לקראת פתיחת שנת הלימודים, סקר אינטרנטי שנערך בקרב 239 אימהות לילדים בחינוך המיוחד מצביע על תחושות קשות בכל הנוגע להתנהלות מול מערכת החינוך: יותר מתשע מכל עשר משיבות מרגישות שהאחריות לדאוג שילדן יקבל את זכויותיו מוטלת בפועל עליהן ורבות מדווחות על פגיעה בפרנסה ועל הוצאות פרטיות שנועדו להשלים שירותים וטיפולים.
את הסקר ערך מטה ההורים להבטחת עתידם של ילדים מיוחדים, התארגנות חדשה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. לדברי עורכי הסקר, השאלון הופץ באופן אינטרנטי לאימהות לילדים בחינוך המיוחד מכל רחבי הארץ ו־239 אימהות השיבו עליו. הסקר אינו מבוסס על מדגם מייצג של כלל ההורים לילדים בחינוך המיוחד בישראל, ולכן אין להסיק מתוצאותיו על כלל האוכלוסייה. מספר המשיבות גם השתנה מעט בין השאלות. עם זאת, התשובות מספקות תמונת מצב של הקשיים שעליהם מדווחות אימהות רבות בהתנהלות מול מערכת החינוך.
הממצא הבולט ביותר נוגע לאחריות למימוש זכויות הילדים. 91.2% מהמשיבות אמרו כי הן מרגישות במידה רבה או רבה מאוד שהאחריות לדאוג שילדן יקבל את המענים המגיעים לו על פי חוק מוטלת בפועל עליהן ולא על המערכת. 66.8% השיבו "במידה רבה מאוד" ו־24.4% "במידה רבה".
גם הציפיות לקראת שנת הלימודים הקרובה אינן אופטימיות. 75.8% מהמשיבות מעריכות כי יידרשו להשקיע במידה רבה או רבה מאוד זמן ומאמץ במאבק על זכויות, התאמות ושירותים שהילד זכאי להם אך המערכת אינה מספקת.
68%: המאבק פוגע ביכולת לעבוד ולהתפרנס
למאבק מול המערכת יש, לפי המשיבות, גם מחיר תעסוקתי כבד. 67.7% אמרו שהצורך להיאבק על זכויות ילדן מול מערכת החינוך פוגע במידה רבה או רבה מאוד ביכולת שלהן לעבוד ולהתפרנס. 37.4% השיבו שהפגיעה היא במידה רבה מאוד ו־30.3% במידה רבה.
בשאלה נוספת נשאלו האימהות על השפעת העומס הביורוקרטי הכרוך בטיפול בילד על הקריירה שלהן. 81.8% השיבו כי הוא פגע בקריירה שלהן במידה רבה או רבה מאוד וכמעט מחצית מהמשיבות – 49.6% – בחרו באפשרות "במידה רבה מאוד".
נתון נוסף מצביע על מידת השחיקה. 78.1% מהמשיבות אמרו שהתנהלות מערכת החינוך סביב צורכי ילדן גרמה להן במידה רבה או רבה מאוד לרצות "לוותר או לשחרר".
62% משלמות מכיסן
המחיר אינו מסתכם בזמן עבודה שאובד. 61.9% מהמשיבות דיווחו כי הן משלמות באופן פרטי באופן קבוע, או נדרשות להוסיף כסף, עבור טיפולים, שיעורים או שירותי סיוע שהמערכת הציבורית הייתה אמורה, לתפיסתן, לספק בהתאם לאבחנת הילד ולסוג המסגרת. 22.2% נוספות השיבו שהן נאלצות לעשות זאת מדי פעם ורק 15.9% השיבו שלא.
על שאלה על גובה ההוצאה החודשית ענו 212 אימהות. מתוכן 69.4% דיווחו על הוצאה של יותר מ־1,000 שקלים בחודש, 28.8% מוציאות בין 1,001 ל־2,000 שקלים בחודש ו־40.6% מוציאות יותר מ־2,000 שקלים. 22.6% דיווחו על הוצאה של 501 עד 1,000 שקלים ו־8% על הוצאה של עד 500 שקלים.
כ-70% מגיעות ל־1 בספטמבר "בחשש רב"
הסקר בדק גם מה מטריד את האימהות לקראת פתיחת שנת הלימודים. בראש הרשימה נמצא הרכב ומספר אנשי הצוות במסגרת של הילד, שסומן על ידי 73.2% מהמשיבות. 62.3% חוששות מטיפולים שלא יינתנו, 55.6% מהתאמות שלא יינתנו ו־53.6% ממחסור בכוח אדם. 46% סימנו גם את הביורוקרטיה והמאבק מול המערכת כאחד החששות שלהן. בשאלה זו ניתן היה לבחור יותר מתשובה אחת.
כאשר נשאלו כיצד הן מרגישות לקראת 1 בספטמבר, 69.7% מהמשיבות בחרו בתשובה "בחשש רב", לעומת 30.3% שהשיבו "בלב שמח".
"הורים הם לא חברת כוח אדם לסייעות"
במטה ההורים אומרים כי המציאות שאותה מתארות המשיבות מחייבת שינוי בדרך שבה המדינה מתייחסת למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים. בין היתר הם קוראים להפחתה משמעותית של הביורוקרטיה הכרוכה במיצוי זכויות וליישום מסקנות ועדת שפירא, ובהן הקטנת הכיתות ל־19 תלמידים.
"הגידול במספר הילדים המאובחנים והזכאים לשירותי חינוך מיוחד הוא עובדה קיימת", אומרים במטה. "בעוד המדינה רואה בכך נטל על תקציב החינוך המיוחד, אנו רואים בכך מדינה שהמערכות הציבוריות שלה מתאימות לפחות ופחות מאזרחיה".
במטה מותחים ביקורת גם על מקרים שבהם הורים נדרשים בעצמם לחפש אנשי צוות עבור ילדיהם. "הורים הם לא חברת כוח אדם לסייעות", הם אומרים. "הם עסוקים בלגדל ילדים עם צרכים מיוחדים בהורות מורכבת. מלאכת התכנון המרכזי של צורכי מערכת החינוך, כך שכל ילד יקבל את זכויותיו על פי חוק, היא של המדינה".
"כך נשרפו ימי הפרנסה של חודש ספטמבר"
אחת ממייסדות המטה היא אשת התקשורת הכלכלית אתי אפללו, שפירסמה לאחרונה את הספר "המדריך המעשי לגידול ילד אוטיסט במדינה שהתפרקה מאחריותה", ובו היא מתארת את השנה הראשונה לאחר אבחון בנה ואת המפגש של משפחתה עם מערכות החינוך, הבריאות והרווחה.
בספר מתארת אפללו בין היתר את פתיחתה של אחת משנות הלימודים, כאשר הגיעה עם בנה לגן וגילתה שלא שובצה לו סייעת. לדבריה, בשיחה עם אגף החינוך נאמר לה: "חסרות לנו בערך 60 סייעות, אם את מכירה מישהי שרוצה, תביאי אותה".
עבור אפללו, המשפט הבא ממחיש את המחיר שמשלמים ההורים כאשר המערכת אינה מצליחה לספק את כוח האדם הנדרש: "אמא של בוטן 'באה לעבוד', לא?", היא כותבת בספר, "כך נשרפו להם ימי הפרנסה של חודש ספטמבר".
