fbpx

המאבק של "השגרירה" שלנו באו"ם על תרופה לניוון שרירים

אודל-יה פיטוסי, שנבחרה לוועדת האו"ם לאנשים עם מוגבלות, נלחמת למען הכנסת תרופה ל-SMA לסל התרופות

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בימים אלה מתנהלים הדיונים לגבי תקציב סל התרופות לשנת 2021, במסגרתם יוחלט אילו תרופות יינתנו במימון ציבורי, ובכך יוזלו משמעותית עבור החולים. אחת התרופות שבהן תדון הוועדה היא Evrysdi-risdiplam, תרופה חדשה ל-SMA , ניוון שרירים בעמוד השדרה, שיכולה לשפר משמעותית את חיי החולים במחלה.

על פי הערכת האיגוד הנוירולוגי בישראל, אחד ל-6,000-10,000 תינוקות בעולם נולד עם SMA. בארץ יש כיום כ-130 חולים.

אחת מהחולות בישראל היא אודלי-ה פיטוסי, שרק לאחרונה נבחרה לחברה בוועדת האו"ם היוקרתית לאנשים עם מוגבלות. פיטוסי היא הישראלית היחידה שזכתה עד כה לכבוד הזה. כעת, היא נלחמת להכניס לסל התרופות את התרופה החדשה ל -SMA, שמאריכה את החיים ובעיקר את איכותם. במקום לעבור פרוצדורה רפואית קשה ומסוכנת בבית החולים אחת לארבעה חודשים, הכוללת זריקה בעמוד השדרה, התרופה פשוט תינתן בסירופ ותיתן את המענה המבוקש.

פיטוסי, שסיפרה בדף הפייסבוק שלה על הטיפולים הקשים שהיא עוברת מדי ארבעה חודשים, אירגנה עם חבריה הפגנה וירטואלית, שבה קראו לוועדת הסל לאשר את התרופה, שתאפשר להם חיים טובים וארוכים יותר. ההפגנה נערכה ברשת בשל הנחיות הסגר והקושי הלוגיסטי לארגן הפגנה פיזית.

"אנחנו אזרחים ואזרחיות כמו כולם". אודל-יה פיטוסי באו"ם

 "לפני כמה שנים קרה נס, אין לי מילה אחרת לתאר זאת, ועוד נס הכי מדעי שיש", אומרת פיטוסי ל"שווים". "לנכות עימה אני חיה, אחרי עבודה מאומצת של מדענים ונסיינים, נמצאה תרופה עבור ילדים ובוגרים. התרופה ממש משפרת תפקודים לצעירים שבינינו, ולנו, הבוגרים, היא משמרת את המצב הקיים".

היא עצמה נולדה עם ניוון שרירים מסוג SMA2. "למען האמת, אני שמחה בחיי מאוד, גם בצורתם הנוכחית, ויותר מכך, אני ממש רוצה שהם ימשכו, יש לי תוכניות עבודה לפחות עד 120", היא אומרת. "התחלתי לקבל את הזריקות לפני שנה וקצת, וההכנות לקבלתן לא פשוטות. זה אומר ששלושה ימים לפני אני צריכה להפסיק ליטול מדללים ולעבור לזריקות לבטן, להגיע לבית החולים, למצוא לי ורידים לדמים (תופעה ידועה של אנשים עם ניוון שרירים שחפרו להם בידיים כל חייהם). השיא שלי הוא 19 דקירות".

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

פיטוסי מדברת בפתיחות על הפרוצדורה הלא נעימה שהיא עוברת כל כמה חודשים. "זה אומר להלביש אותי בפיג'מות האופנתיות של בית החולים, להמתין במחלקה עד שיביאו את התרופה היקרה עם שליח מיוחד מבית המרקחת של הקופה, בזמן שאני ממתינה שם בין שעה לשעתיים. היא גם עולה המון כסף. בינתיים, הצוות הרפואי לוקח לי מדדים. כמו כן, תמיד דוחים אותי לקראת הסוף כדי שלא אעכב את שאר המטופלים בבית החולים, מכיוון שיש פה פרוצדורה לא פשוטה".

בזמן הטיפול עצמו היא צריכה לשכב במיטת ניתוחים, כאשר לצידה נמצאים רופא מומחה, אחות חדר ניתוח וטכנאי רנטגן שמכוון מצלמה אל חלל עמוד השדרה. אז מתחילים בהרדמה המקומית. "הרופא מכניס מן מחט ומתחיל לגשש כל הדרך עד שהחומר יוזרק למקום הנכון", היא מתארת, "זה כואב נורא ויש זרמים חשמליים חזקים, עד שמגיעים ליעד ששם החומר צריך להיות מוזרק".

בקורונה זה יותר מסובך

כמו כל דבר, בזמן הקורונה זה הופך עוד יותר מסובך. "הדקות הארוכות שבהן הטיפול נמשך מרגישות כמו נצח", היא מספרת, "אני חובשת מסיכה על פנים מהחשש לא להידבק בנגיף. צריך להזריק בדיוק את אותה כמות של התרופה כי חייבים שיהיה איזון. בזמן הזה אני שרה לעצמי בראש שירים ארוכים רק כדי להסיח את הדעת ממה שעובר לי בגוף.  מהמילים של הרופא שנתקע בפינה כזאת או אחרת ומבקש שוב לכוון את המצלמה, ובעיקר מהפחד שאולי בטעות יגיעו לריאות נניח. אחרי זה מעבירים אותי למיטת אשפוז בחזרה, שם אני מתחברת למוניטור ושוכבת ככה עוד שעתיים. כאשר כל הזמן הזה אני סובלת מלחצים וכאבי ראש".

על עבודה באותו יום אין על מה לדבר, גם לא ביום שלמחרת, וישנן גם כמה תופעות לוואי כמו כאבי ראש וכאבים בכל הגוף שלא נפסקים. את כל זה היא עושה רק בגלל התקווה להאריך ימים. "עכשיו, תגידו לי אתם, אחרי שהבנתם מה אני עוברת בכל הזמן הזה, לא עדיף לשתות סירופ של תרופה שמשפיעה בדיוק אותו דבר ואפילו יותר? הכי פשוט. קונים ולוגמים בבית, ברחוב, בפארק, בעבודה, כחלק משגרת חיים, כמו ששותים מים או איזה משקה צונן".

 "זכאים לאריכות ימים ואיכות חיים"

פיטוסי מבקשת מחברי ועדת הסל לחשוב על איכות החיים שהיא וחבריה יכולים לזכות לה. "רק תחשבו על החיסכון האדיר במשאבי המדינה, אם רק לוקחים בחשבון את כל ההוצאות הנלוות ואת הסיכונים הנלווים לאותה פרוצדורה. אנחנו אזרחים ואזרחיות כמו כולם, מגיעות לנו על פי חוק וגם על פי האמנה בדבר זכויות אנשים עם מוגבלות, אריכות ואיכות חיים. לא כי אנחנו מסכנים, אלא כי שווה למדינה להשקיע בנו את מלוא ההשקעה. תראו אותי, כמה רחוק אפשר להגיע אם רק נותנים לנו סיכוי. כמה החברה שלנו יכולה להרוויח מנוכחותנו בעולם".

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

אביחי חיים

אביחי חיים

בן 28, נשוי. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים", מגיש תכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט". נולד עם שיתוק מוחין קל.

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״