מה גילו החוקרים שניסו לבדוק איזה טיפול באוטיזם הכי יעיל

מאת פרופ’ אסתר דרומי

כיצד נבחר את תוכנית הטיפול הטובה ביותר עבור ילדנו? זוהי השאלה הכי קשה המוצבת בפני הורים לאחר קבלת האבחנה של לקות על רצף האוטיזם.

לכולם ברור שטיפול אינטנסיבי שניתן בגיל הרך, מוקדם ככל האפשר, הוא קריטי, והוא שיקבע את עתיד הילד והמשפחה. אבל מאיפה מתחילים? לאיזה המלצות מקשיבים? מה הצעד הראשון? איך נדע מה הכי טוב לילד שלנו? על מה נוכל להתבסס בתהליך קבלת ההחלטה? האם הבחירה סופית או ניתנת לשינוי במהלך הדרך? מי ינחה אותנו ויעזור לנו לקבל את ההחלטה הכי נכונה עבורנו?

עוד בתקופת החשדות ואף יותר לאחר מכן, עם קבלת האבחנה, ההורים מצויים במשבר רגשי קשה ביותר. הם מבולבלים, דואגים, אבלים וכואבים, ובמקרים רבים אפילו נתונים בהלם של קבלת הבשורה.

הניסיון בארץ ובעולם מוכיח שלא אחת בחירת הגישה להתערבות מוקדמת מושפעת אך ורק מזהותו של איש המקצוע שבדק את הילד והרשים את ההורים כבעל ידע וסמכות. “המומחה אמר, וההורים מצייתים”. כידוע, אנשי מקצוע שונים בהכשרתם, בידע שלהם על טיפול, ובנסיון העבר שלהם. לא אחת ההמלצות שהם נותנים להורים מבוססות על מערכת אמונות שלא בהכרח מבוססת על עובדות (כמו למשל האמירה “רק תוכנית ABA תתקן את הילד שלכם”).

הורים רבים נוטים לחפש מענה ברשת אצל ד”ר גוגל, או לפנות לדיונים בקבוצות פייסבוק ולתור אחר עצות והמלצות מהורים אחרים. תופעה זו מתרחשת עוד לפני שההורים מבינים שהבחירה במטפל מסוים או בגישה טיפולית מסוימת יכולה להיות מעולה לילד ולמשפחה אחת ולגמרי לא מתאימה עבור הילד והמשפחה שלהם.

מאות תוכניות בעולם

מספר תוכניות הטיפול לילדים צעירים עם אוטיזם בארץ ובעולם מגיע לעשרות רבות ואף למאות. בדיקה של כמה אנשי מקצוע ילד אחד עם אוטיזם פוגש לאורך השנים, מעלה שבממוצע הילד מטופל לאורך חייו על ידי עשרות מטפלים מסוגים שונים. הוא יעבור במסגרות חינוך שונות, יפגוש מורים ומשלבים שונים, אנשי מקצוע מסוגים שונים, ובכל מקום יפגוש עבודה על מטרות אחרות תוך שימוש בגישות שונות.

באתר של האגודה האמריקאית של קלינאי התקשורת מתוארות 30 תוכניות טיפול נפוצות לילדים עם אוטיזם.  תוכניות אלו מחולקות לשבע קטגוריות, על פי האפיונים המשותפים שניתן לזהות ביניהן. באתר זה כתוב שלמרות המספר העצום של טיפולים, לא ניתן לתת להורים המלצות חד משמעיות. זאת, משום שרבות מהן לא נחקרו עדיין בצורה מבוקרת ומשביעת רצון. באתר זה מדגישים את השונות הרבה בין הילדים, ואת העובדה שמידת שביעות הרצון של ההורים יכולה להיות מושפעת מגורמים לא רלוונטיים, כמו הקשר האישי שלהם עם המטפל, המרחק ממקום המגורים, העלות של הטיפול ועוד (1) .

המחקר האוסטרלי

באוסטרליה  פועלים מוסדות מחקר ואוניברסיטאות ידועות וגם קליניקות גדולות ומפורסמות לטיפול באוטיזם. בנוסף, קיים ביבשת זו ארגון גג ממשלתי שמטרתו העיקרית היא לשפר את איכות חייהן של משפחות בהן יש ילד או בוגר המזהה את עצמו כאדם עם אוטיזם. בנובמבר 2020  פירסם הארגון מסמך ארוך הכולל 502 עמודים. המסמך נכתב על ידי קבוצה של 12 מדענים, שבראשם עמד פרופ’ אנדרו ויטהאוז (2). המסמך המרשים מבוסס על  סקירת-על שהתבססה על 58 מאמרי סקירה של למעלה מאלף מאמרים שעסקו בבחינת היעילות של  111 תוכניות שונות לטיפול באוטיזם.

המחברים מיינו את התוכניות ל-9 קטגוריות: בכל קטגוריה סווגו מספר תוכניות שהדימיון ביניהן נגזר מתוך הפילוסופיה של המחברים או מטרות הטיפול המשותפות. הקטגוריות הן: 1) תוכניות טיפול התנהגותיות (ABA), 2) תוכניות טיפול התפתחותיות (למשל DIR) 3) תוכניות טיפול טבעיות והתנהגותיות (למשל NDBI) 4) תוכניות טיפול חושיות (למשלASI-Ayers Sensory Integration ), 5) תוכניות התערבות טכנולוגיות (למשל Computer Based Intervention- AAC)  6) טיפולים באמצעות בעלי חיים 7)  טיפולים קוגניטיביים התנהגותיים (למשל CBT ) 8) תוכניות חינוכיות (למשל TEACCH ) 9) תוכניות אחרות שלא התאימו לקטגוריות הקודמות.

היעילות נבדקה תוך התייחסות לתוקף ולמהימנות של מתודולוגיית המחקר ולמטרות שהושגו בטיפול. המחברים מציינים שלצערם בכל קטגוריה רק מספר קטן מאד של השוואות נערכו בצורה מבוקרת ומשביעת רצון. ממצאי הסקירה הראו:

1. תוכניות ABA אינטנסיביות השיגו תוצאות טובות, אבל התוצאות ממוקדות במטרות ספציפיות שבהן הילד תורגל.
2. רק חלק מהתוכניות ההתפתחותיות הראו שיפור שניתן להוכחה. תוצאות טובות הושגו בעיקר בתוכניות שהתבססו על אסטרטגיות טיפול טבעיות וכללו שיתוף הורים.
3. תוכניות NDBI  שהופעלו בבתי הילדים הראו תוצאות טובות ומוכללות לזמן ארוך, הן גם נבדקו בצורה מבוקרת.
4. רק תוכנית סנסורית אחת (ASI) השיגה תוצאות ברורות של הפחתת גרייה, שיפור הרגלי למידה והשתתפות בקהילה.
5. תרפיה במוזיקה עזרה לתקשורת בינאישית ושיפרה תחושת מיטביות ורווחה נפשית במשפחה.
6. אפליקציות מחשב שונות הביאו לשיפור היכולת הקוגניטיבית ולא שיפרו תקשורת הדדית.
7. תוכניות תקשורת תומכת חליפית (AAC) הביאו לתוצאות טובות בתחום התקשורת, ההתנהלות המוטורית, רמות המשחק ויכולת לימודית.
8. בגיל בוגר תוכניות קוגניטיביות התנהגויות (CBT) הביאו לשיפור בתחום חברתי, חושי, תקשורת, חשיבה והסתגלות. בקבוצה זו נמנו תוכניות פרטניות וגם השתתפות בקבוצות חברתיות.

המסקנה הכי בולטת של המחברים הייתה שבכל אחת מתשע הקטגוריות, תוכניות בהן ההורים נטלו חלק פעיל בהתערבות, ולא התנהלו רק על ידי אנשי מקצוע ומחנכים, הביאו את הילדים לשיפור בולט יותר. הם גם מצאו שאיכות הטיפולים ולא כמות השעות השפיעו על מידת השיפור. לדעתם, יש עדיין לחקור: 1) איך ניתן לאפיין את הקשר בין הפרופיל הקליני של ילדים שונים לבין התוכנית המתאימה לכל אחד ואחד 2) מה ההשפעות של הטיפול לא רק על תפקוד הילד, כי אם גם על התפקוד והרווחה הנפשית של המשפחה כולה.

התאמה אישית לכל ילד

ברצוני לסיים בנימה אישית. התעמקתי במסמך זה וקראתי גם מחקרים נוספים. הממצאים לא הפתיעו אותי והעצימו את הידע שלי והמסקנות מהניסיון הקליני שלי. אני מאוד מתחברת להמלצה שיש לשתף הורים בידע על אוטיזם ולתת להם כלים פרקטיים להתנסות בטיפול בילדיהם. בישראל האבחון של הילדים מוקדם, יש לנו מסגרות טיפול מעולות לגיל הרך, והיום יש בידנו ידע ואמצעים להעשיר ולעזור להורים למצוא את הדרך המתאימה להם ולילדם. אני מצטרפת לאנשי מקצוע מובילים בעולם ומדגישה שחשוב מאוד להביא לידיעת הציבור את כל חידושי המחקר והידע על אוטיזם ועל תוכניות הטיפול באוטיזם. חשוב להדגיש שאין תוכנית אחת שהיא הטובה ביותר עבור כולם. יש להתאים את תוכניות הטיפול לפרופיל הייחודי של כל ילד וכל משפחה בכל נקודת זמן לאורך מסע החיים עם אוטיזם.

מקורות:

1. דרומי אסתר, ” אוטיזם 1 על 1″ קורס אינטרנטי להורים ולאנשי מקצוע. 3nDp2EC
2. Whitehouse, A., Varcin, K., Waddington, H., Sulek, R., Bent, C., Ashburner, J., Eapen, V., Goodall, E., Hudry, K., Roberts, J., Silove, N., Trembath, D. Interventions for children on the autism spectrum: A synthesis of research evidence. Autism CRC, Brisbane, 2020. Autismcrc.com.au

==============================================================

הרשמה לקורס המקוון  של פרופ’ דרומי “אוטיזם 1 על 1”: http://bit.ly/3nDp2EC

הקורס כולל 35 שיעורים מוסרטים על אפיוני לקות על הרצף האוטיסטי ועל גישות הטיפול. השיעורים קצרים, מוסברים בגובה העיניים ובשפה קולחת. בקורס דוגמאות מהקליניקה וטיפים להורים ולאנשי מקצוע.

הקורס שלכם ללא הגבלת זמן ותוכלו לצפות בו בטלפון, בטאבלט או במחשב בכל שעה ובכל מקום.

==============================================================

מאמר קודם של פרופ’ דרומי:

למה ישתלם לכם להיות שותפים בתהליך הטיפולי של הילד