מאז שפורסם נייר העמדה בנושא תיעדוף חולים קשים בתקופת מחלת הקורונה של הוועדה המשותפת למועצה הלאומית לביואתיקה, ללשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית ולמשרד הבריאות, אני חש שווירוס אחר, לא ברור אם חדש או ישן, מאיים על החברה הישראלית: כשל מדבק, ערכי-מוסרי ביחס לערכם של חיי אדם עם מוגבלות.
המסמך היכה בתדהמה את הארגונים והפעילים שמקדמים את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, כי על אף הטענה שהשיקולים של הוועדה היו רפואיים בלבד, מהנספחים שעליהם אמורים להסתמך הרופאים עלתה תמונת מצב אחרת לחלוטין: מצב תפקודי, יכולת ניידות, יכולת לעבוד – מקנים תיעדוף בקבלת טיפול בחיבור למכונת הנשמה.
אמש התקיימה בזום פגישה לילית, באירוח עמותת “מקום לכולם – קידום שילוב בקהילה” ובהנחייתה הנמרצת של נחמה כהן, מייסדת העמותה. השתתפו בה אנשים רבים מגופים שונים הפעילים בחזית הזכויות החברתיות לאנשים עם מוגבלות. שמחת הפגישה פנים-אל-פנים (וירטואליים) עם חברים רבים, אהובים, עמדה בצילו הכבד של הנושא: “חיים, מוות ושוויון”.
דם הלב שתת מדבריהם של הפנליסטים, וניגר גם בצ׳אט. שוב ושוב נאמר שהוועדה, בה לא היה חבר אף אדם עם מוגבלות, לא מייחסת ערך רב לחיי אדם עם מוגבלות. יש לומר ברורות: המסמך סותר את האמנה הבינלאומית בדבר זכויות אנשים עם מוגבלות, שמדינת ישראל אישררה, ואת חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שהיא חוקקה.
אברמי טורם, נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, היה ראשון הדוברים. עיניו טרוטות. לפני שלושה שבועות הוא הגיב בחריפות לפרסום נייר העמדה, ומאז משרדו עוסק בו באינטנסיביות. הוא פנה, בגיבוי של שישים ארגונים, לראשי הגופים שהרכיבו את הוועדה בדרישה לשנות אותו כי “אי אפשר לחיות איתו ברמה הערכית, וכי יש לו השלכות עתידיות. גם רופא המשפחה עלול לשנות את הטיפול באדם עם מוגבלות בגלל המלצות הוועדה”. טורם הבהיר לנציגי הוועדה שאפילו השיח על חולה “כשיר” ו”לא כשיר”, שבמושגים הרפואיים מדבר על הרדמה, מקבל פרשנות אחרת בציבור הרחב, כזו של אפוטרופסות. הוועדה נבהלה מהתגובות, הוסיף טורם, והתנצלה שזו לא הייתה הכוונה. הדוח שונה, אך הוא עדיין לא מספיק טוב. לכן, יש להמשיך ולהיאבק על שינויו, על כך שלא ישתמשו בו כפרמטר עתידי. כמו כן, יש לעסוק יותר בתפיסות של רופאים לגבי אנשים עם מוגבלויות. צריך להתחיל לדבר עם רופאים במדינת ישראל.
הרב יובל שרלו, ראש תחום אתיקה בארגון רבני צהר וראש ישיבת ההסדר אורות שאול, הסכים: “המסמך לא צודק ולא מוסרי. צריך להיערך לניסוחו מחדש, כי הנזק מדרדר את היחס לאנשים עם מוגבלויות, את ההסתכלות עליהם בחברה”.
האמנו לו, ללא צורך בהוכחה, אבל בבוקר, כשדבריו מצלצלים עדיין באוזניים, התעוררנו לדבריו של סא”ל במיל’ יגאל כנען, מספר 3 במפלגת נעם. האיש לא הותיר ספק: הוא שונא נכים, או בלשונו: “מונעים על ידי כוחות עלומים ומרושעים”.
היחיד בפאנל שיש לו הזכות לומר: “לא הופתעתי” הוא יואב קריים, פעיל חברתי בנושא אנשים עם מוגבלויות (“מגיל שתים עשרה אני מנסה לשנות את התפיסה של החברה הישראלית שנכות היא טרגדיה”), וכיום מנהל שותף באשכול לשינוי חברתי בבית איזי שפירא.
“המסמך חושף את האמת על איפה אנחנו נמצאים”, אמר אמש, “תחת המסווה הרפואי נחלצנו מהתקינות הפוליטית שלה התמכרנו. זו מראה מול הפרצוף. זו תפיסת החברה על ערך חיינו כבני אדם. אנחנו יצרנו בועה שבה לא משתמשים בשיח הרפואי, שבה אסור להגיד כך או אחרת. כעת אנחנו נחשפים למציאות שלא רצינו לראות: אנחנו במצב חברתי חמור”.
המסקנה של קריים היא כפולה: צריך לדאוג ששותפות ילדים עם מוגבלות תתחיל בגיל צעיר ובכל מעגלי החברה, כדי לעצור את תחושת הזרות, וצריך להצמיח מנהיגות של אנשים עם מוגבלויות שלא תעסוק רק בתחומי המוגבלות אלא בחברה הישראלית בכלל. כך נוכל להראות את תרומתנו הייחודית למגוון האנושי בישראל”.
זוהריה עזב, יו”ר קרן וארגון מסירה לשילוב אנשים עם מוגבלות בחברה הערבית, סיפרה על המאמצים שלה לשנות את השפה בה משתמשים בחברה הערבית לתיאור אנשים עם מוגבלות, כי היחס המכבד מתחיל בשימוש במונחים מכבדים.
חיה גרשוני, עו”ד ודוקטורנטית באוניברסיטת ת”א, דיברה על תפיסת החמלה והחסד של החברה החרדית. לפי תפיסה זו, אמרה, “דווקא כשמדברים על סדר העדיפויות בטיפול, חייבים לראות מול העיניים אדם עם מוגבלות שכלית עמוקה, שנושך את מטפליו. צריך לחרוג מהגישה התועלתנית. קדושת החיים היא לפני הכל, ולא משנה אלו חיים הם”.
ד”ר שירית אופיר, רופאת שיקום, הזכירה את המחלוקת הרפואית לגבי נייר התיעדוף. היא הייתה בין הרופאים שכתבו את מסמך ההתנגדות לו, בעזרת ד”ר נחום סורוקר. הרופאים טענו שיש בנייר התיעדוף כשל כפול: גם מוסרי-ערכי-חברתי וגם רפואי. כותבי המסמך לא סיפקו הוכחות שמגובות במחקרים לכך שרמת תפקוד היא באמת קריטריון שמוריד את השרידות. וגם אם היו הוכחות כאלה, שאלת הערכיות נותרת בעינה.
צעיר הפנליסטים, נתנאל יהודה לוי, פעיל חברתי, נציג לינק 20, הצליח ליצור קואליציה ממסך למסך של הזום בקריאתו לכינון גוף אחד, שיחברו לו כל הגופים הרלוונטיים, ויעסוק בהסברה לגבי נייר העמדה ובשינוי שלו.
