אני מבקשת לספר לכם על אירוע מרגש מאוד שהייתי חלק ממנו ושאני מאוד מתרגשת לספר עליו. לכמה חברים מופלאים עם צרכים מיוחדים ולי הייתה פגישה עם שר הרווחה איציק שמולי. שימח אותי מאוד שאדם כזה מתייחס אלינו ברצינות ומקשיב לנו. מצד שני, זה בעצם התפקיד שלו, לא?
נפגשנו עם השר כחלק ממאבק שנועד לאפשר לאנשים עם צרכים מיוחדים במדינת ישראל להשתלב עד כמה שניתן באופן עצמאי בחברה ובחיים בכלל. כמובן עם התאמות, אבל באופן שיאפשר וייתן מקום לרצונות, ליכולות ולהעדפות שלנו.
במסגרת שיחת זום (לצערי, כרגיל בתקופה זו) פרסנו בפני שמולי את הטענות שלנו בנוגע למצב כיום. הנושא המרכזי היה "דיור בקהילה", אבל הטענה שהעלינו היא שלכל אדם מגיעה הזכות לחיות את חייו לפי רצונותיו. העובדה שלאדם יש צרכים מיוחדים אין משמעותה שאין לו רצונות משלו, או שהוא לא מרגיש שלעיתים, ואולי לרוב, החברה מחליטה עבורו מה יאכל, איפה יחיה, לאיזה מוזיקה יקשיב ומה יעשה במהלך היום.
נכון שלא לכולם מתאימה מסגרת משלבת (להבדיל מההוסטלים המבודדים יחסית, שקיימים היום). העניין הזה תלוי בהמון גורמים, בין היתר בקוגניציה של כל אחד, במצב הנפשי שלו, ולא מעט גם ביכולת של המשפחה להיאבק ולספק לו את כל מה שהוא זקוק לו כדי שיוכל למצות את יכולותיו באופן המירבי.
אני יודעת שזה מאוד לא פשוט. בכלל, לא פשוט להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים. זו אולי העבודה הכי קשה בעולם. אבל אני מרגישה ומקווה שהיא גם הכי מספקת שיכולה להיות. אני יודעת שההורים שלי עבדו מאוד קשה בשבילי, כדי שאוכל להתבטא ולתפקד באופן הכי עצמאי שאני מסוגלת לו, כדי שאוכל להיות אישה פעילה שעוסקת במה שהיא אוהבת לעשות, שיכולה להתפרנס מעבודה שמתאימה לה – מכתיבה – שנהנית מהחיים, שלא מהווה, ככל שניתן, עול על החברה, שחיה חיים יצרניים, נהנית מביטחון עצמי ויודעת מי היא ומה היא שווה.
אני יודעת שהם עבדו קשה מאוד בשביל זה, ושאני זכיתי להורים, מבחינתי, הטובים בעולם. גדלתי והתפתחתי להיות האדם שאני לא מעט בזכותם. אני יודעת שלא לכולם יש הורים כאלה, ושגם את זה המדינה צריכה לקחת בחשבון. אבל עדיין, אני חושבת שבוודאי בהיותנו בוגרים זו העבודה של המדינה להשקיע בנו, להאמין בנו ולתת לנו את העזרה ואת התמיכה שאנחנו זקוקים להן כדי להצליח למצות את הכישורים שלנו ולהיות הכי עצמאים שאפשר, במסגרת היכולות שלנו ורמת התפקוד שלנו.
בכל מקרה, אסור לנו לוותר על העצמאות שלנו, גם אם מבחוץ זה נראה שכשנהיה עצמאים עדיין נזדקק לעזרה. בוודאי שאסור לנו לוותר גם על העצמאות הפנימית שלנו. אסור לנו לוותר על מי שאנחנו בפנים, כי בתוכנו יש המון, כמו בכל אחד או אחת אחרים. לשלוח את כל האנשים עם הצרכים המיוחדים למוסדות ייעודיים – שמתייחסים ונותנים שירותים, באופן טבעי, כמקשה אחת לכולם ובמגבלות רבות של פעילות, סדר יום והתאמות אישיות – זו עמדה שפוגעת בזכויות שלנו, של מי שיכול אחרת. אני יודעת שקשה לחולל שינוי, אבל להשאיר את המצב כפי שהוא זו פגיעה בכל האנשים שלא יכולים לממש את הפוטנציאל הטמון בהם לבדם.
אני בת 26, חיה עם משפחתי ותוהה מה יהיה בעתיד. היעדרם של פתרונות קהילתיים מגוונים יותר, שמאפשרים שילוב משמעותי יותר בחברה, למשל דירות רגילות בתוך הקהילה לאנשים עם צרכים מיוחדים, ובכלל זה לאוטיסטים, מפחיד אותי.
*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
אני רוצה לפנות לכל מי שקורא את הטור הזה, ובמיוחד אל מי שהוא גם בעמדת השפעה ציבורית – אנא פעלו לשינוי המצב הזה. זה גם מה שביקשנו מהשר. עכשיו הוא לפחות יודע ממקור ראשון איך אנחנו מרגישים עם מה שקורה בנושא הזה.
שינויים כאלו אורכים זמן, אני יודעת, אז אני מסתפקת כעת בניסיון להעלות את המודעות לסוגיה החשובה הזו, שכל כך מפריעה לי ולחבריי, ואני מניחה שגם להרבה אחרים שאיני מכירה. העמדה הזו מעידה עלינו כעל אנשים שיש להם מה לומר, ולא ככאלה שיושבים בשקט ומתרכזים במציאות המוגבלת יחסית שלנו כאנשים עם צרכים מיוחדים. אני חושבת שהדבר מעיד על כך שאנחנו מסתכלים קדימה אל העתיד שלנו, ועל כך שאפשר ונכון לספק, לכל מי שזקוק לכך, את ההתאמות שיאפשרו לו לחיות חיים מספקים ושוויוניים, ככל שניתן.
אני מקווה שהשארתי אתכם עם חומר למחשבה, ואני מקווה שזה יגרום לעוד שינוי ביחס אלינו כאל אנשים שמסוגלים להרבה יותר. זה מה שאמרנו לשר. אין ספק שפעולה בדרך הזו תיטיב איתנו, איתכם, עם כולנו. מילה של לי.
