נושאים קשורים

הלהקה האוטיסטית שביצעה שיר לזכרה של נויה דן

חברי להקת "ויסות חושי", המורכבת מנגנים וזמרים על הרצף בתפקוד גבוה, עלו לבמה בתיאטרון תמונע בתל אביב כדי לשיר לזכרה של הנערה הצעירה שנרצחה ב-7 באוקטובר

שחקנית בריטית על כיסא גלגלים זכתה ב”פרס התיאטרון”

איימי טריג נולדה עם פגם בעמוד השדרה, אבל לא נתנה לזה לעצור אותה. השבוע זכתה בפרס יוקרתי בלונדון. "בעבר אנשים היו נגד ליהוק שחקנים נכים, לשמחתי זה השתנה"

חוק חדש ישים סוף לתביעות ייצוגיות קנטרניות בתחום הנגישות

בשנים האחרונות יותר ויותר עסקים קטנים נתבעים, שלא בצדק, על הפרות קלות של חובות רגולטוריות שאינם בקיאים בהן. משרד המשפטים פועל לצמצם את התופעה

שאלו בנפשכם: איך מאריכים שובר סל שיקום?

במדור "שאלו בנפשכם" מוזמנים מתמודדי נפש ומשפחות לשאול שאלות על זכויות בכל תחומי החיים – וכתבנו אמיר שטיין יענה. והפעם: מה עושים כשהשובר שקיבלנו מהוועדה פג תוקף?



“דיכאון מי יודע”: ההגדה המיוחדת למתמודדי נפש ומשפחותיהם

"הגדת הנפש", שהופקה על ידי עמותת "משפחות בריאות הנפש", מבקשת לספר את סיפורם של המתמודדים ובני המשפחה ברוח החג
ראשיאנשים עם מוגבלויותעם תיקונים כאלה

עם תיקונים כאלה

גם העדכונים במסמך ועדת האתיקה של משרד הבריאות לא יסייעו לאנשים עם מוגבלות לקבל טיפול מציל חיים בחירום

ישנן תוכניות שאנחנו לא מצפים שימשיכו לעונה שנייה. למשל, התוכנית ל(אי) תיעדוף חולים קשים בתקופת מחלת הקורונה, מבית היוצר של הוועדה המשותפת למועצה הלאומית לביואתיקה, ללשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית ולמשרד הבריאות.

בעונה הראשונה של התוכנית התוודענו לרעיון חדש: אמנם במדינת ישראל יש זכות שווה לטיפול רפואי, אבל יש חיים שווים יותר וחיים שווים פחות. מצב תפקודי, יכולת ניידות, יכולת לעבוד – מקנים תיעדוף בקבלת טיפול מציל חיים ובחיבור למכונת הנשמה. אין מה לכעוס. זה רק עניין של מזל רע כפול: שנולדתם כאנשים עם מוגבלות ושיש קורונה. אחרת, אנחנו אוהבים אתכם מאוד.

קמה, כמובן, צעקה גדולה, של נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, של ארגונים רלוונטיים, אפילו של רופאים. הועדה התנצלה בשפה רפה, שהרי איש שם לא עוין לאנשים עם מוגבלויות. הם מכירים כאלה מקרוב, מחבבים אותם, רק לא משתפים אותם בוועדה, כי אי אפשר לסמוך עליהם מספיק בדיון הנוגע לחייהם (ולמותם).

היום פורסם נייר העמדה המתוקן, ובמלים אחרות הושקה העונה השנייה. המילה “שוויון” מוזכרת שם פעמים רבות. אתם תרוו נחת, תיאורטית, מפרק ב’ שקרוי “עקרונות אתיים, משפטיים ודתיים”. תאהבו ממש את סעיף י’ בפרק ג’ שכותרתו היא “הנחיות יישומיות”: “התיעדוף יתקיים רק על בסיס רפואי, וכמבואר לעיל. לפיכך אין לכלול בתיעדוף את הגורמים הבאים: .. מוגבלות. היינו, מוגבלות כשלעצמה איננה מהווה שיקול לגיטימי בתיעדוף לטיפול מציל חיים, אלא כחלק ממכלול גורמי הסיכון”.

אבל חכו רגע עם השמפניה. את מי אנחנו מוצאים בסעיפים י”ט-כ”ב? את התפקוד! המילה שפקידים לדורותיהם אוהבים כל כך! אני קצת פחות, אבל זה עניין אישי. הפקידים תמיד קובעים שאני בתפקוד נמוך. ובכן, תפקוד נשאר שווה לשרידות. ספרו את זה לפצוע צה”ל, קטוע רגליים הרתוק למיטתו. הוא מככב בדוגמה כמי שסיכויי השרידות שלו אינם טובים. פצוע יקר, תתחיל להתאמן בריצה על המרפקים כדי להוכיח שאתה בכושר ותפקודי – וכך תשרוד!

יש כמה דברים שאני לא מבין במסמך הזה.

הראשון הוא – מדוע התעקש משרד הבריאות על קיומו. לרופאים יש נוהל קיים, שמתבסס על פרמטרים רפואיים בלבד. כל סטודנט לרפואה נבחן עליו, ובעולם כולו כבר קרו מצבים קשים מאוד בהם נבחנה יעילותו. זה נוהל יעיל. כך זה בדרך כלל כשמניחים לרופאים לעשות את מה שהם הוכשרו לו: לטפל ולהציל חיי אדם. האם ייתכן שכבר הגענו לתקופת “המוות השחור” וגופות נערמות ברחובות? אם כן, ולא ראיתי שכך, מה ההצדקה למסמך פאניקיסטי מהסוג שכתבה הוועדה, שלא לתפארת מדינת ישראל.

השני הוא – אם הם כבר הבינו מהצעקה שקמה (גם בקרב רופאים), שאין לערבב פרמטרים רפואיים בחברתיים, ושלהמלצותיהם עלולות להיות השלכות אפשריות על טיפול רפואי באנשים עם מוגבלות בעתיד, מדוע הם ממשיכים להתעקש להוסיף לפרמטרים הרפואיים את הפרמטר החברתי של “תפקוד”? ועוד להגדיר “תפקוד” כמדד ל”שרידות”? האם ייתכן שהמסמך הזה הוא בכלל מסמך כלכלי? מסמך על התייעלות כלכלית בחברה שמנוהלת נכון כלכלית, ומבוססת על בעלי הגוף התקין ביותר, הבריא יותר, השורדני יותר?

אם כך, חברי ועדה יקרים, למה שלא תפנו את מקומכם לכלכלנים. הם גם ככה יותר מקצועיים בזה. ומה עם האתיקה, אתם שואלים? מה איתה באמת?

יליד 2001, מתל אביב. מסיים תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה באמנות ומשפט ציבורי. מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך עם דיספרקסיה (קושי נוירולוגי בביצוע פעולות), שפוגעת בדיבור. מתבטא בהקלדה מגיל צעיר. צייר ששתי תערוכות מאחוריו. כותב שירים שחלקם הולחנו.

כתבות אחרונות