גבולית, שלפעמים מבקשת למות. אתה אפילו התקשרת לאמא לפני כמה חודשים ואמרת שאתה עושה ריצות וממש נהנה מהתקופה הזו.

אני רואה את אמא מאכילה אותך, כאילו שוכחת את כל המילים הרעות שאמרת לה ואת הגירושים.

המטפל הסיעודי שלח לי היום תמונה בה הפצע-לחץ שלך נראה יותר טוב. לא שמחתי. הרגשתי רחמים. אדם עם מלא אגו שכעת תלוי במטפל הודי שינקה לו את הטוסיק. הופך אותך במיטה מצד לצד. ולך אין שום שליטה. ואנחנו עומדים מהצד, מזועזעים ממהירות ההתדרדרות שלך, חסרי אונים, ומבינים איך בשנייה החיים מתהפכים.

זמרת אקדמאית. בלוגרית צבעונית עם חוש צדק וביקורת על החברה. נותנת הצצה אותנטית ומקורית לעולמה כמתמודדת נפש

כתבות אחרונות