מערכת שווים
הורים לילדים עם מוגבלות לא הופתעו מדוח מבקר המדינה שפורסם אתמול, אשר מצא ליקויים חמורים בכל נושא הטיפולים ההתפתחותיים לילדים בישראל. באלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, הזהירו בעקבות הדוח: "המצב הקיים בתחום התפתחות הילד גורם נזק בלתי הפיך לילדים".
מבקר המדינה, יוסף שפירא, פירסם אתמול, כאמור, שורת ממצאים מדאיגים. לפי הדוח שלו, בישראל יש מחסור חמור במטפלים פרא-רפואיים, תורים ארוכים לטיפולים המגיעים לשנה ואף יותר, ובשורה התחתונה ילדים רבים לא מקבלים את הטיפולים שהם זקוקים להם. המבקר הביע חשש שילדים אלה יסבלו בעקבות זאת מנזק בלתי הפיך.
אחת הדוגמאות המטרידות ביותר שהביא שפירא בדוח נוגעת לעיר הדרומית נתיבות, שם נאלצים ילדים לחכות לא פחות משנתיים לתור לקלינאית תקשורת. בכלל, המצב בתחום באזור הדרום הוא הגרוע ביותר בארץ.
בעיה קשה נוספת שעליה הצביע המבקר עוסקת בהחזרים הכספיים. לדבריו, משרד הבריאות לא קבע מתי קופת החולים צריכה להחזיר להורים את הכסף עבור הטיפול בילדם, ולכן ישנם הורים שממתינים להחזר זמן רב. יתרה מכך, בעוד שרוב הטיפולים הפרטיים עולים בין 250 ל-350 שקל, קופת החולים מחזירה רק 120-150 שקל. הסיבה: התעריף נקבע לפני כעשרים שנה ולא עודכן מאז. שפירא קובע ששיטה זו יוצרת למעשה רפואה לעשירים בלבד, מכיוון שמשפחות מוחלשות לא יכולות לעמוד בעלות הטיפולים.
תחום התפתחות הילד הוא אחד מהתחומים הרגישים ביותר במערכת הבריאות. מדובר בעשרות אלפי ילדים שזקוקים לאבחונים נוירולוגיים ולטיפולים שבלעדיהם הם לא יכולים להתקדם ולהשתלב בחברה. משרד הבריאות בעצמו מודע לרגישות הרבה של התחום, ולכן קבע שקופת החולים מחויבת לקבוע תור לילד תוך שלושה חודשים, אחרת תיאלץ לסבסד טיפול במגזר הפרטי. למרות זאת, עדויות שהגיעו לידי "שווים" מלמדות שקופות החולים לא מצליחות לעמוד ביעדים, ושגם המערכת הפרטית לא נותנת מענה מספק.
ענבל (שם בדוי), אמו של אלון (שם בדוי), ילד בן 6 שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי מאזור השפלה, פשוט לא מצליחה לקבוע עבורו תור לפסיכולוג. "אלון לומד בגן לעיכוב התפתחותי והוא זקוק לטיפול רגשי", היא מספרת. "הוא שונה משאר ילדי הגן. הם דוחים אותו כשהוא רוצה לשחק איתם, והוא מתוסכל. יש לו התקפי זעם, הוא צריך הכנה לכיתה א', וגם אנחנו ההורים צריכים לקבל כלים כדי להתמודד עם הסוגיות האלו".
לפני יותר משלושה חודשים היא פנתה לקופת החולים שלה וקיבלה רשימת מוסדות שהקופה עובדת איתם כדי שתקבע תור. "חצי מהם בכלל לא היו באזור שלי, ובשאר המקומות לא היה מקום או שבכלל לא היה פסיכולוג. הייתה רק פסיכולוגית אחת פנויה בכל האזור, אבל כולם המליצו לי בתוקף לא ללכת אליה, כולל אנשי מקצוע אחרים, והילד שלי הוא לא שפן ניסיונות".
מכיוון שהיא מחכה כבר יותר משלושה חודשים לתור, היא זכאית לטיפול פרטי, אבל היא מסבירה שההסדר ממש לא משתלם. "ההחזר מהקופה על הטיפול הפרטי הוא רק חלקי. אני לא יכולה לעמוד בזה. מדובר במאות שקלים בחודש, ואני מעדיפה להוציא את הכסף הזה על טיפולים אחרים בשביל אלון". על כל 300 שקל שהיא משלמת, היא מקבלת לדבריה החזר של 180 שקל בלבד.
מנהלת מחלקת קידום זכויות באלו"ט, עו"ד עדי עזוז, מסבירה שהבעיה נובעת מכך שבשנים האחרונות חלה עלייה משמעותית בשיעור האוטיסטים, אבל משרד הבריאות וקופות החולים לא נערכו בהתאם. "לילדים עם אוטיזם יש חלון הזדמנויות קריטי עד גיל שלוש", היא אומרת. "אלו הגילאים בהם המוח יכול לספוג הכי הרבה, והסיכוי של הילד לממש את הפוטנציאל שלו הוא הכי גדול. בגלל הקושי לקבוע תורים, נגרם פה לילדים נזק שלא ניתן לתקן.
"בהמתנה הארוכה לטיפולים, המדינה למעשה מפחיתה את סיכויי הפעוטות להשתלב בקהילה כבני אדם בוגרים. הגמילה מחיתולים, למשל, עשויה להפוך למורכבת יותר, ואחר כך הילד עלול להפוך למבוגר שזקוק לתמיכות נרחבות, שהיו יכולות להיות פחותות אילו היה מקבל את הטיפולים המתאימים בזמן".
לדבריה, בפריפריה המצב אפילו חמור עוד יותר. "בדרום אפשר לשכוח מקלינאי תקשורת, ובצפון זה ידוע שלכאורה אין אוטיסטים, פשוט בגלל שאין מספיק נוירולוגים שיאבחנו".
עו"ד עזוז מציינת שבתחום התפתחות הילד, ההורים צריכים לשלם השתתפות עצמית על כל טיפול, בניגוד לשאר התחומים שבהם משלמים רק פעם ברבעון. "מדובר בילדים שצריכים הרבה מאוד טיפולים, ולכן ההורים משלמים מאות שקלים בחודש. אם הם הולכים לטיפול פרטי, הם מקבלים החזר לפי תעריפים של שנת 1997. מאז המחירים עלו דרמטית, אבל ההחזרים לא. ההתנהלות הזאת יוצרת רפואה לעשירים בלבד".
כל הקשיים האלה יוצרים מכשולים רבים בפני ההורים, שנאלצים לטפל בילדיהם ובמקביל להיאבק בביורוקרטיה. "זו קטסטרופה", אומרת ענבל. "אנחנו מתמודדים עם כל כך הרבה עליות וירידות בחיים שלנו, אז הדבר האחרון שאני צריכה זה להתמודד מול קופת חולים, אבל זה מעסיק אותנו חצי מהזמן. צריך לרדוף אחריהם וכל הזמן להילחם על הזכויות שלנו. זה מאוד קשה, מתיש ברמות מטורפות. אנחנו ממש עובדים בזה".
