איריס בוקר
זו הייתה עוד גיחה רגילה של דוריאן ושלי לגינה הציבורית. דוריאן עלה וירד מהמגלשה מאושר ומנפנף בידיים, וחוזר חלילה: עולה ויורד ומנפנף. הילדים האחרים ששיחקו בגינה התרחקו ממנו, ויתר ההורים הביטו בו בחשש. ואז, ילד אחד אמיץ ניגש אליי ושאל: "אמא של דוריאן, למה הוא מנפנף ככה בידיים כל הזמן?"
הסתובבתי אליו. רציתי לתת לו הסבר מפורט על קושי בעיבוד חוויות והיעדר יכולת מילולית. אבל אז עלה לי רעיון אחר. "הוא מנפנף בידיים", אמרתי לו, "כמו ציפור שרוצה לעוף, כי הוא כל כך שמח שהוא רוצה לעוף מרוב אושר".
הילד הסתכל עליי מופתע, הלך לדוריאן שבדיוק ירד מהמגלשה, וניפנף בידיים יחד איתו.
זה היה חמוד. כמובן שהאמא של הילד כמעט קיבלה התקף לב. לרגע היה נדמה שהיא חושבת שאוטיזם זה מדבק.
אנחנו, ההורים לילדים אוטיסטים, מנסים כל הזמן להסביר לילדים אחרים מה זה ילד מיוחד. הם מטבעם סקרנים, אבל אין להם בגיל הזה הבנה של האוטיזם. הם מרגישים שמדובר בילד מיוחד ומנסים להגיע אליו בדרכים שונות, לא בהצלחה בדרך כלל.
כשדוריאן מגיע לגינה הוא שולף עוגיות מתיקים של הורים אחרים. הוא לוקח אופניים או צעצועים בלי רשות, גם בכוח. הוא דוחף כדי להגיע למגלשה. הדברים האלה גורמים רתיעה להורים והופכים את הבילוי בגינה לעבודה משטרתית. לא פעם מצאתי את עצמי קונה ארטיקים לכל הילדים בגינה, רק כדי להרגיע את המצב. לפעמים אני פשוט נמלטת עם דוריאן אחרי עשר דקות.
וההורים בגינה? הם בדרך כלל כלואים בין חוסר ידע על אוטיזם ופחד, לבין רחמים על דוריאן או עליי. זה אולי הדבר הקשה ביותר לשאת. האמא או האבא שעומדים בגינה מרגישים את המבטים של כולם נעים בין הילד לבינם. הם מנסים בכל כוחם לשדר אווירה של הכל בסדר, אבל אלה רגעים קשים שגם מובילים לפעמים למגננה מיותרת.
אני שומעת לא מעט על הורים לילדים מיוחדים שכועסים על הורים אחרים, שאינם מבינים ומגיבים בגסות לילדים שלהם. זה מקומם, אני יודעת, אבל בואו רגע נשים את עצמנו במקומם. הם לא מבינים כלום באוטיזם. אנחנו כן. הם לא יודעים איך להתנהג. אנחנו יודעים מה הגבולות שאפשר לייצר בגינה לילד שלנו. ומה לעשות, התפקיד שלנו הוא להסביר אותו להורים האחרים. בלי כעס, בלי להתגונן, בלי להתנצל.
מאז שהחלטתי שזה תפקידי, אני עומדת בגינה ומסבירה להורים בקבוצות או ביחידים שדוריאן אוטיסט. שאין לו יכולת להבין קודים חברתיים, אבל זה עדיין לא אומר שאי אפשר להעיר לו או להגיד לי. באופן מפתיע, כשניגשים להורים ומסבירים להם בפשטות ובכנות את המצב, הם מבינים ומשתדלים לעזור. אפילו מנסים להסביר לילדים שלהם על דוריאן.
תגידו שזה לא תמיד עובד. נכון. אבל ברוב המקרים איכות התקשורת עם ההורים האחרים בגינה תלויה בנו. יש לנו זכות, כמו לכל הורה אחר, להביא את הילדים שלנו לגינה. אבל יש לנו גם אחריות להיות שגרירים של האוטיזם. זה שלנו, ואף אחד לא יעשה את זה בשבילנו.
איריס בוקר היא סופרת, משוררת ואמא לילד אוטיסט
הטור הקודם: בשביל דוריאן, רק שלא נמות לעולם
Facebook
Twitter
WhatsApp
Email
קראו עוד בשווים
ביחד: אבא ובנו הנכה במירוץ הקשה בעולם
בשביל דוריאן, רק שלא נמות לעולם
