מאז שהוציא את הספר “ביום בו תקרא לי אבא”, שהפך לרב מכר מצליח, בעיני רבים אביעד פרידמן הוא קודם כל “אבא של אברומי”. אברומי, בן בכור מתוך חמישה ילדים, הוא הציר המרכזי, הכמעט בלעדי, סביבו נע הספר. מרגע הלידה מלא התקווה, דרך ההבנה שמשהו אינו כשורה, האבחון המטלטל של האוטיזם, ומכאן ואילך מאבק בלתי מתפשר של ההורים, אביעד וחנה, על הילד ועל עתידו.
אין הורה לילד עם מוגבלות שלא ימצא את עצמו בסיפור המשפחתי הזה. יש בו אבל, וכאב, ואומץ, ואופטימיות, ובעיקר כנות מרשימה של המחבר. זה לא דבר מובן מאליו כשמדובר במישהו עם קורות חיים כשל פרידמן: בנה של פרופ’ אווה פרידמן, אח של חברת הכנסת לשעבר תהלה פרידמן, בוגר ישיבת הר עציון, בעל תואר שני בהצטיינות במינהל ציבורי, רב סרן במילואים וגולנצ’יק גאה, יו”ר החברה למתנ”סים במשך שבע שנים, וכיום יזם ואיש עסקים מצליח.
בשיחה בינינו, שני אבות לילדים אוטיסטים, שמתקיימת בביתו בתל אביב, עניין האלפא מייל עולה לא פעם. גם היום, שלוש שנים אחרי שהספר יצא לאור, ואחרי עשרות הרצאות שנתן על סיפור חייו, ניכר שעדיין לא נוח לו לדבר על הנושא. הוא לא אוהב את הפוזיציה של “החלש”, או כמו שהוא מכנה את זה “נזקקות”. כשאני מחמיא לו על הכנות שבה הוא מתאר בספר רגעים פרטיים של שבירה ובכי, הוא מתכווץ.
נדמה שמצד אחד קשה לו עם התואר “אבא לילד אוטיסט”, ומצד שני העולם לקח אותו לשם, והיום, גם אם לא בחר בזה, הוא כבר עמוק בתוך שליחות ציבורית. לפני כשנה וחצי הוא נפגש עם יו”ר מפעל הפיס אביגדור יצחקי, שקרא את הספר והתרגש. יצחקי אמר שלספר יש בעיניו חשיבות חברתית גדולה, והציע שהוא ייצא לסיבוב הרצאות בכל הארץ, בתמיכת הפיס. פרידמן היסס. “למה שאנשים ייצאו מהבית בשביל לשמוע את הסיפור שלי?” תהה. יצחקי התעקש: “בוא נוציא קול קורא ונראה”. בתוך יומיים נרשמו 100 רשויות מקומיות להרצאה.
********************************************************
אמרתי לאביגדור יצחקי: “למה שאנשים ייצאו מהבית בשביל לשמוע את הסיפור שלי”, אבל הוא התעקש. בתוך יומיים נרשמו 100 רשויות להרצאה
*****************************************************
מאז זרמו הרבה מים לכנרת, וגם הקורונה פשטה על חיינו, ובכל זאת פרידמן הספיק לתת כבר 50 הרצאות – חלקן בזום, חלקן בחיים האמיתיים. “ההרצאות נעות בין 50 אנשים בקהל ל-400”, הוא מספר, “ממש לאחרונה עשיתי הרצאה לתושבים בדלית אל כרמל, היו מאות אנשים והתגובות היו מדהימות ומרגשות”.
טלפון ממשטרת באר שבע
את הראיון החלטנו לעשות קצת אחרת. במקום שאלות ותשובות, בחרנו בשיח פתוח בין שני אבות לילדים עם מוגבלות, אברומי שלו (22) ואוהד שלי (16.5). אבא אחד כתב ספר ונותן הרצאות, אבא שני עורך את אתר “שווים” ומראיין.
אני: בשלב הזה של החיים אוהד לא עצמאי. הוא מאוד עטוף בצוות של סייעות. נקודה שמאוד סיקרנה אותי בספר היא שלמרות הקשיים ולמרות שהצוות המטפל עבד עם אברומי מאוד מקרוב, אתם בוחרים לקחת סיכון ונותנים לו לנסות להתמודד לבד בעולם. זה אמיץ בעיניי.
פרידמן: קודם כל זה הרבה הודות לחנה אשתי. אנחנו חושבים שאין ברירה וצריך לזרוק אותו למים, ולהתפלל שיהיה טוב.
יש קטע בספר שאתה פתאום מקבל טלפון ממשטרת באר שבע, ואומרים לך, “תשמע, הילד שלך פה”. אני חושב שאני הייתי מתעלף במצב הזה.
עברנו הרבה חוויות כאלה, ואנחנו עדיין עוברים חוויות כאלה. צריך לקחת בחשבון שלמוגנות יש סוף. אנחנו פרצנו דרך שאנחנו מקווים שעוד הרבה הורים ילכו בה. אברומי הלך למכינה קדם צבאית ואחרי זה לצבא, אבל אז מגיעים החיים. ובחיים בסוף אי אפשר לעטוף אותם עד המוות, ובקצה גם המוות שלנו מגיע.
אתה זוכר את הסיטואציה הראשונה שבה אתה אומר לאשתך, או היא לך, אני משחררת אותו לנסוע לבד באוטובוס בתל אביב?
תל אביב זה היה קל, לצאת מהעיר היה יותר קשה. זה היה מדורג. בהתחלה הוא היה נוסע עם סייעות, אחר כך נוסע עם אחותו, ואז לבד.
ולא פחדתם?
כשהוא היה יותר קטן מאוד חששנו שמישהו עלול להטריד אותו.
במידה מסוימת לשחרר זה בעצם לסמוך על העולם, על טוב ליבם של אנשים, על זה שמישהו לא ירצה לפגוע בו. אני לא בטוח שאני סומך מספיק.
עד היום יש דברים שאני לא סומך עליהם. אברומי קונה כל מיני דברים מכל מיני אנשים שהוא אומר שהוא חבר שלהם, אנשים שדופקים אותו לפעמים במחיר. אבל אתה לא יכול לחיות אחרת.
ואולי אתה גם מצמצם אותו כשאתה מאתרג אותו יותר מדי.
זה לגמרי מצמצם.
אז אתם פשוט ניסיתם לשחרר, וזה הצליח.
אתה יודע, זה ניסוי וטעייה. יש מחירים ששילמנו על זה. זה הצליח, וברוך השם שהוא חי. היו הרבה דברים לא טובים שקרו בדרך, ואני בטוח שהיו עוד דברים לא טובים שאנחנו לא יודעים עליהם.
ואברומי עצמו מרגיש מספיק ביטחון לנוע לבד במרחב?
כן. האוריינטציה היא חלק חזק אצלו, אבל זה משהו שעבדנו עליו.
“לא מתפלא שיש הרבה גירושים”
בוא נדבר קצת על זוגיות בצל גידול של ילד אוטיסט. לגמרי יכולתי להתחבר למה שאתה כותב בספר, שהרבה פעמים הורים, אולי גם אתה ואשתך, שמים את הזוגיות שלהם לגמרי בצד לטובת הטיפול בילד.
תראה, גידול של ילד כזה הוא מאוד אינטנסיבי ומאוד קשה. בכלל, הורות היא חוויה אינטנסיבית ומאתגרת. על אחת כמה וכמה הורות לילדים עם צרכים מיוחדים. ולכן אני לא מתפלא שיש כל כך הרבה מקרים של גירושים.
פעם יאיר לפיד דיבר איתי על זה ואמר: “אנחנו, ההורים לילדים עם מוגבלות, אנשים כועסים. כועסים על העולם, כועסים על אלוהים”. אתה, בספר שלך, משתמש אפילו במילה “התאכזרות”.
אתה מרגיש כועס? כי אני לא שותף להרגשה הזו שאני אדם כועס.
ובכל זאת, אתה כותב “התאכזרות”.
אני ודאי מרגיש שאלוהים התאכזר. אני אדם שמאמין בהשגחה. אני כן חושב שגורלו של אברומי היה שופר עליו אם הוא היה ילד רגיל.
אתה חושב שגם הוא רואה את זה ככה?
כן. הוא ודאי היה רוצה להיות רגיל.
סימן שרמת המודעות שלו גבוהה יחסית.
לקח שנים להגיע לשם, אבל כן.
לפי מה שאני רואה, אוהד לא כל כך מודע לשונות שלו, ואני בוחר גם לא להכניס לו את זה לראש. האם זה נכון להגיד לו “אתה שונה מילדים אחרים” אם זה לא בא ממנו?
בגיל שלו, 16 וחצי, אין סיבה להגיד. שיתנהל כמו שהוא. כשמגיעים לגיל 22, ולחברים של אברומי מהמכינה יש בנות זוג, והנושא הזה עולה, אז הוא צריך להבין את המגבלות. למשל, שאתה כנראה לא תתחתן עם בחורה רגילה.
וכמה זה מכביד עליו?
זה מאוד מכביד עליו.
אני עובד עכשיו באתר “שווים” גם עם כותבים אוטיסטים, והקוגניציה שלהם גבוהה. אני רואה שאחד הקשיים הכי גדולים עבורם הוא המודעות העצמית לגבי השוני שלהם לעומת בני גילם “הרגילים”. לפעמים אני שואל את עצמי אם לא עדיף להיות בתפקוד קצת יותר נמוך, ולחסוך מעצמך את תחושת השונות הזו.
אני שואל את עצמי את השאלה הזו המון. אני מקווה שהתשובה היא לא. אני מאמין גם בניסים, ומקווה להכי טוב שאפשר. מצד שני, אני יודע שאברומי לא יהיה רגיל. אני לא משלה את עצמי. אני גם לא חושב שתהיה לו זוגיות רגילה. אבל אני כן מנסה להאמין ולקוות ולנסות לעזור כדי שיקרו לו דברים משמעותיים.
ביחס ליכולות שלו?
כן, שיצליח להחזיק עבודה, שיצליח להחזיק איזושהי מערכת זוגית.
“אשתי מצליחה לשחרר יותר ממני”
הספר יצא לפני שלוש שנים בערך. מי שקרא בטח סקרן לדעת מה קורה עם אברומי היום.
היום, אחרי שנת קורונה קשה, הוא ב”גבעות” בגוש עציון. זו דירה שגרים בה אנשים עם צרכים מיוחדים ועובדים. הוא לומד שם התנהלות מחוץ לבית. הוא לא כל כך אוהב את העובדה שהוא גר רק עם אנשים עם צרכים מיוחדים. זה גרם לי לחשוב שאולי צריך להקים בתים משותפים לאנשים עם ובלי צרכים מיוחדים. שילוב כזה.
באוניברסיטת אריאל יש פרויקט כזה. סטודנטים אוטיסטים וסטודנטים “רגילים” גרים יחד במעונות. גם שם מפעל הפיס שותף לעשייה. תגיד, איך אברומי מבחינת תפקוד קוגניטיבי?
הוא ברמה בינונית. בוא נאמר שהוא מתקשה ללמוד חומר אקדמי.
במה הוא עובד עכשיו?
עכשיו הוא במטבח, לפני זה הוא עבד בדיר.
תגיד, אשתך מצליחה לשחרר כמוך?
יותר ממני, אני יותר חרד ממנה.
זה לא טיפוסי כל כך. לי נדמה הרבה פעמים שלאמהות יש יותר נטייה לגונן. אבל בספר, למשל, אתה בוכה יותר ממנה, והיא נראית יותר מוחזקת. זה יפה שאתה נותן לעצמך את החופש הזה, למרות שאתה הרב סרן מגולני.
אתה יודע, יש לי את כל התעודות הדרושות במסלול החיים של האלפא מייל הישראלי. עדיין קצין במילואים, אני בעולם הכלכלי, מפרנס בית ומשפחה ברוך השם. מי שיש לו תעודות אומץ, יכול כנראה לשחרר את זה לפעמים. שלא תבין, אני לא בוכה כל כך הרבה, אולי לפעמים אפילו לא מספיק. הרבה פעמים אני בדואינג, עמוק בדואינג, ולא משאיר מקום לוול ביאינג.
תגיד, אי פעם אמרתם לאברומי שהוא אוטיסט?
לא בצורה מסודרת. הוא שמע את המילה אוטיסט ממטפלים שלו. איתנו זה עולה כשהוא מסרב להכיר במוגבלויות שלו. הוא מתעקש לפעמים על דברים שהוא לא יכול לעשות.
אתה מעדיף שהוא יתאים את עצמו ליכולות שלו, או שיאתגר את עצמו, גם במחיר של להתנפץ אחת לכמה זמן על סלע?
אני מעדיף שהוא יאתגר את עצמו. מצד שני, כשהוא לא מצליח, מאוד קשה לו. הוא לא אוהב לדבר על זה וננעל בעצמו.
בספר, כשאתה שואל אותו על אוטיזם, הוא אומר לך “למשפחה זה מאוד קשה”, “לילד אני ממליץ, תהיה חזק”, ולהגדיר אוטיזם אין לו שום עניין, או במילים שלו: “אל תדבר איתי על זה בחיים”. נשמע כמו מתבגר נורמלי.
תגובה נורמלית לחלוטין. הוא מבין את הקושי שיש למשפחה, וגם את הקושי שלו עצמו. זה לא עובר לידו.
עסקה עם אלוהים
אתה עוסק בספר לא מעט באמונה. אפילו רוקם עסקאות עם אלוהים. הדוגמה שהכי נחקקה אצלי היא ממלחמת לבנון השנייה, כשאתה נכנס עם הנגמ”ש לדרום לבנון.
זו לא הייתה בדיוק עסקה, זו הייתה תביעה. התחושה שלי הייתה שאני את המחיר שילמתי כבר, אני קיבלתי ילד אוטיסט; עכשיו אתה תשלם ותחזיר אותי חי הביתה.
כזה אתה חייב לי. אבל זה נשמע כאילו אתה רוצה להישאר בחיים יותר בשביל אברומי ופחות בשביל עצמך.
בשבילו, ויותר מאוחר גם בשביל הילדים האחרים. בסוף, החיים הביאו אותנו להיות דגל של הנושא הזה, של 30 אלף איש שקנו את הספר, ועוד רבים נוספים שקראו אותו. כמות ההורים שאני נפגש ומדבר איתם היא גדולה מאוד. סיבוב ההרצאות, הפרויקט הנפלא של מפעל הפיס שקרה בזכות היו”ר אביגדור יצחקי, כבר הגיע ל-50 מפגשים. גם באולמות, וגם בזום בתקופת הקורונה.
ספר קצת על המפגש עם האנשים.
באים המון הורים לילדים עם מוגבלות, קרובים, דודים, סבא וסבתא. אני מופיע ביישובים חילוניים, דתיים וערביים. איפה שרוצים אותי. אני מקבל המון תגובות, המון. הרבה פעמים זוגות באים ומדברים על הפער ביניהם ביחס לטיפול בילד. הגבר אומר: “הכל בסדר, הכל בראש, את תראי, הילד ילך לגולני”. היא חושבת שהוא מנותק מהמציאות. לפעמים ההרצאה מעוררת אצלם ויכוח, לפעמים דיאלוג חשוב. חנה ואני גם מארחים בבית זוגות שמגיעים אלינו לקבל עצה טובה או תמיכה. אחרי הרצאות אנשים מתקשרים, מתייעצים, זה קורה המון.
גם אבא שלי אמר הרבה שנים “אוהד יהיה קצין בגולני”. בכל מקרה, ברור שהספר שלך חולל משהו.
חולל משהו ופתח פתח לדיבור.
ובכל זאת, אני מרגיש אפילו עכשיו, כשאנחנו מדברים, שהחשיפה הרגשית לא קלה לך.
נכון. זו חשיפה רגשית, מקום של חולשה.
אני דווקא מרגיש שאצלך זה מגיע ממקום של הרבה עוצמה.
אפשר להתבונן על זה כחוזק, כי הנה, אברומי עשה דרך מדהימה. אבל בסוף יש הרבה דברים אחרים שאני עושה בעולם, ובנושא של אברומי יש נזקקות תמיד.
אתם עבדתם מאוד קשה עם אברומי כדי להוציא אותו כלשונכם מהבועה שלו. מצד שני, יש הורים שאומרים: “תנו לילד להיות גם אוטיסט. זה חלק ממה שהוא”. איפה אתה על הציר הזה?
אני לא בעניין של לאפשר להם להיות הם. אני מאמין בחינוך. ככה חינכו אותי, וככה אני מחנך את ילדיי. אולי יש לזה מחיר, אבל אני חושב שהוא משתלם. שווה להתאים את הילד לעולם, גם אם זה כרוך בהחזקה קשה. חוסך שבטו שונא בנו.
בוא נדבר על האחיות של אברומי. איך זה השפיע עליהן לדעתך?
זה מאוד חישל אותן. הן מאוד חזקות, ואני רואה את זה דרך מבחני החיים הישראליים. בת אחת סיימה עכשיו קורס קצינות ביחידה מאוד מובחרת, בת שנייה מתגייסת ליחידה מאוד מובחרת.
“המדינה שלנו אכולת ביורוקרטיה”
בפנייה חדה, בספר אתה משמיע ביקורת חריפה על הטיפול של המדינה באנשים עם מוגבלויות. היית בעבר בכיר בשירות הציבורי, וגם יו”ר חברת המתנ”סים שבע שנים. איפה הכשלים המרכזיים?
המדינה הזו אכולת ביורוקרטיה. בהמון היבטים של החיים. ובנושא הזה צריך יותר להקשיב, צריך יותר היגיון בריא.
תן דוגמה.
ביטוח לאומי, אפשר לכתוב ספר מהדוגמאות המטופשות שלהם. בגיל 18 מבקשים שוב להתייצב, זה מגוחך. בן אדם בלי רגליים, גם בגיל 18, לא יצמחו לו רגליים וגם לא אוזניים. ובטח שהוא לא צריך להגיע בשביל זה לביטוח הלאומי, בוודאי היום בעידן הזום.
נחשפתי לאחרונה לסיפור על ילד קטן קטוע כף רגל, שמבקשים מאמא שלו להגיע איתו שוב לביטוח הלאומי עוד כמה חודשים כדי לבדוק אם מגיע לו סיוע.
אתה מבין? אנחנו בעידן הזום, קח מצלמה, צלם את הילד והרגל, ונגמר הסיפור. המון ביורוקרטיה מיותרת.
מה אתה אומר על ההצעה לאחד את כל הטיפול באנשים עם מוגבלות במשרד ממשלתי אחד.
תראה, זו בעיה. אני צריך תעסוקה, ואני צריך בריאות וחינוך. שים אותם במשרד אחד, זה יהיה משרד מאוד עני ומאוד מסכן. אני נגד זה. אני רוצה שהם יהיו בכל מקום ובפרצוף של כולם, ושכולם יבינו שצריך לטפל.
ומה עושים עם חוסר התיאום בין כל המשרדים? אף אחד לא יודע מה קורה אצל השני.
אני חושב שמי שיכול לעזור בעניין הזה הם העמותות וארגוני המגזר השלישי, כמו העמותה שלך, “שווים”. הם צריכים להיאבק כדי שהטיפול של המדינה באוכלוסיות שלהם יהיה כמו שצריך.
יש מי שאומרים שעד שלא תקום מפלגה של אנשים עם מוגבלות ומשפחותיהם, לא נקבל את מה שאנחנו זקוקים לו.
אתה חושב שנכון שתהיה מפלגה של הומואים ולסביות? הרי יש עוד המון דברים שמגדירים אותם חוץ מנטייה מינית. אותו דבר לגבי אנשים עם מוגבלות. כן הייתי רוצה שהמפלגות יכניסו לרשימות מועמדים שזה הנושא שלהם.
אבל זה קורה מעט מדי. בבחירות האחרונות רק קארין אלהרר מיש עתיד נכנסה לכנסת, ויש גם את סמי אבו שחאדה מהרשימה המשותפת, שהוא לקוי ראייה. הסיכוי היחיד של שירלי פינטו מימינה להיכנס זה רק בעזרת החוק הנורבגי. שורה תחתונה, שניים מתוך 120 חברי כנסת. רחוק מאוד מה-15% של אנשים עם מוגבלות בכלל האוכלוסייה. זה תת ייצוג קיצוני. למה זה קורה?
אני חושב שיש אנשים שלא רוצים לשייך את עצמם לנושא. למה שאני אהיה רק על הטיקט של אדם עם מוגבלות?
אז אולי בכל זאת מפלגת נכים? מפלגה כזו יכולה להביא הרבה הישגים לקהילה, אפילו להיות לשון מאזניים בין הגושים.
אבל צריך לזכור שמפלגה כזו יכולה גם להיכשל, ואז הנזק לנושא יהיה גדול. אולי שווה להקים תנועה, ואז לחבור למפלגה קיימת.
בוא נדבר על הורים לילדים עם מוגבלות שאין להם אמצעים. אתה מתאר בספר אבא מהחברה הערבית שמבקש ממך עזרה בביטוח הלאומי, ואתה נרתם למענו. לאבא הזה אין קשרים בלשכת ראש הממשלה כמו שלך יש, וגם לא האמצעים הכלכליים שלך. אכזרי בריבוע, לא?
לגמרי. לכן זה התפקיד שלי. שאלו אותי הרבה פעמים למה כתבתי את הספר, אז בדיוק בשביל זה. זה דבר מטורף שבדרום מחכים כל כך הרבה זמן לטיפולים ולקלינאית תקשורת. לכן אני פה בשביל האנשים האלה.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
מדגדג לך להיכנס לפעילות ציבורית במשרה מלאה?
לעבוד בזה לא, לעשות יותר כן. קודם כל אני עושה את ההרצאות, זה חלק מהעניין. ערב בשבוע אני מקדיש לזה, נוסע לאן שצריך. יכול להיות שאני צריך לעשות עוד.
הקול של אברומי
בפרק 43 בספר אתה מקדיש כמה עמודים לאברומי עצמו. אתה שואל, הוא עונה. אתה בעצם עושה מקום לקול שלו. זה היה רעיון של עורך הספר או שלך?
זה הגיע ממני, וזה היה מהיום הראשון. הרבה אנשים מבקשים ממני לכתוב ספר המשך. עוד לא עבר מספיק זמן, אבל אם הייתי כותב ספר כזה, הייתי כותב אותו יחד עם אברומי, במשותף.
תתאר איך זה היה עובד.
אולי בהתכתבות.
עד כמה אתה מתחבר למשפט: “ילד עם צרכים מיוחדים הוא מתנה”?
תראה, כל ילד הוא מתנה. מכל ילד אתה לומד ואתה צומח. אני חושב שאברומי מאוד גידל אותי. גידל את חנה ואותי. אני חושב שהוא הפך אותנו לאנשים יותר מבינים, ואני מקווה שגם יותר טובים.
אתה יכול לשים את האצבע מה בדיוק הוא גידל אצלכם?
חוסן נפשי, וגם הבנה והקשבה לאנשים שנמצאים בצידי הדרך, בשוליים החברתיים. אני מאוד רגיש לשוליים האלה.
לפני אברומי לא היה לך את זה?
לא ברמה הזו. אברומי זרק אותנו מאוד חזק לקרשים, לשוליים. פתאום ראיתי שהמון דברים טובים צומחים משם.
* הכתבה נעשתה בשיתוף מפעל הפיס
