מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס
יצחק נחמן כמעט בן ארבע, אבל הוא עדיין זוחל על הגחון, אומר מילים ספורות כגון "אבא" ו"סבתא" ונמצא במסגרת גן שיקומי של "שלווה", ולמרות כל זה – לפי הוריו הוא קסם של ילד.
אבא שלו, גבריאל מויאל, מוזיקאי, הקליט לכבודו שיר והחל להפיץ אותו לאחרונה ברשתות החברתיות, על מנת להעלות את המודעות לתסמונת שממנה הוא סובל. ליצחק נחמן יש טריזומיה של כרומוזום 21, כלומר שלושה כרומוזומים כאלה במקום שניים – מה שמשבש את הפעילות של רקמות רבות בגוף. בשמה המוכר יותר היא ידועה כתסמונת דאון.
"בזמן ההריון, כשגיליתי שלעובר שלי יש תסמונת דאון בסבירות של 99%, כולם לחצו עליי להפיל", מספרת אמא של יצחק נחמן, יעל. "דיברתי עם הרב שאמר שהכל יהיה בסדר. אנשים רואים בעיקר את הצד השלילי, אבל אנחנו רוצים שהעולם יידע כמה שמחה הוא מביא למשפחה שלנו. לכל אחד יש את הדרך שלו, וזו הדרך שלנו, אפילו שזה מורכב והיינו איתו בהרבה בתי חולים. יש לו בעיות נשימה, האיברים שלו קטנים והוא נעזר במכשירי שמיעה. אז רצינו לחבר בין התסמונת למוזיקה שאנחנו מאוד אוהבים, כדי לגרום לאנשים להסתכל על זה אחרת. כשאת מספרת את הסיפור שלך, את מתחזקת בעצמך".
יצחק נחמן הוא השני מבין ארבעה ילדים במשפחת מויאל. "הוא שינה לנו את המשפחה", מצהיר אבא גבריאל, שעלה בעבר לארץ מצרפת, "כולנו רגישים יותר בזכותו, והוא חי בעולם משלו ותמיד שמח וצוחק". "אנחנו רואים שזו זכות לגדל אותו", מוסיפה יעל בהתרגשות.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
לשיר שמקדיש גבריאל לבנו קוראים "הכל משמיים", קאבר לשיר של הזמר מרדכי שפירא, והוא עוסק במה שהאב מכנה "ניסיונות בחיים שלא קל לעבור אותם, רק על ידי האמונה בבורא עולם". בקליפ מככב יצחק נחמן, השירה של גבריאל האב, על ההפקה המוזיקלית, העיבוד והווידיאו אחראי ליאור משה ועל הנגינה בגיטרה עמית יצחק.
מילות השיר:
יודע מה אני רוצה היום
אבל הכל משתנה פתאום
זה בסדר, אני לא אשם
זה רצון השם
אני הולך, לא רואה את הסוף
מאמין שיהיה רק טוב
אני קטן, כן אני קטן
והתמונה גדולה
כל מה שקורה זה סבבה
לא מפחד משום דבר
כי אני בידיים של אבא
אבא שלי
הכל משמיים
עוצם את העיניים
הכל משמיים
עוצם את העיניים
מהי תסמונת דאון
אנשים שסובלים מתסמונת דאון מתמודדים עם עיכוב התפתחותי, מאפייני מראה ייחודיים, קשיים בדיבור והפרעות בריאותיות שונות. ילדים אלה יהיו בעלי איי.קיו 50, נמוך בהרבה מהממוצע (100), יסבלו ממומי לב ותהיה להם נטייה גדולה יותר לחלות במחלות זיהומיות ובלוקמיה.
תוחלת החיים הממוצעת שלהם היא 50 שנה, ואי אפשר לחזות מראש את חומרת הפגיעה. התסמונת הזו מופיעה באותה מידה בשני המינים. השיעור הממוצע ללידת תינוק עם תסמונת דאון הוא אחד ל-800-1,000 לידות, והשכיחות ללידה כזו עולה משמעותית במקביל לגיל האם, ובעיקר לאחר גיל 40. הגורמים לתסמונת הגנטית עדיין אינם ברורים דיים.
