הפוסט שפורסם בפייסבוק ב-4.4.2020 והפך ויראלי מאוד, היה מפחיד. דובר בו על עלייה של 30,000% באבחוני אוטיזם תוך 50 שנה. 30,000%? לרגע הרגשתי שאני שייך לרוב המתעצם והמתגבר בתבל, ממש עולה על גדותיו. בקצב הזה, בקרוב נקים מושבה אוטיסטית בחלל. הסיבה, לדעת כותב הפוסט, היא החיסונים. ספוילר: ניסיתי להציץ בפוסט בעצמי וראיתי שהוא מנוטרל. במקום זאת, מופיעה הודעה כי נבדק על ידי פייסבוק ונמצא לא נכון עובדתית.
בֵּײלִיס וׇגְנֶר, בודקת עובדות של העיתון האמריקאי היומי "USA Today" לא התעצלה, הפשילה שרוולים, פירקה והרכיבה את ההנחות והעובדות שמאחורי הטיעון הזה, והתוצאה – מרתקת. אני יודע שבימים אלה ממש ניטש ויכוח בין מחייבי חיסונים ומתנגדים להם. אלה טוענים: זה מגן, ואלה מתעקשים: זה מזיק. לכן, הבה נתייחס אל הדיון הזה בצורה שונה מעט. אנחנו, לדעתי, נמצא עניין רב מאוד בסיפור שוׇגְנֶר מספרת: כיצד הוחלט, נמדד ונבדק "מיהו אוטיסט".
ראשית, מי מחליט באופן רשמי מהו מספר האוטיסטים בארה"ב?
נא להכיר: CDC, מרכזים לבקרת מחלות ומניעתן, שמצויים במחלקת הבריאות ושירותי האנוש בארה"ב. ב-2000 הוקמה ב-CDC רשת ניטור של אוטיזם ומוגבלויות התפתחותיות.
כיצד בעצם מחליטים מהו מספר האוטיסטים בארה"ב?
אני מקווה שאיש לא יתאכזב מכך שזו לא ספירה ידנית של כלל האוטיסטים בכל מדינה. זו הערכה סטטיסטית, על כל המשתמע מכך. ב-2016 הסבירו ה-CDC את השיטה שלהם: הם מעריכים בקירוב את אחוז האוטיסטים באוכלוסייה הכללית על סמך אחוז הילדים בני 8 שיש להם סממנים אוטיסטיים מכלל הילדים בבתי ספר מדגמיים.
ובאמת, רואים שם תופעה שרואים גם פה, בארץ: ישנם הבדלים גדולים בין מקום למקום במספר הילדים שמדווחים כמאובחנים, וההבדלים נובעים בבירור ממידת המודעות של הורים ומורים, ומההבדלים בהיקף המשאבים המוקצים בכל מקום (למשל, רופאי ילדים).
אם כך, על אילו מספרים מדובר?
המספרים שבֵּײלִיס וׇגְנֶר ליקטה ממקורות מהימנים הם אלה: ב-1960, אחד מתוך 2,500 ילדים באירופה אובחן כאוטיסט. כן, זו לא טעות. אלו הנתונים מאז, נתונים מהימנים לזמנם, כפי שתועדו באירופה ולא בארה"ב. כיום, 1 מתוך 54 ילדים בארה"ב (שימו לב: כי כבר יש תיעוד בארה"ב) מאובחן כאוטיסט. הגידול שעליו מדובר הוא פי 45. זה המון, אבל עדיין רחוק מאוד מפי 300, או כפי שבחר מחבר הפוסט להציג זאת (עם כמה שיותר אפסים מפחידים) – עלייה של 30,000%.
הנה החלק המעניין: עקב הרחבת הקריטריון האבחוני, אנחנו לא מדברים על אותם ילדים. אלו כלים שלובים. שינוי קריטריונים למדידה ולהערכת "מיהו אוטיסט" הביא למודעות גדולה יותר של הורים ומורים ולהגדלת משאבים לאבחון (רופאים). הגדלת המשאבים הביאה לגידול במספר האבחונים, ואז – עוד מודעות, ועוד משאבים טיפוליים.
כיום, כולם יודעים לצטט מהתנ"ך של האבחונים, ה- DSM, אבל "אוטיזם ילדי מוקדם" היה מונח שטבע הפסיכיאטר ליאו קנר ב-1943 כדי לבדל קבוצה של ילדים שהיו מוגדרים, בהיעדר הגדרה חלופית, כ:"רפי שכל", "מפגרים", "אידיוטים" או "סכיזואידים". הוא חש שהמהות היא אחרת. מאז, ההגדרה הולכת ומתגמשת. מ-1980 זו כבר לא "הפרעה אוטיסטית" אלא "על הספקטרום האוטיסטי".
בשלב זה ודאי שמתם לב, שקיים קושי עצום להעריך את השינוי בהווה בהשוואה לעבר. הממסד שמאבחן ומטפל כאילו דיבר בשפות שונות בתקופות שונות. דמיינו לעצמכם דורות של ילדים שהיו מאובחנים בעבר כאוטיסטים וזוכים אולי ליחס ולטיפול טובים יותר. אולי. אבל הרעיון ברור: מספרי העבר לא משקפים את התמונה שאנו מכירים כיום. הם תואמים את ההגדרה של אז.
וׇגְנֶר מזכירה גורמים נוספים שמשבשים את החישובים, גורמים שגם הקורא הישראלי מכיר היטב. למשל, תופעת ה"אבחונים המכובסים". ילדים שמאובחנים כגבוליים לאוטיזם, כדי שיקבלו טיפולים פרא-רפואיים ויחס מכיל יותר בביה"ס. וההיפך הגמור – תת אבחון בקרב אוכלוסיות שאין להן נגישות לשירותי אבחון, ושבתי הספר שלהן מיומנים פחות בזיהוי אוטיזם. גם להתפתחות הרפואה, שמאפשרת להורים להוליד בגיל מבוגר ולתינוקות שנולדו טרם זמנם לשרוד, יש השפעה על מספר זה.
עדיין לא הזכרנו את ויכוח החיסונים שפיצל את העולם במאה הקודמת. הרבה לפני הקורונה, פירסם ד"ר אנדרו וויקפילד מאמר שקישר בין "החיסון המשולש" (נגד חצבת, חזרת ואדמת) לבין הופעת אוטיזם. בסופו של דבר, המאמר נפסל, הוכרז כזיוף ו-וויקפילד איבד את רישיונו כרופא.
השורה התחתונה של המאמר של וׇגְנֶר: המספרים שבפוסט רחוקים מלהיות מדויקים, ולא חיסונים אלה או אחרים הגדילו את הסיכוי/סיכון לאבחון אוטיזם. שינוי ההגדרה הרחיב את טווח המאובחנים כאוטיסטים. יתרה מזאת, יש קושי ממשי להעריך את השינוי המספרי בהשוואה לעבר, כי ההגדרות היו אז אחרות. ולימינו אנו, ה-CDC פירסמו הודעה שמבוססת על מחקרים שמקובלים עליהם, ובה נכתב שאין לילדים שמקבלים את החיסון נגד קורונה סיכוי גדול יותר לפתח אוטיזם.
אני לא מתווכח עם איש. ממילא כל אחד באמונתו יחיה, ואני מקווה שגם בבריאות טובה. אני יותר נעלב ממתווכח. נעלב מהצורך לקשר תמיד בין מוגבלויות קוגניטיביות והתפתחותיות לבין אויב חיצוני, מרושע. לאנשים עם תסמונת דאון נהגו לקרוא: "מונגולואידים", לפני שהתגלה שמדובר בכרומוזום מס' 21 עודף, כאילו הוחלף הילד בבטן אימו במונגולי מלוכסן עיניים ומרושע כג'ינג'יס חאן. אוטיסטים מוזכרים בהקשר הבלתי מחמיא של חיסונים נגד מחלות קשות.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
אגב, התחסנתי פעמיים. אני מאושר מכך שלפחות חלק מהזמן זה פוטר אותי רשמית מהסבל של עטיית מסכה. חוץ מהתנהגות לא מופתית שלי בעת קבלת החיסון השני, לא נרשם כל נזק לי או לזולתי.
אני עדיין מחכה ליום שבו אהיה מחוסן נגד דעות קדומות על מי שאני ומה שאני.
