fbpx

חגיגה של קהילה או התרסה: בעד ונגד ״חג האוטיסטים״

השבוע נחגג חג האוטיסטים - המציין את הגיוון של אנשים על הספקטרום. דניאל חושב שהוא פוגעני, אסף חושב שהוא חיוני

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

חג האוטיסטים הבינלאומי נחגג מדי שנה ב-18 ביוני מאז 2005, בקהילות האוטיסטיות ברחבי העולם. בישראל החלו לציין את החג ב-2006, ומאז מצטרפים חברי הקהילה המקומית מדי שנה לחגיגה העולמית.

במסגרת החג נהוג (כאשר אין מגבלה של קורונה) לערוך מפגשי פיקניק במקום פתוח ושקט, שבו מותר לקפוץ חופשי, לשיר, לשחק במישחשים (משחקי חושים), להשתמש ברמזורי תקשורת, לקרוא טקסטים ולצפות ביצירה שאוטיסטים יצרו, להשמיע קולות ולנפנף בידיים.

נגד – דניאל עמית

כל מי שמכיר אותי יודע שמעולם לא הייתי תומך נלהב של הדבר הזה. הקטע הזה של לחגוג את האוטיזם נשמע לי, אם לומר את האמת, די מתריס ופוגעני כלפי ההורים והילדים שלא מצליחים להתמודד עם הקשיים שלהם, או כלפי אותם אוטיסטים שסובלים מניכור חברתי, בדידות ועצב מאוד גדולים.

חוץ מזה, ראיתם פעם חג העיוורים, או חג החירשים, או חג התסמונת דאון? ואם זה נשמע לכם מוזר לחגוג נכות, למה חג האוטיסטים לא נשמע לכם מוזר?

אני יודע שכבר דיברתי על זה לא מעט בעבר, אבל אוטיזם היא נכות בדיוק כמו כל שאר הנכויות. אני חייב לשים את זה על השולחן. בניגוד למה שחלק מהאנשים חושבים, האוטיזם זה לא מתנה מופלאה שקיבלנו (למרות שזה גם לא קללה). כשאומרים לי שאוטיזם זה שונות נוירולוגית וצריך לחגוג את זה, זה באמת מוציא אותי מהכלים, כי יש אוטיסטים שהתאבדו או התאשפזו בבית חולים (ואני התאשפזתי בעבר, לכל מי שיודע) והם עם כל הכבוד, לא ממש במצב לחגוג את ה"חג" הזה.

ולא, להאשים את מי שמסביבנו זאת לא אופציה. החברה לא אשמה בזה שאנחנו אוטיסטים!

ובאופן כללי, אוטיסטים לא רואים את האחר כנראה, ולא מבינים שזה יכול לפגוע. אני לא האוטיסט היחיד שחושב ככה, ויש דעות לכאן ולכאן.

חשוב להגיד. אין לי בעיה עם הפעילות ביום הזה אלא רק עם המילה "חג" שצורמת. אז מה כן אפשר לעשות? אפשר לקיים הסברה על אוטיזם, במקום חג לאוטיסטים פשוט שיהיה יום למודעות, אפשר להיות כמובן גאים בעצמנו על זה שאנחנו מתמודדים עם הקשיים באוטיזם (ומכאן הביטוי "אוטיסט גאה") אבל לא גאים באוטיזם עצמו.

דניאל הוא אוטיסט גאה, קריקטוריסט, מוזיקאי, כוכב פסטיגל ויוצר סדרת הספרים והמופע ״אוטיסטה״

מימין: אסף ודניאל
אסף (מימין) ודניאל. צילום: Courtesy of Othersideofimage.com – Carlos Yanez | אריאל שלג

בעד – אסף מרקוביץ׳

אי אפשר להפריד בין המילה "חג" למילה "גאווה". עצם הגאווה ביכולת לעבור קשיים היא חגיגה של שונות. כשדניאל אומר שהוא ״אוטיסט גאה״ אבל מתנגד לקיומו של החג, הוא מעביר מסר סותר: אי אפשר להפריד בין הגאווה להיות שונה לבין האפשרות לחגוג אותה.

חשוב להדגיש: מטרת החג היא לא ללעוג, חלילה, למשפחות. זאת חגיגה של הקיום האנושי. למעשה, יש הרבה חגיגות כאלה: יום הברייל (4.1), ה"בליינד דיי" (6.6), יום החירש הבינלאומי (4.10), יום תסמונת דאון הבינלאומי (21.3) וכו׳.

יש גם יום המודעות לאוטיזם (2.4), אבל חשוב להדגיש: זה יום שנהגה ע״י הורים ואנשי מקצוע, שרואים רק חלק צר מתוך התמונה המלאה של האוטיסט. לעומתו, את החג עצמו הגו אוטיסטים. מי שמכיר את החוויה על בשרו מעבר ל-״לקות״ או ״נכות״, יודע שלהיות אוטיסט זה להיות אדם שלם שחווה את העולם בעוצמות ובעיבוד שונה מאדם רגיל.

עבורי, להיות אוטיסט זה למשל להיות יסודי, פרפקציוניסט, מוצף הרבה פעמים. יש הרבה אוטיסטים שחיים בסביבה של חוסר קבלה והכלה, מה שמשתקף בדימוי עצמי נמוך שלהם בעיני עצמם. לכן החשיבות העצומה היא להזכיר לאוטיסטים את הטעם בחיים כמו שהם, לחגוג באינטרנט, במפגשים בחוץ, בכתב או בתנועה. כל אחד מהמקום הפנימי והאמיתי שלו. כמו החג של הקהילה הגאה, נחשפת כאן קהילה נרחבת שעדיין מופלה ועדיין מתויגת, ושואבת כוח מהחיבור בין האנשים.

יש הרבה מחקרים שבדקו התאמה בין תחושת לחץ ובין השפעה על התפקוד: ככל שהאוטיסט חש יותר לחץ, ככה התפקוד שלו יירד. זה רלוונטי לכל האנשים בכלל, ובפרט לאוטיסטים שקיבלו אבחנות מכל התפקודים. הניסיונות והלחצים שהסביבה הטיפוסית משדרת עבור אנשים אוטיסטים להשתנות ולהתאים את עצמם, מפעילים עליהם הרבה לחץ. התוצאה היא הסתגרות בבית, חוסר תפקוד ושנאה עצמית. אנחנו קוראים לזה מכבש הנירמול. החג מזכיר לנו שאתה יכול להיות מי ומה שאתה, בלי שינסו לנרמל אותך

לפעילויות ולמפגשים בחג יש אפקט טיפולי, מעצם ההתכווננות של המפגש והפעילויות בו לאפשר לאדם להיות קשוב לצרכים שלו, להשתתף או לא להשתתף, לדבר, להשקיף מהצד, להתבודד. טוב שגם אנשים שנמצאים בסביבת אוטיסטים (בני משפחה, מטפלים, חברים) ייקחו חלק בחוויה, ובעיקר ייקחו את הידיעה והלגיטימיות של האדם שהוא יכול לקבל החלטות בנוגע לחייו, גם כשהוא עושה זאת בסגנון שונה ממה שהם מכירים.

אסף מרקוביץ', מלחין ומעבד, חבר בלהקה האוטיסטית Funky Shanky, פעיל באס"י, חוגג

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

Avatar

מערכת שווים

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״