כששיר שוהם רצתה לצאת עם בנה טומי לאכול במסעדה, היא לא תיארה לעצמה שגם פעולה פשוטה כמו להושיב אותו בכיסא אוכל תהפוך למשימה בלתי אפשרית. "אפילו אתמול בערב זה קרה לי. הייתי במסעדה והייתי צריכה להושיב אותו עליי בזמן שאני אוכלת, כי אין נגישות", היא מספרת לשווים. הסיבה לכך היא סד אורתופדי שטומי נדרש להרכיב במשך רוב שעות היממה, בעקבות מום מולד בכף רגלו. אלא שעבור שיר, הקושי אינו מסתכם בכיסאות במסעדות. הוא מלווה אותה ואת בנה גם בסופרמרקט, במשחקיות ואפילו במאבק על זכאות לקצבה מהביטוח הלאומי.
שוהם (30), נשואה ומתגוררת בקיבוץ עינת, היא אמו של טומי בן השנה וחמישה חודשים, ילדה הראשון. הדרך לאימהות לא הייתה פשוטה עבורה. לאחר שעברה הפלה והתקשתה להיכנס להיריון, היא נזקקה לסיוע רפואי. גם ההיריון עצמו הוגדר בסיכון ולווה בסוכרת ובחששות רפואיים נוספים. לאורך הדרך נאמר לה שטומי קטן ביחס לשלב ההיריון והרופאים העלו אפשרויות לתסמונות שונות, אולם המום האורתופדי שאיתו נולד לא התגלה בבדיקות.
יום לאחר לידתו, שהתרחשה בניתוח קיסרי חירום, קיבלו ההורים שיחת טלפון מהתינוקייה והתבקשו להגיע לפגישה עם פרופסור. "היינו בהלם מוחלט, לא הבנו מאיפה זה בא", משחזרת שוהם. "היינו יום אחרי ניתוח קיסרי חירום, בהתאוששות טראומתית, לא באמת בשיא הפוקוס".
בפגישה התברר שטומי נולד עם קלאב פוט (Clubfoot), מום אורתופדי מולד שבו כף הרגל פונה פנימה ולמטה ולעיתים גם מבנה הגידים והמפרקים מושפע. "הרגל שלו הייתה ממש מקופלת פנימה. אנחנו לא שמנו לב, לא ידענו איך נראית רגל של תינוק כשהוא נולד", היא מספרת.
כשטומי היה בן שבועיים בלבד החל מסע הטיפולים. הוא עבר סדרה של כתשעה גבסים, שהוחלפו מדי שבוע כדי לתקן בהדרגה את מנח כף הרגל, ובהמשך עבר הליך ניתוחי בגיד. לאחר מכן החל להשתמש בנעליים אורתופדיות המחוברות בסד, שמטרתן לשמר את התיקון ולמנוע הישנות של העיוות.
"בהתחלה הוא היה 23 שעות ביום עם הנעל ורק שעה אחת היינו עושים לו תרגילי פיזיותרפיה, מקלחים אותו וקצת נותנים לו חופש", שוהם מסבירה. כיום טומי נדרש להרכיב את הסד במשך 18 שעות ביממה. בסביבות גיל שנתיים, לפי הערכת האורתופד המטפל, צפוי משך השימוש לרדת ל-12 שעות והטיפול אמור להימשך עד גיל ארבע.
עבור משפחת שוהם, הטיפול אינו מסתיים במרפאה. כל סדר היום המשפחתי מתוכנן סביב שש השעות שבהן טומי יכול להיות ללא הסד. "אנחנו ממש חיים סביב זה. צריך לתכנן כך ששעות הפעילות שלו יהיו השעות בלי הסד ולדאוג מתי מחזירים אותו בחזרה". גם ביציאה מהבית הם מקפידים לקחת את הסד איתם, למקרה שלא ישובו בזמן.
אלא שגם כשהמשפחה מבקשת ליהנות מבילוי שגרתי, היא נתקלת במכשולים. "רוב הכיסאות לילדים במסעדות הם עם חלוקה קבועה בין הרגליים", מסבירה שוהם. "הוא חייב כיסא מיוחד שנפתח באמצע כדי שיהיה אפשר להכניס אותו עם הסד ולסגור".
הקושי חוזר גם בקניות בסופרמרקט, כשמושב הילדים בעגלת הקניות אינו מתאים למבנה הסד. "מבחינת משחקיות אני תמיד אעדיף ג'ימבורי עם מזרנים ומשטחים פתוחים, כדי שהוא יוכל לעלות ולשחק. יש משחקיות שהוא לא יכול להיות שותף בהן בגלל הסד והרגליים".
לצד קשיי הנגישות, שוהם מתארת גם מאבק מול הביטוח הלאומי. לדבריה, לאחר שהופחת מספר שעות השימוש בסד מ-23 שעות ביממה, בוטלה זכאותו של טומי לקצבה, אף שהוא עדיין נדרש להרכיב אותו במשך 18 שעות. "לטענתם הילד יכול לתפקד, לזחול וללכת באופן חופשי במהלך שעות היום, מה שלא בדיוק נכון במקרה כמו של טומי", היא טוענת.
לדבריה, המשפחה אף הגישה ערעור והופיעה בפני ועדה רפואית, אך ההחלטה נותרה בעינה. בינתיים בחרה שוהם להישאר עם בנה בבית ולא להכניסו למסגרת חינוכית, בין היתר בשל המורכבות הכרוכה בטיפול בסד. "אני לא מרגישה בנוח לתת את האחריות למישהו שלא מכיר את הצרכים שלו", היא מסבירה.
הסד האורתופדי של טומי מושך תשומת לב גם מחוץ לבית. "כל הזמן היו שואלים מה זה, מה יש לו ומה קרה לו". לצד הסקרנות היא נתקלה גם בתגובות של רחמים: "אוי מסכן, למה הוא צריך את זה? למה אתם שמים לו את זה?"
דווקא השאלות הללו והמחסור בשיתוף סיפורים אישיים על ההתמודדות עם קלאב פוט, הובילו אותה לחשוף את סיפורו של טומי ברשתות החברתיות. "חיפשתי לראות איך אימהות מתמודדות ולא מצאתי כמעט שיתופים בישראל. הרגשתי צורך שמישהי שחווה את זה תרגיש פחות לבד".
החשיפה הניבה מפגשים מרגשים. באחד החוגים ניגשה אליה אישה שזיהתה את טומי וסיפרה שגם בנה אובחן עם קלאב פוט. "היא אמרה לי, 'את לא מבינה איך עזרת לנו ואיך הרגעת אותנו'. זה היה מטורף".
שוהם מודה שהיא חושבת גם על היום שבו טומי יגדל ויגבש דעה משלו על החשיפה. "יש לי הרבה חששות לגבי מה הוא יגיד בעתיד. אני מאוד מקווה שהוא לא יתבאס ויבין מאיפה זה מגיע ולמה אני עושה את זה".
לסיום, שוהם מבקשת להעביר מסר: "טומי הוא ילד סקרן ויצירתי. גם כשהוא נתקל במגבלה במהלך משחק, הוא מוצא דרך משלו להתגבר עליה. אבל ההתאמות לא יכולות לבוא רק ממנו. גם המרחב הציבורי צריך להיות מותאם לצרכיו ולאפשר לו להשתתף ולהיות שותף, להתנסות ולפרוח, בדיוק כפי שאני מאפשרת לו בבית".
