כאב הוא חלק מהחיים של כולנו. לפעמים לוקחים משכך כאבים ויוצאים לעבודה, לפעמים נשארים בבית ומחכים שיעבור. אבל עבור מיליוני ישראלים, הכאב לא עובר. הוא הופך לחלק מהשגרה, מהעבודה, מהזוגיות, מההורות ומהקשרים החברתיים.
אנה אמיר מכירה את המציאות הזו היטב. היא עצמה מתמודדת עם מספר מחלות הגורמות לכאב כרוני, וגם בעלה יונתן חי עם כאב כרוני בעקבות אירוע שעבר. בשנת 2022 הקימו השניים את העמותה למתמודדי כאב כרוני בישראל.
"כמו הרבה עמותות בתחום הבריאות, העמותה שלנו נוסדה ממקום אישי", מספרת אמיר לשווים. "גם אני וגם יונתן מתמודדים עם כאב. דיברנו עם כל מיני חברים שלנו והבנו כמה יש לעשות בנושא".
לדבריה, אחד הקשיים הגדולים בהתמודדות הוא שהכאב אינו נראה כלפי חוץ. "הכאב הוא מאוד שקוף. הולכים בינינו אנשים שאנחנו לא יודעים שכואב להם", היא אומרת. "הסביבה הקרובה הרבה פעמים לא מבינה וכך נוצר בידוד חברתי. ההתמודדות עם כאב מלווה בבדידות איומה. איבדתי המון חברים רק כי לא היה לי כוח לצאת לפגוש אותם. אני אחרי יום ארוך, כואב לי, אני רק רוצה הביתה לסיים את היום".
אמיר ובעלה מגדלים יחד ילדה בת עשר. הכאב, מן הסתם, משפיע גם על חיי המשפחה. "הבית שלנו בנוי סביב ההתמודדות עם כאב. זה קצת שונה מבית רגיל. אנחנו בסדר עם זה והילדה שלנו כבר רגילה. אבל אז מגיעה ארוחת שישי. אחד מאיתנו יכול להישאר בבית כי כואב לו. אז מגיעים הצקצוקים והשאלות. אומרים שאנחנו עושים רוטציה, כאילו שאנחנו בכנסת. אנחנו לא רוצים לא להגיע, אנחנו פשוט לא יכולים".
לדבריה, גם הזוגיות עלולה להיפגע. "הרבה מתמודדים עם כאב מתגרשים. הצד השני לא מבין אותם עד הסוף. אנשים מבחוץ לא יכולים להבין במאה אחוז מה זה להתמודד עם כאב, גם אם הם ממש ינסו. באיזשהו שלב הצד השני לא מסוגל להכיל יותר את כל הכאב שסביבו".
אמיר מספרת כי ההכרה בעולם בכאב כרוני השתנתה בשנים האחרונות. ב- ICD-11, הסיווג הבינלאומי של מחלות, ניתן משקל גם להשפעה של הכאב על איכות חייו של המטופל. בישראל, לטענתה, המערכת עדיין פועלת לפי סיווגים ישנים יותר. "בארץ אנחנו הרחק מאחור", היא אומרת.
"אין לחולי כאב זכויות מיוחדות"
אחד הנושאים שהעמותה מבקשת לקדם הוא ההכרה בזכויותיהם של אנשים המתמודדים עם כאב כרוני. לדברי אמיר, בישראל אין כיום זכויות ייעודיות הניתנות לאדם מעצם ההתמודדות עם כאב כרוני, והזכאות נקבעת בהתאם למחלה או לליקויים שמהם הוא סובל. "אם יש לחולים במחלות אחרות זכויות שנובעות מהמחלה שלהם, הם יקבלו משהו מביטוח לאומי. אני מקבלת אחוזי נכות", היא מספרת. "אבל יש אנשים שהגיעו לוועדות רפואיות עם גפה נפוחה וכואבת ולא קיבלו את מה שמגיע להם. למה? כי ביטוח לאומי עובד לפי תקנות ישנות ונושנות".
לדבריה, מאז ה-7.10 גדל מספר הישראלים המתמודדים עם כאב כרוני. "חלק מהפצועים סובלים מכאבים. גם אצל חלק משורדי השבי התפרצו תסמונות כאב". אמיר טוענת כי על פי נתונים שאספה העמותה ממחקרים וממשרד הבריאות, כ־3.2 מיליון ישראלים מתמודדים עם כאב כרוני. "מישהו חייב לייצג 3.2 מיליון אנשים", היא אומרת. "זה בערך כל אדם שלישי".
אחד הנושאים הראשונים שבהם עסקה העמותה היה השימוש באופיואידים, משככי כאבים שעלולים לגרום לתלות ולהתמכרות. לטענת אמיר, ההתמודדות הרפואית עם כאב בישראל נשענת במקרים רבים מדי על טיפול תרופתי. "כיום אין טיפול לכאב בישראל", היא אומרת. "הרופא נותן למטופל כדור ושולח אותו לדרכו. אבל לפעמים הכדור לא מספיק. לרוב, אופיואידים מאוד לא בריאים. על הנושא הזה היינו בהמון ועדות בכנסת. עשינו קמפיין".
לצד הפעילות הציבורית, הקימה העמותה את "Mind My Pain", קורס בן 13 מפגשים בזום שנועד לסייע לאנשים ללמוד כיצד לנהל את החיים לצד הכאב. "אנחנו לומדים שם כיצד לחזור לשוק העבודה, מתי ואיך להציב גבולות לסביבה, ומדברים עם מומחים מתחומים שונים, כולל רופאים ומטפלים ברפואה משלימה". לדבריה, לאחר המחזור הראשון מתכננת העמותה להרחיב את הפעילות ועד סוף 2027 היא שואפת לפתוח חמישה מחזורים נוספים.
בתחילת ספטמבר פירסמה העמותה גם מדריך למיצוי זכויות למתמודדים עם כאב כרוני, שנכתב יחד עם צוות ממשרד עורכי הדין מרקמן טומשין ושות', המלווה את העמותה.
לנהל עמותה כשגם לך כואב
אלא שגם המאבק לשינוי המציאות מתנהל תחת אותן מגבלות שאיתן אמיר מבקשת להתמודד. "פגישה של חצי שעה או שעה זו לא בעיה", היא מספרת. "אבל אני עושה גם דברים שגוזלים המון כוחות, כמו גיוס משאבים. השנה אני מתכוונת להשיג תקציבים גדולים יותר, גם מתרומות וגם מתקציבים ממשלתיים. אחד הדברים הכי חשובים שאני עושה כמנהלת עמותה הוא להסביר למקבלי ההחלטות למה חשוב להתעסק בהתמודדות עם כאב כרוני. אני עושה את זה לאט מאוד".
לסיום היא מבקשת לדבר דווקא אל מי שקוראים את הדברים ומכירים את הכאב הזה מחייהם שלהם. "אני רוצה להגיד לכל המתמודדים עם מחלת הכאב שאין עלינו. מה שאנחנו מצליחים לעשות זו פשוט גבורה. אנחנו אוספים את עצמנו. חלק מאיתנו מנהלים בית. רציתי שתדעו שאין עלינו".
