קשה להיות אמא? גם קשה להיות אוטיסט

עומרי בוזגלו, אוטיסט בן 22, בטור תגובה למאמר שעורר סערה "הורים, זה בסדר לשנוא את האוטיזם"

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

מאת עומרי בוזגלו

קראתי היום באתר "שווים" מאמר שהכותרת הקליק-בייטית שלו היא "הורים, זה בסדר לשנוא את האוטיזם". בתור אוטיסט מן המניין, לא אקרא? ודאי שאקרא!

אז הרבה מהמאמר הזה מוקדש לקושי ולכאב שבגידול ילד שהוא שונה. ואת יודעת מה, שרה? זה באמת קשה.

קשה לגדל ילד שהוא פשוט שונה ואין לכם, ההורים, את הכלי הנכון או את היכולת לגדל ילד שונה. או שאתם מקווים לחיים מסוימים שנראים לכם אידיאליים עבורו.

נתחיל במשפט הראשון, "יש לנו מגיפה הולכת וגוברת עם יותר ויותר ילדים המאובחנים עם אוטיזם, ובמקום לבלום.."

קודם כל, בשונה מהקורונה, למשל, אוטיזם איננו מחלה או מגיפה מידבקת. ישנן אפס הוכחות לכך שאוטיזם עובר בחיסונים או מדבק. אי לכך, ישנם יותר סיכויים שזה גנטי ושזה חלק ממך, כאמא, כל השנים. לכי תדעי, אולי גם את חלק מאותם בלתי מאובחנים?

דווקא במשפט האחרון שלך "אוטיזם אינו פריט פאזל צבעוני שצריך לחגוג אותו. זה יכול להיות גיהינום מוחלט, וזה מפחיד אותי עד כמה מציירים את זה כמשהו רגיל עכשיו" – יש כל כך הרבה דברים טובים וחיוביים שאמרת! וחבל שלא הסקת את המסקנה כמה שלבים קדימה. בואי אעזור לך, ואז תביני כמה המשפט הזה הוא הדבר הכי טוב לילד או הילדה האוטיסטית שלך!

קודם כל, העולם שלנו מיסודו הוא עולם מגוון, בין אם בתחביבים, צבע העור, האופי שלנו, הרצונות, החלומות, מוגבלויות וגם שונויות נוירולוגיות למיניהן, כמו אוטיזם. אנחנו בתקופה שלאט לאט אנשים מתעוררים ומבינים שהם לא לבד על הכדור, והכדור לא שייך רק להם. אנחנו חולקים אותו. מגיהינום מוחלט של הדרה והפרדה, אי הכרה, השפלה, חוסר סובלנות משווע ואי הכלה, הגענו למצב שאוטיסט אשכרה שמח להיות הוא עצמו וחוגג וגאה בזה שהוא שונה בתוך העולם, מבלי להתבייש משכניו ה"רגילים" שמא חלילה יידעו שהוא אוטיסט.

אם הגענו למצב שמציירים אוטיזם כמשהו רגיל, זה אומר שהגענו לעולם אוטופי ומושלם, שבו מקבלים אחד את השני ומתייחסים לזה כדבר שבשגרה. את כאמא רוצה את הטוב ביותר לילד שלך ולא פחות. מה יותר טוב מחברה שתקבל את הבן או הבת האוטיסט/ית שלך כפי שהוא/יא? לא יותר קל לדעת שהבן שלך יהיה יותר מקובל בחברה, כי זה יהפוך לדבר שבשגרה להיות הוא עצמו, מבלי להתעטף תחת מעילים ומסיכות שמסרבלים אותו כל יום?

תזכרי שהעולם האוטיסטי שונה מעולם של נוירוטיפיקל. הוויסות החושי, התחושה, המישוש, הריח, הטעם. חלקם מוגברים יותר, חלקם מוגברים פחות. צאי ממקום ההורה ובואו תיכנסי באופן הכי אמפתי שיש לנעליו של אדם אוטיסט.

סביבה שלמה שאומרת שהוא לא בסדר, רעשים כמו בקניון למשל שמקיפים ומציפים ומחרפנים מכל כיוון, ובמקום לשאול אותו ולהבין מה הוא צריך כאינדיבידואל, פשוט מנסים לגרום לו להיות מה שהוא לא. בשל הסיבה המצערת שעדיין לא הגענו לזה שאוטיזם הוא דבר שבשגרה, הכעס שמופנה אליו ברגעי משבר נלקח פעמים רבות כמובן מאליו, בלי להבין שמדובר ברגע משבר.

קשה להיות אוטיסט, כמו כשקשה להיות אמא. בטח כשאת שונאת את מה שנדרש ממנו כביכול. פשוט אל תדרשי ממנו מה שהוא לא יכול או צריך באמת.

אבל… תזכרי בסופו של דבר שאדם אוטיסט אינו אדם "חסר רגשות" כפי שמשתמע מסדרות הטלוויזיה, או מכל מיני אבחנות יבשות. הדרך לצמיחה מגיעה מהבית.

כל כך הרבה פעמים, מתוך רגע של תסכול, אמא שלי הייתה צועקת "המחלה שלך!! אתה לא יכול בגללה, אתה לא נורמלי".

"תפסיק לעשות ולהתאמץ", "אתה חייב מסגרת עם אנשים כמוך", "המגיפה הזו שנקראת אוטיזם" –

כמה שזה מוריד. כמה שזה מבאס. כמה שזה גורם לנו עוד מילדות להישאר בראש שלנו ולהיתקע שם בתחושה שאנחנו פשוט לא יכולים.

אבל לא כולם כמוני, למדו להתעלם מרגעי החולשה ובנו הלאה. חלקנו לוקחים את זה פשוט כמנטרה לחיים שלנו. על מה שאנחנו, מה שלעולם לא ישתנה, לא "יירפא", זו הזהות שלנו לשם ולשם.

צעד אחד קדימה לכיוון הקבלה האמיתית, צעד אחד אחורה בשנאה, ונאהב כל שונות ונקבל אותה.

עומרי בוזגלו הוא אוטיסט בן 22, מוזיקאי בלהקה האוטיסטית Funky Shanky

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

Avatar

מערכת שווים

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״