נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים



עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזם"אחרי שאבי הרג את בני, נדרתי שדבר כזה לא יקרה לעוד ילד...

“אחרי שאבי הרג את בני, נדרתי שדבר כזה לא יקרה לעוד ילד אוטיסט”

לרגל יום ההתרמה לאלו"ט, מייסדת העמותה ליאורה אביגדורי בראיון על הטרגדיה המשפחתית וגם על האכזבה מהמדינה

ליאורה ועופר אביגדורי ז”ל

40 שנה חלפו מאז שהמדינה רעדה – סבא יורה למוות בנכדו האוטיסט בן ה-11 ומתאבד. טרגדיה כפולה ונוראה שפקדה את משפחת אביגדורי מחיפה. ליאורה אביגדורי, שבדיוק הקימה אז עם עוד משפחות לילדים אוטיסטים את מה שמוכר היום לכולנו כאלו”ט, הבינה כבר בשבעה שזו ההזדמנות שלהם להשמיע קול ולעשות הכל שילדים שנולדים עם אוטיזם לא יישלחו על ידי המדינה למוסדות לחולי נפש. כן, זה מה שהיה נהוג אז.

גם 47 שנה אחרי ההקמה, ליאורה מדברת בלהט חלוצי על אלו”ט – אגודה לאומית לילדים אוטיסטים. על הצורך הטיפולי שרק הולך וגדל, על החסר בתקציבים, על כך שהמצב מדאיג אותה, על הכעס והאכזבה מהמדינה שלא עושה מספיק, ועל כך שלא חשבה לרגע שמאבקה תם עם מותו הטראגי של בנה עופר, אלא שהוא רק סימן לה את הדרך הלאה.

הראיון שלנו נקבע לקראת יום ההתרמה השנתי של אלו”ט, שיחול מחר (שני). ליאורה, שהחליפה את לאה רבין כנשיאת אלו”ט לאחר מותה, וכיום חברה בוועד המנהל של העמותה, מקווה שהציבור יפתח את הלב ויתרום, הפעם באמצעים דיגיטליים, כיאה לתקופת הקורונה. עם התרומות האלה מתכוונים באלו”ט לקדם כמה תוכניות גדולות חדשות, ובהן סדנאות הדרכה לכוחות הביטחון כיצד להתמודד עם אנשים עם אוטיזם באירועים בשטח, פתרונות לאנשים עם אוטיזם בגיל השלישי ועוד.

*****************************************************

ביום שני (מחר) יחל מבצע ההתרמה השנתי למען ילדים ובוגרים עם אוטיזם בהובלת אלו”ט והעמותה לילדים בסיכון. לתרומות הקליקו >>>> http://bit.ly/2LgXVkq

*****************************************************

השנה היא 1974. עשר משפחות מתחברות יחד כדי להקים את עמותת ההורים אלו”ט, לאחר שילדיהן האוטיסטים התעתדו להישלח על ידי המדינה למוסדות לחולי נפש. “זה מה שהמדינה הציעה באותו זמן”, ליאורה מספרת. “לא ידעו מה זה אוטיזם. ידעו שישנה בעיה שאיננה פיגור, אך שגם לא מדובר בילד רגיל. לא הייתה המילה אוטיזם. קראו לזה כל דבר מלבד אוטיזם, והפתרון היה בית חולים לחולי נפש”.

הטרגדיה שהרעידה את ישראל

החלום של דור המייסדים, כולם הורים לילדים בגילאי 5-7, היה להקים עבורם קיבוץ. “סירבנו להאמין שזה המצב”, היא אומרת, “וחלמנו על קיבוץ, כפר שטובל בירוק, בשבילם”. על בסיס אותו חלום קמה אלו”ט, אחת העמותות המובילות בישראל, שמחזיקה נכון להיום עשרות מרכזים לגיל הרך, מרכזי תמיכה למשפחות ודיור בקהילה כמעט בכל הארץ.

הטרגדיה הגדולה של ליאורה התרחשה כשעופר היה בן 11. עופר ושני אחיו הקטנים הרבו לטייל עם סבם יוסף בראניצקי, אביה של ליאורה. בשישי ההוא לקח הסב את עופר לטיול, שממנו למרבה התדהמה לא שבו שניהם. “הבום העל קולי התרחש ב-25 בינואר 1980”, היא משחזרת. “אבא שלי, מתוך מצוקה והעתיד שכל כך לוט בערפל של הנכד הבכור שלו, שהוא גם בני הבכור, בננו הבכור שלי ושל בועז, לקח את עופר, ילד בן 11, הרג אותו והתאבד”.

מימין: הסבא יוסף בראניצקי. במרכז: עופר ז”ל

ליאורה, שבתחילת השיחה נשמעה כל כך נמרצת ודיברה בשצף קצף על חלומות ותהליכים, לוקחת נשימה עמוקה כשהיא מדברת על המקרה. רואים שזה עדיין קשה לה, למרות ששיתפה את הסיפור בתעצומות נפש כבר פעמים רבות בעבר בפני כל מי שרק רצה לשמוע, במטרה לשנות את גורלם של ילדים אוטיסטים אחרים.

“המעשה הזה הרעיד את הארץ כולה”, היא ממשיכה. “ולבועז ולי היה ברור שאנחנו נמשיך ללוות את אלו”ט, את החברים שלנו, מתוך ידיעה שלנו זה כבר זה לא יכול לעזור, אבל נדרתי שאנחנו נעשה כל שביכולתנו למצוא פתרון לילדים מחוץ לבית חולים לחולי נפש”.

ציינת שאחת התחושות הקשות שליוו את אביך הייתה פחד מהעתיד הלא נודע

“אבא שלי גידל ילדים רגילים. אבא עמד מהצד, ראה שני אנשים בשנות ה-30, הורים לשלושה ילדים, כשהבן הבכור עם בעיה שאף אחד לא יודע מה לעשות איתה, שהפתרון עבורו הוא בית חולים לחולי נפש, ואנחנו בכלל חולמים על קיבוץ לילדים שלנו. חלומות באספמיה. הוא לא תיאר לעצמו שאפשר יהיה לממש את החלום הזה”.

עד מהרה גילו ההורים המייסדים שחלומות זה טוב, אבל כדי לממש אותם צריך הרבה כסף. “מדובר במיליונים, ואף אחד לא התייחס אלינו”, מספרת ליאורה. “היה ריק מוחלט. כולל גורמי הרווחה, הבריאות, החינוך, אפילו רופאים שלא ידעו מה לעשות איתנו”. לנוכח המצב, החלה הקבוצה לפעול עצמאית, תוך גיוס מומחים מחו”ל וצבירת ידע בנושא, שכמובן עלו הון.

לדבריה, ישנם שלושה שלבים מרכזיים בהתמודדות ההורה לילד אוטיסט. השלב הראשון הוא קבלת הבשורה, השלב השני הוא החיפוש והשלישי הוא ההשלמה. שלב החיפוש, היא אומרת, היה כרוך בהמון הוצאות כלכליות במטרה למצוא  מזור לילד. “לפני 40 שנה כל אחד בא עם צורת טיפול משלו. היינו חלשים והיינו מוכנים לעשות הכל ולשלם המון. אך בשלב השלישי של ההשלמה, שם ראינו שהדברים אינם עוזרים”.

מטרגדיה להזדמנות

ספרי על עופר ועל הגידול שלו

“בחיפה היו גנים טיפוליים של הפסיכולוגית מרים בן אהרון, שהקימה גנים מתוך תפיסה די נכונה שהילדים שלנו לא היו מתאימים לגנים הרגילים, בפרט כשמדובר באוטיזם קשה ולא מטופל ברמה של עופר. אצל עופר האוטיזם התבטא בהתנהגות מוזרה מאוד. שעות מרובות שהיה יושב ומתנדנד, שעות של ישיבה עם משחקים מורכבים שהוא היה מחבר ורק הוא ידע לשחק בהם. לא ידענו איך לצאת מזה בכלל. לא ידענו כלום, ולא היה מי שיגיד”.

אבל כן ידעת שבגיל 6 הילד שלך ייכנס לבית חולים לחולי נפש

“פעם בשבוע היה לנו מפגש, בו היינו מקבלים את כל המידע. בזמנו אסור היה להורים לדעת מי עוד לומד בגן. היום לא ניתן להאמין שזה מה שהיה. באחד המפגשים מרים אמרה לי שבגיל 6 נצטרך להכניס את עופר לבית חולים לחולי נפש, מכיוון שהוא יהיה אלים יותר. עופר לא דיבר, לא הייתה לו התייחסות לסביבה. הוא היה דופק את הראש בקיר ובמיטה, ואת כאמא שלו חושבת שאת היחידה בעולם שמתמודדת עם זה. לא שמעתי על אף מקרה נוסף”.

איך קיבלת את הבשורה?

“תראי, זה הילד שלך. זה הבן הבכור שלך. היו שלושה ימים של בכי נוראי מהרגע שאיבחנו אותו כחולה נפש. זה היה אבל. עופר היה ילד יפה בן 6, ולאן הולכים מכאן? לא היה כלום. ואז הבנתי שלא יכול להיות שאין עוד הורים עם מקרה דומה למקרה שלנו, וכך הגעתי ליתר המשפחות, שלימים היינו המייסדים של אלו”ט”.

למרות הטרגדיה האישית, ליאורה מחליטה שמהאסון יצמח גם טוב עבור יתר המשפחות. “אבא שלי עשה מה שעשה, אירוע  שהרעיד את המדינה כולה, ואנחנו ניסינו להגיע לכל מדיה אפשרית בישראל”.

מתוך הטרגדיה מה רציתם להגיד?

“שטרגדיה כזו לא יכולה לקרות עוד פעם. ושכל החברים של עופר יוכלו להגשים את החלום להקים קיבוץ. סירבנו לבתי החולים וחלמנו על קיבוץ עבור הילדים”.

ובכל זאת, ברמה האישית, מה מרגישה אמא צעירה שחווה טרגדיה כזו?

“המקרה עצמו שוק עולם. אבא שנתן את חייו בשבילנו. אהב את נכדו הבכור אהבת נפש והסתכל מהצד על המצב. ברור לך שהוא לא התייעץ ולא הסביר מה הוא הולך לעשות. זה היה כמו רעם ביום בהיר. כבר למחרת היום עטו עלינו צוותי העיתונות. צילצלתי למשפחות ואמרתי ‘זה צ’אנס חיינו – מישהו שואל עלינו’. בימים של השבעה הייתי עסוקה עם העיתונות. פתאום הבנו שמישהו שואל עלינו, ומפה זה התגלגל, ואני לא יכולה לעזוב גם היום. זה מפעל חיי”.

איך קיבלו הילדים האחרים את עופר ואת מה שקרה?

“הייתה לי ילדה בת 8 וחצי ובן קטן בן 4. היא הכירה את עופר והייתה לה אהבה בלתי רגילה אליו. ילדים מבינים שמישהו זקוק לעזרה. הילדים היו עם רגישות מיוחדת, הבינו שהם צריכים לעזור לו, כיוון שהם עלו עליו עשרות מונים ברמת התפקוד, והם עזרו. גם סבא היה דמות דומיננטית עבורם. בא ולוקח את הילדים בכל שבת, לפעמים לטיולים ביערות הכרמל. ככה הייתה לנו אפשרות לנקות את הבית בשקט. הילדים היו מאוד קשורים לסבא.

“אחרי הטרגדיה קיבלתי עזרה פסיכולוגית וכלים כדי להסביר לכל ילד ברמה שלו מה קרה ולמה עופר לא יחזור יותר. היום הבת שלי עוד מעט בת 50, וגם היא עסוקה סביב עולם האוטיסטים”.

עלתה בכם כהורים מחשבה לחדול מהפעילות כיוון שלמרבה הצער ילדכם אינו בחיים?

ליאורה עונה בנחרצות, מבלי לחשוב שנייה: “לא עלתה השאלה אפילו לדקה אחת. אני לא יודעת מאיפה, את מקבלת פתאום איזו תובנה שחס וחלילה אם יקרה מקרה כזה שוב. שלא ייקחו דוגמה. בגלל זה אני לא יכולה לעזוב את אלו”ט עד היום. זה משהו כל כך מוטבע בנפשנו. זה נדר שנדרתי באותו יום. היה חבר באלו”ט ששאל מה יהיה עם אלו”ט עכשיו? עניתי – עכשיו זה יהיה פי אלף יותר”.

“לא התראיינתי בגלל הנכדים”

ואמנם, קבוצת המייסדים הצליחה לעשות מהפכה בכל הקשור לאוטיסטים בישראל. ב-1988 גם הצליחו להגשים את “הקיבוץ” עם הקמת “כפר עופרים”, על שמו של הבן עופר ז”ל. הכפר, הממוקם ברמת השרון, הוא בית לחיים עבור 72 אנשים אוטיסטים, שמעניק להם איכות חיים וסביבה תומכת ומקדמת. בכפר פועל גם מרכז תעסוקה, שנותן מענה ל-105 בוגרים עם אוטיזם.

ליאורה אביגדורי היום

כשליאורה נשאלת מדוע לא התראיינה שנים רבות, היא מסבירה שהחליטה לקחת פסק זמן מהחשיפה מסיבות משפחתיות. “עשיתי הפסקה של עשור לטובת נכדיי”, היא אומרת. “לא רציתי שהנכדים ישמעו את הסיפור מהצד עד שיגדלו וישמעו את הסיפור כראוי מאיתנו. אחד מנכדיי עשה את מחויבותו האישית בבית ספר עם ילד אוטיסט, וזאת לצד התרומה והעשייה בנושא של כל בני המשפחה מסביב”.

מה שהתחיל כסטארט אפ חברתי של הורים נחושים הפך ב-47 שנים לעמותה גדולה ורבת השפעה. נכון להיום אלו”ט מפעילה אלו”טפים (פעוטונים), גנים, בתי ספר, בתים לחיים ועוד, כולם מיועדים לתת מענה לאוכלוסיית האוטיסטים בארץ. “אני ציפיתי וחלמתי שממרום השנים אני אזכה להיות גם זו שסוגרת את אלו”ט, כי כבר לא ייוולדו ילדים אוטיסטים, אבל מתברר שאנחנו נמצאים רק בקצה הקרחון”, ליאורה אומרת.

נכון להיום אחד ל-100 ילדים בישראל מאובחן עם אוטיזם. בארצות הברית מדברים כבר על אחד ל-59 ילדים. אוטיזם הופך משנה לשנה יותר ויותר נפוץ. במצב הזה ארגון כמו אלו”ט נדרש לתת מענה להרבה יותר משפחות, וזו משימה בהחלט לא פשוטה.  “לא תיארנו לעצמנו שנגיע למספרי אבחונים כאלה”, אומרת ליאורה. “אלו”ט מספקת היום המון מסגרות, שאנחנו בעבר יכולנו רק לחלום עליהן, ועדיין הכל לוקה בחסר”.

למה הכוונה?

“יש ילדים שלא מקבלים מענה רק כי אין תקציבים”, היא אומרת בכעס. “עקרונית, אנחנו מתחילים לטפל בילדים מגיל 9 חודשים. בונים לכל ילד תוכנית, ומגיעים איתם להישגים של תפקוד, אך לצערי לא מטפלים בכולם. הבעיה הזו רק הולכת ומחמירה ככל שאותם ילדים מתבגרים ונותרים ללא מענים הולמים.

“זה לא שאפשר לרפא אוטיזם”, היא מבהירה, “אין לצאת מאוטיזם. אין להתרפא מאוטיזם. נקודה. אין תרופה. יחד עם זאת בהחלט אפשר לשפר מאוד את התפקוד של ילדים עם אוטיזם”.

מה עושה המדינה בשביל אוטיסטים?

“ממרום פעילותי באלו”ט אני יכולה לומר שהגענו להישגים עצומים, אך זה לא מספיק. אין לנו מספיק אלו”טפים, אין לנו גנים, אין לנו תיכונים. יש לנו בסך הכל 17 בתים לחיים שהוקמו מכספים של הורים. המדינה לא מכירה באלו”ט כחלק מהתוכנית התקציבית שלה. אין לנו חוקה, להבדיל מאקי”ם שיש להם חוקה והם נכנסים לתקציב המדינה שמספק להם מענה לכל חייהם”.

ליאורה מתארת מצב אבסורדי שבו כדי להקים בית ספר אין ברירה אלא להסתמך על רצונו הטוב של ראש עיר כזה או אחר. כנ”ל לגבי בית לחיים, שמתחיל ברצונו הטוב של ראש העיר לתת שטח, וממשיך רק אם ביכולתם של ההורים לממן מכספם את הבית. “הביטוח הלאומי נותן תקציב מאוד קטן”, היא מציינת. “רק אחרי שאנחנו מקימים את הבית עוזרים לנו מעט”.

העובדה שהספקטרום האוטיסטי מאוד התרחב, ולא כולם נמצאים באותה רמת תפקוד, רק הופכת את הדברים למסובכים יותר. “צריך לספק לכל אחד את הבית לחיים שתואם את רמתו. יש לנו 470 דיירים שמסודרים בהוסטלים, לעומת רבים שאין להם מסגרות מתאימות. יש קרוב ל-2,000 ילדים מידי שנה שמצטרפים לאלו”ט. אילולא אלו”ט המדינה לא הייתה יודעת כיצד לטפל. כיום יש משפחות רבות ללא מענה, וככל שמטפלים בגיל צעיר יותר, אנחנו כבר יודעים, ניתן להיטיב עם אותו ילד שלא יהפוך בעתיד לנטל על החברה”.

“ילדים בפריפריה נשלחים למסגרות לא מתאימות”

 גם ליאורה מסכימה שהמודעות החברתית לאוטיזם מאוד עלתה בעשורים האחרונים. מצד שני, היא אומרת, זה לא בהכרח מייצר תקציבים, וגם ברמת המודעות עוד נדרשת דרך ארוכה עד לקבלת ילדים על הרצף בחברה.

“לפני שנה יצאנו בקמפיין המציג אמא שהלכה לקונצרט עם בנה האוטיסט שנהנה מאוד ממוזיקה. לאורך המופע הוא עשה תנועות וכל האולם הסתכל עליו, עד שמישהי קמה ואמרה: ‘סליחה, עם ילד כזה לא מגיעים למקומות כאלה!’ האם לקחה את בנה הבוכה שרצה לשמוע את הקונצרט ויצאה מהאולם. זה סיפור אמיתי והוא לא קרה לפני 47 שנה. גם ראינו מחקרים שמראים שאמהות לא רוצות שילדיהן ישחקו עם ילד עם צרכים מיוחדים. הרבה משפחות משלמות על זה מחיר”.

מה עם שילוב בבתי הספר?

“כמעט אין בית ספר היום שאין בו שילוב. זה מתאים לילדים מסוימים. יש כאלה שחייבים מסגרות של חינך מיוחד. הנטייה היום היא לעשות שילובים, אך ניתן להיתקל בהורים שיאמרו שזה מפריע למהלך התקין של הלימודים”.

מה קורה בפריפריה?

“בשל המחסור במרכזים לטיפול בילדים אוטיסטים, ילדים בפריפריה נשלחים למסגרות קיימות שאינן מתאימות להם. לפעמים עדיף לרשויות המקומיות לא לתת את האבחון הנכון, כי זה יצריך אותן להסיע ילדים מקום למקום. עדיף למשל להגיד שהילד מאובחן עם מוגבלות שכלית ולא גם אוטיזם”.

את טוענת שיש ילדים שמופנים למסגרות לא נכונות?

“בוודאי, אין ספק. ילד שלא מקבל טיפול ולא מקבל אבחון מוקדם כי הוא גר בקריית שמונה, ואין גנים ואין אלו”ט בעיר, יוכנס למסגרת לא אופטימלית”.

גיל 21, יודע כל מי שקרוב לנושא, הוא קו פרשת המים בחיים של אדם עם אוטיזם. עד כה היו בית ספר או מסגרת מלווה, ומהרגע הזה משפחות רבות פשוט לא יודעות כיצד להמשיך. אין גוף של המדינה שמלווה את האדם מקצועית, תעסוקתית וגם ברמת המגורים. “זו בעיה בלתי רגילה. אם לא נקים מרכזי תעסוקה לבחור שהשקיעו בו הון כדי שיגיע להישגים שהגיע אליהם, הוא ימצא את עצמו יושב בבית בלי תעסוקה ובלי כלום. ויש רבים כאלה.

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

“נכון, יש כאלה שיכולים ללכת לתוכניות של הצבא. יש דברים יפים שנעשים בקהילה. אך מדובר במעטים בשל הקצאת חסר של משאבים. מדובר בחבר’ה שהשקיעו בהם עד גיל 21, עם המון מוטיבציה, וצריך לספק שלל מסגרות מתאימות עבורם.

“למה זה צריך ליפול על ההורים שלהם? כיום כל אחד נעזר במעגל המכרים שלו ומחפש מה לעשות עם הילד. הכל מצריך כוח אדם. גם בחור שמתמודד עם אספרגר בתפקוד גבוה, ולא יודע איך לשלם חשמל ומים, צריך ליווי בקהילה. וזה מצריך המון משאבים”.

ידוע שסדר היום הכרחי לילדים עם אוטיזם. כיצד משפיעה הקורונה על מצבם?

“נורא ואיום”, ליאורה פוסקת. “ילד שאין לו סדר יום מדויק, הדבר מוציא אותו משלוותו, וזה רלוונטי לנמצאים על כל הספקטרום לדעתי. זה עלול להיות טרגדיה. יש הוסטל בחיפה עם 24 ילדים בלי יכולת לצאת מההוסטל לשום פעילות. הייתה גם תקופה שלא איפשרו להורים להגיע. כולם נעלמים. לך תסביר לילד אוטיסט מה שגם לנו קשה להבין. ילד שיש לו סדר יום, שיודע שההורה מגיע ביום שלישי ושישי, ופתאום ההורים נעלמים. מאוד מאוד קשה”. לדבריה, יש לכך גם השלכות כלכליות, כשהורים צריכים לשלם למטפלים שנמצאים כל הזמן בבית ומלווים את ילדיהם לאורך כל התקופה.

כועסת על המדינה

 עם התקדמות הראיון ליאורה נשמעת יותר ויותר מוטרדת, וצריך לומר גם כועסת, על התנהלות המדינה. “ממרומי 47 שנות פעילותי לא תיארתי לעצמי את הגידול באוכלוסייה ואת הקשיים שיוצבו בפנינו. הבנו שלילדים שלנו צריכים לתת הרבה יותר מילדים ללא מוגבלות, אבל לא יכולנו לשאת בעלויות לאורך כל השנים. לכן אני כועסת. אחרי כל כך הרבה שנים שאלו”ט פתרה למדינה בעיה כל כך גדולה, אין לנו סיוע ממנה”.

את מודאגת?

“המצב הולך ונהיה קשה הרבה יותר. אני מאוד מאוכזבת ומאוד דואגת ממה הולך להיות. יש הורים צעירים שלא יודעים מהחיים שלהם ואיך ממשיכים מכאן. אני כל כך חוששת שהמדינה לא תדע לתת להם פתרונות בגיל 21. כמו שאמרתי, גם צעירים שרכשו כלים ויכולות נתקלים בדלת סגורה כיוון שאין פתרונות עבורם בשטח, הן בדיור והן בתעסוקה. מאחר שיש מחסור בפתרונות, הילדים בבית וההורים הולכים ומתבגרים. משאירים ילד שאין לו עתיד, וזה נופל על המשפחה”.

יש לפחות עידוד להתקדם בכוחות עצמך עד כמה שניתן?

“זה אינדיווידואלי. יש מישהו מהחברים של עופר ברמת תפקוד גבוהה, שסיים לימודים אקדמאיים. הוא התעקש לגור לבד בקהילה ושכר דירה. אבל אין לו חיי חברה. הוא חוזר מהעבודה ואין לו עם מי לדבר. אחת הבעיות של אנשים עם אספרגר היא הבדידות. הם יודעים להגיד שהם רוצים חברה וחברים, אך אין להם את הכלים לעשות זאת”.

איך מפיגים את הבדידות של מי שאין לו פתרונות?

“זה כל כך מורכב וכל כך מסתבך עם השנים, כי כבר לא מדובר בילדים. אם יש להורים קשרים אז מוצאים מקום תעסוקה פה ושם. יש גם הורים עם אמצעים שמקימים בתים בקהילה, אבל יש גם ילדים שזקוקים לזה בפריפריות, ושם אין כלום”.

יותר אבחונים בפריפריה, מציאת פתרונות לגיל השלישי, הכשרת כוחות שיטור וביטחון להתמודדות עם אוטיסטים – אלה רק חלק מהתוכניות של אלו”ט לשנה הקרובה, כמובן לצד הפעילות השוטפת שדורשת משאבים רבים. ואיפה המדינה? “הם מבטיחים לפני הבחירות, ואחרי הבחירות לכי תחפשי אותם”, ליאורה כועסת. “זה משליך על כל העמותות במדינה, אנחנו לא היחידים. זה נורא עצוב”.

“קוראת לאנשים לתרום מהלב והנשמה”

יום ההתרמה השנה לא יתקיים כמידי שנה מדלת לדלת, אלא באמצעים דיגיטליים, וליאורה מקווה מאוד שאנשים ימשיכו לתרום. “אני מקווה שאנשים יפתחו את הלב ויתרמו מהלב ומהנשמה”, היא אומרת. “אוטיזם הוא עניין עולמי, לא רק בישראל. אנו משקיעים כסף במחקר, בחיבורים של אלו”ט עם מרכזי אוניברסיטאות, בתקווה למצוא את הגנים שאולי גורמים לאוטיזם, אבל זה ייקח עוד זמן”.

מה אנחנו כחברה יכולים לעשות לטובת אנשים עם אוטיזם?

“קודם כל להחליט עם עצמנו שכל אדם, גם אם יש בו לקות, הוא בן אדם עם משפחה ואחים וחברים, ויש לו כל מיני דברים שהחברה צריכה לדעת לקבל. נכון שיש התקדמות בלתי רגילה, אבל המרחק הוא גדול ממה שאמור להיות. צריך לדעת לקבל את האחר, לתת לו את הכבוד שמגיע לו. זה עניין של חינוך ודוגמה אישית בבתים. אם יש מחקרים על אי קבלת האחר, כנראה שאנו בבעיה חברתית לא קטנה”.

למה את מייחלת?

“אני מייחלת ליום שבו נוכל לומר להורים לילד אוטיסט: ‘תהיו רגועים. אנחנו נטפל בילדכם לאורך כל ימי חייו. ניתן לו את כל מה שדרוש עד 120’. ואם נזכה לחלק מזה  – דיינו. זה החלום. שכל אזרח עם מוגבלות יידע שיש מי שדואג לו ולא יפקיר אותו. אני לא בטוחה שזה יקרה בימיי, אבל חלומות תמיד יש”.

*****************************************************

ביום שני (מחר) יחל מבצע ההתרמה השנתי למען ילדים ובוגרים עם אוטיזם בהובלת אלו”ט והעמותה לילדים בסיכון. לתרומות הקליקו >>>> http://bit.ly/2LgXVkq

*****************************************************

עוד בנושא:

אלו”ט תערוך סדנאות לכוחות הביטחון למניעת פגיעה באוטיסטים

כותבת ומפיקה ב"שווים", עוסקת בשיווק ובתוכן. יזמית בתחום נופש ופנאי לאנשים עם עיוורון ולקויות ראייה. מרבה לעסוק בנושאים חברתיים הרלוונטיים לאנשים עם מוגבלות.

כתבות אחרונות