נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויותעם תיקונים כאלה

עם תיקונים כאלה

גם העדכונים במסמך ועדת האתיקה של משרד הבריאות לא יסייעו לאנשים עם מוגבלות לקבל טיפול מציל חיים בחירום

ישנן תוכניות שאנחנו לא מצפים שימשיכו לעונה שנייה. למשל, התוכנית ל(אי) תיעדוף חולים קשים בתקופת מחלת הקורונה, מבית היוצר של הוועדה המשותפת למועצה הלאומית לביואתיקה, ללשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית ולמשרד הבריאות.

בעונה הראשונה של התוכנית התוודענו לרעיון חדש: אמנם במדינת ישראל יש זכות שווה לטיפול רפואי, אבל יש חיים שווים יותר וחיים שווים פחות. מצב תפקודי, יכולת ניידות, יכולת לעבוד – מקנים תיעדוף בקבלת טיפול מציל חיים ובחיבור למכונת הנשמה. אין מה לכעוס. זה רק עניין של מזל רע כפול: שנולדתם כאנשים עם מוגבלות ושיש קורונה. אחרת, אנחנו אוהבים אתכם מאוד.

קמה, כמובן, צעקה גדולה, של נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, של ארגונים רלוונטיים, אפילו של רופאים. הועדה התנצלה בשפה רפה, שהרי איש שם לא עוין לאנשים עם מוגבלויות. הם מכירים כאלה מקרוב, מחבבים אותם, רק לא משתפים אותם בוועדה, כי אי אפשר לסמוך עליהם מספיק בדיון הנוגע לחייהם (ולמותם).

היום פורסם נייר העמדה המתוקן, ובמלים אחרות הושקה העונה השנייה. המילה “שוויון” מוזכרת שם פעמים רבות. אתם תרוו נחת, תיאורטית, מפרק ב’ שקרוי “עקרונות אתיים, משפטיים ודתיים”. תאהבו ממש את סעיף י’ בפרק ג’ שכותרתו היא “הנחיות יישומיות”: “התיעדוף יתקיים רק על בסיס רפואי, וכמבואר לעיל. לפיכך אין לכלול בתיעדוף את הגורמים הבאים: .. מוגבלות. היינו, מוגבלות כשלעצמה איננה מהווה שיקול לגיטימי בתיעדוף לטיפול מציל חיים, אלא כחלק ממכלול גורמי הסיכון”.

אבל חכו רגע עם השמפניה. את מי אנחנו מוצאים בסעיפים י”ט-כ”ב? את התפקוד! המילה שפקידים לדורותיהם אוהבים כל כך! אני קצת פחות, אבל זה עניין אישי. הפקידים תמיד קובעים שאני בתפקוד נמוך. ובכן, תפקוד נשאר שווה לשרידות. ספרו את זה לפצוע צה”ל, קטוע רגליים הרתוק למיטתו. הוא מככב בדוגמה כמי שסיכויי השרידות שלו אינם טובים. פצוע יקר, תתחיל להתאמן בריצה על המרפקים כדי להוכיח שאתה בכושר ותפקודי – וכך תשרוד!

יש כמה דברים שאני לא מבין במסמך הזה.

הראשון הוא – מדוע התעקש משרד הבריאות על קיומו. לרופאים יש נוהל קיים, שמתבסס על פרמטרים רפואיים בלבד. כל סטודנט לרפואה נבחן עליו, ובעולם כולו כבר קרו מצבים קשים מאוד בהם נבחנה יעילותו. זה נוהל יעיל. כך זה בדרך כלל כשמניחים לרופאים לעשות את מה שהם הוכשרו לו: לטפל ולהציל חיי אדם. האם ייתכן שכבר הגענו לתקופת “המוות השחור” וגופות נערמות ברחובות? אם כן, ולא ראיתי שכך, מה ההצדקה למסמך פאניקיסטי מהסוג שכתבה הוועדה, שלא לתפארת מדינת ישראל.

השני הוא – אם הם כבר הבינו מהצעקה שקמה (גם בקרב רופאים), שאין לערבב פרמטרים רפואיים בחברתיים, ושלהמלצותיהם עלולות להיות השלכות אפשריות על טיפול רפואי באנשים עם מוגבלות בעתיד, מדוע הם ממשיכים להתעקש להוסיף לפרמטרים הרפואיים את הפרמטר החברתי של “תפקוד”? ועוד להגדיר “תפקוד” כמדד ל”שרידות”? האם ייתכן שהמסמך הזה הוא בכלל מסמך כלכלי? מסמך על התייעלות כלכלית בחברה שמנוהלת נכון כלכלית, ומבוססת על בעלי הגוף התקין ביותר, הבריא יותר, השורדני יותר?

אם כך, חברי ועדה יקרים, למה שלא תפנו את מקומכם לכלכלנים. הם גם ככה יותר מקצועיים בזה. ומה עם האתיקה, אתם שואלים? מה איתה באמת?

יליד 2001, מתל אביב. מסיים תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה באמנות ומשפט ציבורי. מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך עם דיספרקסיה (קושי נוירולוגי בביצוע פעולות), שפוגעת בדיבור. מתבטא בהקלדה מגיל צעיר. צייר ששתי תערוכות מאחוריו. כותב שירים שחלקם הולחנו.

כתבות אחרונות