fbpx

בגלל ביורוקרטיה: בן 9 עם תסמונת דאון נאנק מכאבי שיניים

כדי לנתח את הילד, שחי במשפחת אומנה, דרושה הסכמת אמו הביולוגית להרדמה, אך היא אינה רוצה שום קשר אליו

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

ירון בן ה-9, הלוקה בתסמונת דאון, חייב לעבור בדחיפות ניתוח בפיו בשל כאבי שיניים חזקים ונסיגה התפתחותית שנגרמה כתוצאה מכך, אך הביורוקרטיה מונעת זאת ממנו.

לאחר לידתו ירון ננטש על ידי הוריו הביולוגיים והגיע למשפחת אומנה, אשר מטפלת בו מאז ודואגת לכל צרכיו. אלא שגם הם חסרי אונים כרגע לנוכח המצב. הסיפור פורסם לראשונה באתר החדשות JDN.

כאבי השיניים של ירון התגברו מאוד בשנה האחרונה. בבית החולים תל השומר, שם הוא מטופל, ביצעו מספר בדיקות לקראת הכנסתו לניתוח דחוף. לרוע המזל, רגע לפני הניתוח ולאחר שכבר צם יום שלם, התברר שלא ניתן לבצע לו הרדמה מלאה לצורך הניתוח ללא חתימת ההורים הביולוגיים, שלא רוצים כל קשר אליו.

בעקבות המצוקה, ההורים ממשפחת האומנה כתבו מכתב שבו הם מתחננים שיעזרו להם לפתור את הבעיה, על מנת שבנם יקבל טיפול. לדבריהם, זו אף אינה הפעם הראשונה שבה הם נתקלים בחסמי הביורוקרטיה בנוגע לבנם. "בשנת 2015 נתקלנו לראשונה בקיר אטום של הביורוקרטיה הישראלית הבלתי אפשרית", כתבו ההורים במכתב שהפיצו לגורמים רבים, כולל בממשלה. "ירון נאלץ לעבור ניתוח כפתורים, ולפני שנכנס לחדר הניתוח לאחר שהיה בצום, עצבני וסובל, נתקלנו בבעיה. כדי לבצע הרדמה כללית צריך את אישור האפוטרופוס, אך אז אמו הביולוגית של ירון חתמה על הטיפול, ולא על ההרדמה, ומאז נעלמו עקבותיה. לאחר דיונים ארוכים, הפצרות ופרוצדורות לא פשוטות, כשבכל השעות הללו ירון נמצא בצום, הוא הורשה לבסוף להיכנס אל חדר הניתוח למרות הנהלים המחמירים".

ילד עם תסמונת דאון (התמונה להמחשה בלבד)

הבעיות בשיניים החלו לפני כשנתיים, אך עד עכשיו לא נמצא לנושא פתרון. "בשנת 2018 ירון כבר סבל מכאבי שיניים", כתבו ההורים במכתב, "אך לא ניתן היה לטפל בו ללא הרדמה כללית. ושוב נתקלנו באותה בעיה. הפצרנו שוב ושוב, התחננו שיסדרו את העניין, אך עד כה דבר לא מתקדם, ושיניו של ירון, על אף הסבל הרב, טרם טופלו".

גם המורה של ירון בבית הספר התריע כי המצב לא טוב. "הוא דיווח שהמסכה של ירון הייתה מלאה בדם, ושהוא סובל מאוד ובוכה", כתבו ההורים. "אנחנו מחכים לעזרה, כי אנחנו לא יודעים מה עוד לעשות".

לצד הכאבים החזקים, ירון החל לסבול גם מנסיגה מנטלית קיצונית. מילד מתקשר, מתפתח ושמח, מספרים ההורים, הוא הפך לילד מסוגר ומכונס אל תוך עצמו. "לצערנו, ככל שחולף הזמן ההידרדרות המהירה רק מחריפה", הם אומרים. "ההתנתקויות מהסובב אותו גברו, הוא נהפך אגרסיבי, אלים, זקוק לשמירה ופיקוח כל רגע כדי שלא יזיק לעצמו ולסובבים אותו. פנינו אל המומחים הטובים ביותר בתחום והם הפנו אותנו לבדיקות יסודיות, אך לצערנו אין בידינו לבצע כל טיפול מכיוון שחסרה החתימה של האפוטרופוס. הוא ילד של המדינה, איך הוא נופל בין הכיסאות? רק בגלל היעדר חתימת אפוטרופוס? כמה זמן לוקח להסדיר את העניין במשרדים השונים? ברווחה ובבית המשפט?"

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

המשפחה מבקשת עזרה מכל מי שרק יכול לסייע. "אנחנו עומדים חסרי אונים, תוהים ומבולבלים. לראות ילד מידרדר זה קורע את הלב. לראות ילד שהשקענו בו את הנשמה מגיע למצב של אומללות כה רבה, זה לבכות בלי מילים. לדעת שאין לנו אפשרות להעניק לו את המירב רק בשל ביורוקרטיה בלתי אפשרית, זו ידיעה שאי אפשר להשלים איתה. אנו דורשים טיפול מיידי בעניינו של ירון, כולל קבלת אישור לכל טיפול שיזדקק לו כעת וגם בהמשך הדרך. למען לא נחטא לילד".

ממשרד הרווחה לא נמסרה תגובה והיא תפורסם כשתתקבל.

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

אביחי חיים

אביחי חיים

בן 28, נשוי. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים", מגיש תכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט". נולד עם שיתוק מוחין קל.

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״