מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס
בספרו החדש "מרגיש את הצ'יפס", אילון גולן פותח צוהר לחייו כאדם החי עם תסמונת דושן, מחלה נדירה ומתישה, אך מסרב בעקשנות לתת לה להגדיר אותו. להיפך, הוא בוחר לספר את סיפורו דרך הומור שנון, אהבה גדולה לחיים, ואמונה עמוקה בכוח הבחירה האנושית.
מחלת דושן היא מחלה גנטית של ניוון שרירים שבמסגרתה יש אובדן של מסת השריר וזה מוביל להגבלת יכולת התנועה, נכות ואף למוות בגיל צעיר כשיש פגיעה של שרירי הלב והנשימה.
גולן אינו עוצר רק בכתיבה. הוא מרצה בפני קהלים מגוונים, החל מסטודנטים לרפואה ועד חולי דושן ובני משפחותיהם ברחבי העולם. בכל מפגש כזה הוא מבקש לשבור תפיסות שגויות, להעניק השראה, ובעיקר להראות שגם בתוך מגבלה פיזית כבדה אפשר למצוא חופש, משמעות וגם מהירות, לפעמים ממש כמו במכונית מירוץ של פורמולה 1.
השם המיוחד של הספר מעורר מיד סקרנות. "אני לא רוצה לחשוף יותר מדי", הוא מודה, "אבל אגיד שהשם מדבר על הפער הזה – הרצון להשיג או לחוות משהו וחוסר היכולת להגשים אותו. את השאר אני משאיר להרהור הקורא".
בספרו, וגם בהרצאותיו, הוא מציב מטרה ברורה, לשנות את האופן שבו החברה רואה אנשים עם מוגבלות. "יש תפיסה רווחת שאנחנו שונים או מיוחדים, שחיים עם מוגבלות הם חיים פחות טובים או לא שווים. זה פשוט לא נכון. הרצונות והחלומות שלנו הם בדיוק כמו של כולם. כן, יש התמודדויות לא פשוטות, אבל תראה לי אדם שאין לו אתגרים בחיים", הוא קובע.
בפתח הספר הוא מצהיר: "אושר הוא לא תוצאה של נסיבות, אלא של בחירה". לדבריו, קלישאות כמו "תחשוב חיובי" הן בעצם אמיתות פשוטות. "זה לא תמיד קל. לפעמים אני מתוסכל מאוד. אבל אז אני מזכיר לעצמי מה באמת חשוב, האנשים שאני אוהב. תמיד אפשר לשקוע במרה שחורה או לצחוק על הסיטואציה. ברור מה עדיף", מסביר גולן.
בפרק אחר מתייחס גולן לכיסא הגלגלים שלו לא כמגבלה, אלא כסמל חופש ותנועה. "אני משוגע שנולד עם ידית הילוכים והגה ביד", הוא צוחק. "יכול להיות שהמילה הראשונה שלי הייתה בכלל אוטו או דלק".
כפעיל וכמרצה בפני קהלים מגוונים, כולל סטודנטים לסיעוד, הוא מספר שהמסר המרכזי הוא נרמול החוויה האנושית. "אנשים עם מוגבלות רואים שאפשר לעשות דברים גם בכיסא גלגלים ומכונת הנשמה, וזה נותן השראה. ואנשים ללא מוגבלות אמרו לי שזה גרם להם להרגיש פחות לבד בהתמודדויות האישיות שלהם. כולם מתמודדים עם משהו, ציפורן חודרנית או מחלה קשה. לכל אחד זה הדבר הכי גדול שהוא מכיר".
לאחרונה נשא דברים בפני חולי דושן ומשפחותיהם ברומניה, מדינה שבה, ממה שחווה, הגישה כלפי ילדים עם המחלה היא שאין טעם להשקיע בהם. "בגלל זה היה לי חשוב להראות מה אפשרי, גם כדי לשנות את הגישה של אנשי מקצוע וגם כדי לזרוע מוטיבציה בקרב המשפחות", מסביר גולן.
כשנשאל מאיפה הוא שואב את הכוח לנהל "מלחמה חיובית", הוא עוצר לרגע. "האמת שאני לא יודע. אולי זה הטבע שלי, אולי הנסיבות. אחד הדברים הקשים ביותר שעברתי היה לאבד את היכולת לאכול. זה שבר אותי. הפסיכולוגית שלי אמרה לי לחפש משמעות. אז מצאתי אותה במשפחה, בחברים, באהבה, בהומור, במוזיקה. זה מה שמחזיק אותי".
ולבסוף, המסר שהוא מבקש להעביר לאנשים עם מוגבלות ולבני משפחותיהם. "אני חושב על מה שאמר הרצל, אם תרצו, אין זו אגדה. זה נכון למדינה, וזה נכון גם לכל אחד מאיתנו. הרצון, האמונה והמשמעות. הם הכוח שמאפשרים לנו להפוך חלום למציאות".
לרכישת הספר והזמנת הרצאות – לחצו כאן
