לאחרונה עלה לשיח הציבורי, יותר מבעבר, עניין המפורסמים על הספקטרום. הנושא הזה עלה למודעות בעיקר בעקבות החשיפה של אילון מאסק. אילון מאסק הוא יזם, מהנדס ומעצב תעשייתי קנדי-אמריקאי מצליח ועשיר מאוד. אני חושבת שהחשיפה שלו על היותו על הספקטרום האוטיסטי היא לא פחות ממדהימה.
התרגשתי לקרוא את הכתבה עליו. אני מרגישה שאני רוצה, ואפילו צריכה, לומר לו תודה. אני חושבת שזה מעולה שהוא חשף את מה שחשף. אני חושבת שאין סיבה להסתיר. היום, זה פחות מביך להיות אוטיסט. כל ההסתרה הזאת, שאני מבינה שפעם הייתה שכיחה יותר, ושבמשפחה שלי לא הייתה, ושאני אף פעם לא הרגשתי בה, עם כל ההבנה אליה לפעמים, ראויה לביקורת מבחינת המטרות החברתיות שלנו.
בניגוד לפעם, יותר ויותר אנשים מצהירים בגלוי ובפרהסיה על היותם אוטיסטים. זה מביא לשינוי תודעתי ותורם להבנה שאוטיסט זו לא מילת גנאי. מרגש אותי לדעת שאיש כל כך מצליח מזוהה עם ההגדרה “אוטיסט”. המודעות הציבורית הרחבה שהיא מעלה מאוד חשובה. ההגדרה הזו תורמת להכרה שאפשר גם להיות אוטיסט וגם להצליח.
ההצלחה של אילון מאסק עשויה לתת תקווה להרבה אנשים. הוא יכול לתת תקווה לאוטיסטים שחוששים שהם לא יכולים להצליח, להורים שדואגים שהילד שלהם ילך לאיבוד במהלך החיים, וגם לאנשים נורמטיביים (כביכול) שרוצים חברה מתוקנת בה יש מקום לכל הגוונים האנושיים, ושבה כולם מסתדרים עם כולם. כמו כן, זה עשוי להפחית את הדאגה של הורים לילדים נורמטיביים כאשר הם נמצאים בקשר עם ילדים אוטיסטים. אוטיזם אינו מחלה מדבקת!
להיות אוטיסט עשוי גם להוות יתרון. כשחוש אחד נפגם, חושים אחרים מתחדדים. כך, למרות שאיני יכולה לדבר, אני מבחינה בהרבה פרטים ומצבים שאחרים לא שמים לב אליהם. כמו שפת הגוף והבעת פניו של האדם מולי. אני יכולה להבחין האם הוא מרוצה, מאוכזב, שמח או עצוב. לפעמים נדמה לי שאני יכולה לקרוא את מחשבותיו, ואפילו מה הוא מתכנן להגיד עוד לפני שאמר.
כפי שאצלי נסגרה דלת אחת ונפתחה דלת אחרת, אני מניחה שכך המצב גם בנוגע לרבים אחרים. מקובל לייחס אוטיזם לאלברט איינשטיין, אייזיק ניוטון, ניקולה טסלה, תומס ג’פרסון, צ’ארלס דרווין, מיכלאנג’לו, מוצרט ואחרים. אלו מפורסמים שמזוהים כאוטיסטים, ואולי דווקא בגלל היותם כאלה, הגיעו לאן שהגיעו והצליחו כל כך. כמובן שאני מניחה שהם היו אוטיסטים “גבוהים”, ואפילו “גבוהים מאוד”, אבל עדיין היוו כנראה חלק מאוכלוסייה גדולה שנמצאת על הספקטרום.
כיום, ניתן לראות עלייה במודעות לאוטיזם ולספקטרום באופן כללי. אני גם חושבת שזה נובע מהאבחון שהוא טוב ומדויק יותר. ראיתי לא מזמן סרטון על ילדה בשם יובל, בת תשע וחצי עם אוטיזם. בסרטון ניתן לראות את יובל מתקשרת בדרך שלה, מצליחה להביא את עצמה לידי ביטוי ולספר מה היא מרגישה וחושבת. זה כל כך חשוב, כי אולי ככה תפחת הסטיגמה שאנשים עם אוטיזם לא מרגישים ולא חושבים, ויותר מזה – לא מצליחים להביע את עצמם.
וכן, גם יובל היא מפורסמת בעיניי. הסרטון עליה ריגש אותי במיוחד אולי מפני שהיא מתקשרת בצורה מאוד דומה לדרך שבה אני מביעה את עצמי. אני מתקשרת גם דרך כתיבה, אך באמצעות עט או עיפרון ודף נייר.
אני חושבת שמודעות מכל כיוון חשובה. גם מודעות של אנשים מפורסמים, שעל פניו לא נראים לנו עם אוטיזם, וגם של ילדים ובוגרים, שניכר לעין שיש להם אוטיזם, ובכל זאת מצליחים לתקשר ולהביע את עצמם. חשיפה של אנשים מפורסמים, אנשים שנחשבים מצליחים, מסייעת מאוד לאלפי משפחות אחרות.
אז אני פשוט רוצה לאחל לכולם שתיחשפו יותר, שתחקרו יותר, שתבינו יותר, וכך תוכלו להכיר אותנו יותר. ואם צריך חשיפה של אנשים מפורסמים, ואולי גם חשיפה מתמשכת כמו החשיפה שלי, כדי שזה יקרה, אז טוב שהיא קיימת. כל מה שצריך כדי שתקבלו אותנו בשוויון נפש לחברה. כך, כולנו נהיה אנשים טובים יותר לעצמנו ולאחרים. מילה של לי.
