נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויות"איזה מזל שלא בדקנו תסמונת דאון בהריון – אחרת אורי לא היה...

“איזה מזל שלא בדקנו תסמונת דאון בהריון – אחרת אורי לא היה כאן”

עידו ומיכאל גילו שלתינוק שלהם יש תסמונת דאון, אחרי תהליך פונדקאות לא קל. היום הם אומרים: ״אורי הוא ילד יפה, שמח ואסרטיבי״

אורי - "ילד יפה ואסרטיבי"
אורי – “ילד יפה ואסרטיבי”. צילום: Lisa Jordan

לפני כשש שנים עמדו עידו רצון (42) ומיכאל דולינגר (39) בפני הרגע המאושר ביותר בחיי הורים צעירים: להחזיק את התינוק שלהם לראשונה. המסלול בדרך לרגע הזה עבר דרך ארבע שנים ארוכות של תהליך פונדקאות, שהפכו את החוויה כולה לחזקה עוד יותר.

השניים נכנסו לחדר, רצון קיבל את אורי התינוק לידיו, נשק לו, הסתובב מיד לבן זוגו ואמר: ״מיכאל, לתינוק יש תסמונת דאון״. מספר חודשים קודם לכן, עמדו דולינגר ורצון בפני החלטה חשובה במיוחד: אם לבצע בדיקה מי שפיר לאיתור תסמונת דאון בהריון. אבל מתברר שזו החלטה לא טריוויאלית במדינות מסוימות.

המומחה: לא לבדוק תסמונת דאון בהריון

אף שבישראל נחשבת הבדיקה לכמעט מובנת מאליה ובסיכון נמוך, בתאילנד בדיקת מי שפיר היא הליך מסוכן בהרבה שעלול גם להיגמר בהפלה. מאחר שהבדיקות האחרות לא העידו על אינדיקציה לתסמונת דאון בהריון, ומכיוון שאורי היה העובר ה-13 והאחרון בתהליך, המשמעות של הפלה הייתה עלולה להיות דחייה של מספר שנים בתהליך, בצירוף עוד עול כלכלי, נפשי ובריאותי. השניים התייעצו במומחה ישראלי ולא ביצעו את הבדיקה.

דולינגר סירב לקבל את החדשות לגבי אורי, וביקש שהשניים ימתינו עד להודעה רשמית מהרופאים, עד שהסתבר שהרופאים עצמם מתחמקים מהם. אחרי שהתעקשו שבית החולים יבצע את הבדיקה, נגד רצונה של הרופאה המלווה, התקבלה כעבר שבוע וחצי התשובה. זה היה יום גשום שהגיע אחרי ימים שטופי שמש, ורמז על העתיד לבוא: רצון צדק, ואורי נולד עם תסמונת דאון.

עידו (מימין), מיכאל וילדיהם אורי ואיתמר. צילום: מיכאל ליאני
עידו (מימין), מיכאל וילדיהם אורי ואיתמר. צילום: מיכאל ליאני

הטראומה: הורים שנוטשים תינוקות עם תסמונת דאון

ההתחמקות של הצוות הרפואי מתשובות להורים לא נבעה מחוסר יכולת להתמודד. צוותים רפואיים מוכשרים לבשר חדשות לא פשוטות לבני משפחה, ומחקרים בעולם – אחד מהם נערך לאחרונה בבית החולים שערי צדק – שבחנו את הדרכים הטובות ביותר לעשות זאת. במקרה של אורי, ההכחשה נבעה מסערה שטלטלה את עולם הפונדקאות כשנה קודם לכן והתרחשה בתאילנד.

זוג הורים אוסטרלים קיבלו הודעה שלאחד מהתאומיקס (בן ובת) שלהם יש תסמונת דאון בהריון. הפונדקאית סירבה לבצע הפלה. כשהתאומיקס נולדו, ההורים חזרו הביתה עם הבת, והותירו את אחיה עם הפונדקאית. נטישה של תינוקות עם תסמונת דאון היא תופעה ידועה שמתרחשת גם בישראל, אבל הפרדה של תאומים היא אירוע טראומתי שהעלה שאלות וביקורת גדולה על תהליכי פונדקאות באשר הם. החשש של הצוות הרפואי מאירוע דומה, גרם למתח בינם לבין ההורים.

הבשורה הכתה בדולינגר קשה. ״מיכאל נשכב על המיטה של הרופאה והתעלף״, נזכר עידו ברגע הבשורה. ״נקרעתי בין האהבה לבן שלי לבין הרצון לנחם אותו. אז חיבקתי ונישקתי את אורי כדי שלא ירגיע שמישהו מאוכזב ממנו, הרמתי את מיכאל וניחמתי אותו. זה היה רגע שחור וקשה״. כעבור מספר שבועות של הסדרת ההליכים הפרוצדורליים, חזרו השלושה לישראל, לראשונה כמשפחה.

כיום תמונת המציאות של המשפחה שונה לחלוטין. ״אורי, היום בן 6, הוא ילד טוב, יפה, שמח, אסרטיבי באופן קיצוני ודעתן״, מספר רצון בגאווה, ״הוא אוהב גלידה, את הים וללכת לג׳ימבורי, גם אם זה רק בשביל לראות שהוא סגור״. אורי אמנם מתקשה להתבטא בעברית, אבל מתקשר עם מילים שהוריו מבינים היטב. ״אין לו שפה רגילה כמו שלנו, אז הוא מצא לעצמו הברות וסופי מילים שאנחנו מבינים בקלות. לפעמים אנחנו נתקלים בקושי והוא מראה לנו פיזית על מה הוא מדבר״.

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

״אני מרגיש עם אורי כמו מופאסה ב׳מלך האריות׳״

משפחת רצון-דולינגר התרחבה עוד יותר בשנה האחרונה, כשאיתמר הקטן (שנולד אף הוא בפונדקאות לפני חצי שנה, הפעם בארה״ב) הצטרף לאורי. ״אם איתמר פולט, אורי מיד מנקה אותו״, מספר רצון, ״הוא תמיד מנשק אותו, מלטף לו את הראש ורוצה לשחק איתו. זה מרגש לראות את זה. הקשר ביניהם טוב, ואני מאמין שהוא יתפתח כשאיתמר יתחיל לתקשר יותר עם העולם. התקווה שלנו היא שתצמח משם חברות אמיתית״.

חווית הלידה של אורי השפיעה, כצפוי, על ההחלטות לגבי איתמר. הפעם רצון ודולינגר עשו את כל הבדיקות האפשריות, אף שהעלות הכוללת הגיעה לעשרות אלפי דולרים. ״בעולם מושלם, לא הייתי בוחר באתגר הזה שוב. בסופו של דבר גם לי בא לחוות הורות ׳רגילה׳ בהגדרה החברתית״, מודה רצון. ״אבל כל זה לא רלוונטי, כי אורי כבר כאן.

״היום אני אומר לעצמי: איזה מזל שלא עשינו בדיקת מי שפיר כדי לגלות את התסמונת דאון בהריון. אם היינו עושים את זה, אורי לא היה פה עכשיו. אני אומר למיכאל, באופן אובייקטיבי, שהוא הילד הכי מושלם שקיים. הוא טוב באופן קיצוני. הוא אוהב בלהט והאסרטיביות הקיצונית שלו מדהימה אותי. אני מרגיש כמו ב׳מלך האריות׳, שם מופאסה מציג את סימבה לעולם. ככה אני עם אורי, הולך איתו בקניון, ברחוב. אנשים מסתכלים, אני נושא אותו ומראה אותו בגאון”.

עוד על ילדים עם מוגבלות: אבחון וטיפול באוטיזםעל הספקטרוםאוטיזם בתפקוד גבוהה

עיתונאי מאז 2006. במאי ועורך תוכן. קטוע רגל מגיל 9. גר בתל אביב, בזוגיות, ואב לילדה

כתבות אחרונות