בואו נהיה כנים לרגע, רק כמו שלהורים מיוחדים כמונו מותר להיות.
לבוא עם ילד אוטיסט או ילד עם מוגבלות תקשורתית/קוגניטיבית/התנהגותית אחרת, לאירועים – זו יכולה להיות משימה לא פשוטה. כמובן שזה תלוי ברמת התפקוד וההתנהלות של הילד. יש ילדים שזה יותר מאתגר ויש כאלה שפחות ויש אחרים שאולי בכלל לא.
אנחנו נורא רוצים שהילדים שלנו יחוו חוויות מעשירות ומרגשות, והם בהחלט יודעים ליהנות מחוויות בחוץ – סרטים, הצגות, הופעות, מוזיאונים; כל אחד לפי העניין והתשוקות שלו. חלק מההנאה זה לתת להם להיות מה שהם, גם אם לפעמים זה מתבטא בהתנהגות מעט חריגה: קפיצות, נפנופים בידיים, דיבור בקול, חוסר שקט.
הלכתי פעם עם הבן שלי להופעה באמפי שוני. הוא מת על מוזיקה, שר נהדר וגם מכיר בעל פה בערך את כל השירים שנכתבו אי פעם בעברית. גם בהופעה ההיא הוא שר, אולי קצת בקול רם מדי. בשלב כלשהו פנתה אליי אחת הצופות שישבה לידנו ואמרה: "הגעתי לשמוע את גידי גוב, לא את הבן שלך".
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשביל ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
הרגשתי נורא. זה לא שלא הבנתי אותה, אבל האמירה שלה והישירות שבה אמרה את הדברים, עשו לי קשה בלב. אולי כי באיזשהו אופן היא אמרה את האמת. זה מאוד מאתגר להגיע עם ילד מיוחד למקום וסביבה שאיש לא מכיר אותו, ולא יודע כמה הוא מקסים ומהמם, ולאפשר לו ליהנות בדרך שלו – ומצד שני לא להפריע לאנשים מסביב.
למרות זאת, אנחנו ממשיכים ללכת ביחד להופעות. הרבה פעמים זה גם מצליח. למשל, כשאנשים לידנו מבינים שהוא ילד מיוחד, ולא עושים מזה עניין, ואפילו מחייכים אליו, גם אם ההתנהגות קצת שונה או מוזרה. עדיין, גם כשזה מצליח – אני חייב להודות שאני חוזר הביתה מהאירועים האלה גמור מעייפות. להיות הורה מיוחד זה תמיד אתגר גדול; להיות הורה מיוחד באירועים יחד עם הילד – זה אתגר גדול אפילו יותר.
על הרקע הזה, מאוד התרגשתי מהבחירה של טים וולז, סגנה של קמלה האריס והמועמד של המפלגה הדמוקרטית לתפקיד סגן הנשיא, להביא את הבן שלו, גאס, לוועידת המפלגה שהתקיימה בשבוע שעבר בארה"ב. גאס, בן 17, שמתמודד עם מגבלה נוירו-התפתחותית, ריגש המון אנשים באמריקה כשבזמן נאום אביו קם על רגליו, מחא כפיים בהתלהבות עצומה, בכה – וגם קרא בקול: "אני אוהב אותך אבא, זה אבא שלי".
נכון, בתקשורת וגם באגף הדמוקרטי אנשים מאוד פירגנו לו. אני הסתכלתי במיוחד על גוון, אמא של גאס ורעייתו של טים וולז, והיה נדמה לי שמה שעבר עליה באותו רגע עבר גם עליי לא פעם. פחד שהסביבה לא תבין את ההתנהגות של הילד, אולי אפילו תלעג לו. רצון אינסטינקטיבי להגיד לו: "שב, תירגע" ולהחזיר אותו לסדר. ומצד שני, רצון לאפשר לו להיות מי שהוא ולבטא את מה שהוא מרגיש. היא איפשרה לו, למרות שניתן היה לחוש את המתח על פניה ובשפת הגוף.
מנגד, היו גם תגובות פוגעניות כלפי ההתנהלות של גאס. בפוליטיקה, למרבה הצער, אין הרבה חמלה, בארה"ב כמו בישראל. כך למשל, בעלת הטור השמרנית אן קולטר לעגה לדמעותיו של גאס וכתבה בטוויטר: "דברו על מוזר". אחר כך, בעקבות ביקורת שספגה, מחקה את ההודעה.
מייק קריספי, תומך טראמפ ופודקאסטר מניו ג'רזי, לעג ל"בן הבוכה המטופש" של וולז והוסיף: "גידלת את הילד שלך להיות זכר בטא נפוח. מזל טוב". אלק לייס, תומך בטראמפ שמנחה פודקאסט על אבהות, כתב: "תשיגו לילד הזה טמפון כבר".
התגובות האלה היו די צפויות. אולי בגלל זה ההחלטה של טים וולז להביא את בנו לוועידה אינה מובנת מאליה. אפילו אמיצה. הבחירה הזו של אב שמועמד לתפקיד השני בבכירותו בכל העולם, סגן נשיא המעצמה הגדולה ביותר, נותנת גם תקווה. אנחנו, ההורים המיוחדים, כבר לא חייבים להסתיר, כבר לא מוכרחים להשאיר את הילדים המיוחדים שלנו בבית.
אנחנו גאים בילדים שלנו ואוהבים אותם עם כל האתגרים והמורכבויות, וגם אם הסביבה לא תמיד מבינה – זה לא סוף העולם. ואם טים וולז יכול, אז גם אני אמשיך לקחת את הילד שלי להופעות. אפילו אם אחרי זה אתמוטט מרוב עייפות.
