כשאתה אוטיסט בתפקוד פיזי נמוך, ישנו הר אחד שהוא ההימלאיה של חייך – הר התפקוד העצמאי.
זהו הר מדובר מאוד. המבוגרים סביבך תמיד מדברים על הטיפוס ההדרגתי בו. ללכת באופן עצמאי, גם אם בגיל מאוחר מהרגיל. ללמוד לאכול בעצמך (והכי קשה – מבלי לבלוע יותר מדי, עד מחנק). למזוג לכוס באופן עצמאי. שירותים. אמבטיה. אנחנו מדברים פה על מסעות אפיים, של שנים, שלכל הישג נלווים שירי תהילה. על נפילות, פציעות, ייאוש ובכי, ניסיונות מחודשים. הכל, בשביל לכבוש את המדרגה הנמוכה ביותר של ההר, זו שילד שהתפתחותו תקינה, מדלג עליה במהירות יחסית, לא בקושי של טירונות מארינס.
ומגיע הרגע בו מתחילים לדבר בך נכבדות.
“מתי תיסע לבד באוטובוס?”
“אף פעם,” אני עונה. “אני תמיד אסע עם ליווי”.
“מה, אתה לא רוצה להיות עצמאי?”
“אני מאוד רוצה. אני אהיה עצמאי יחסית במקום שאליו אגיע. מכיוון שאני לא מסוגל לעבודה פיזית (עניין לא פעוט של ליקוי נוירולוגי בתכנון פעולות), אני לא אעבוד בעבודה פיזית. אני לומד קשה מאוד בשביל שיהיה לי ידע, וחשיבה עצמאית עליו. אבל אני לא אסע לבד באוטובוס, כי יותר מדי דברים עלולים להשתבש”.
“מה כבר יכול להשתבש? אתה תלמד לעלות לאוטובוס, לשלם, לשבת במקום, ולרדת בתחנה הנכונה”.
“אני שייך לאלה שיש להם רגישות יתר גדולה מאוד. אם מישהו יקים רעש באוטובוס או ידבר אליי, אני אתבלבל, אם לא אמצא מקום – אני אתבלבל, אני עלול לחלום או להיתקף בפחד ולא לרדת בתחנה הנכונה. ואז, אני לא אוכל אפילו להסביר את עצמי, כי אני לא מדבר כמו שצריך. אני עלול ללכת לאיבוד באופן מאוד טרגי וסופי”.
בקצרה: זו לא מטרה בחיים, כי זה לא מתאים לאדם שחי את החיים האלה – אני.
כשהייתי פעוט, אמרו לאמא שלי שמוטב שלא אסתובב הרבה בחוץ. שרק אצא מהבית אם נחוץ, אכנס למכונית, אגיע למקום כלשהו עם ארבעה קירות, אחזור במכונית ואשב בבית, בחדר שקט.
היא בחרה לבלות אתי בגן שעשועים, בתיאטרון, בבית קפה, בפארק. תמיד היה קשה ועדיין קשה, אבל אני לא מוותר על החוץ, על אנשים, על אוויר צח ושמיים.
ויש לי תמיד ליווי.
כאן אני מגיע לחלק החשוב ביותר של דבריי: אני מעולם לא ויתרתי על זכותי לעצמאות ועל זכותי לשילוב. אבל העצמאות שלי והשילוב שלי תלויים בקבלת עזרה. למשל, יש לי חשבון בנק משלי ואני מקבל עזרה בניהולו ובביצוע הפעולות בו. כשאגור במגורים עצמאיים יותר, אקבל עזרה בקניות. אני אזמין מצרכים באינטרנט או בווטסאפ ואקבל אותם במשלוח, כפי שאנשים עושים עכשיו, בתקופת הקורונה.
עצמאות עם עזרה אינה דומה לעצמאות מעזרה. עצמאות מעזרה היא החלטה מראש שלא יעזרו לך, שאתה יכול לבד. אני מבין את האנשים שבוחרים בה, אולי אפילו מקנא קצת. אני בוחר בעצמאות עם עזרה, כי זה מה שמתאים לי וליכולות שלי. אתם שואלים, האם העובדה שעוזרים לך לא מבטלת את עצם העצמאות שלך? אחרי כמה דקות של מחשבה עצמאית, התשובה היא לא בהכרח.
