נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיחדשות"כשאני כותב אין לי גבולות ומוגבלות, אני מצמיח כנפיים"

“כשאני כותב אין לי גבולות ומוגבלות, אני מצמיח כנפיים”

אחרי סרטן בגיל 15 ושבץ מוחי בגיל 34, איל חדש נאלץ לוותר על המחול, אבל נותרה לו האהבה הגדולה - הכתיבה

גילוי נאות: את איל חדש (34) אני מכירה שנים רבות. יש לו תקופות מעולות, ותקופות שהוא שפוף, אבל מה שהכי בולט בחדש היא ההתחדשות שלו. הוא לא נח, כל הזמן עוד עבודה, עוד דייט, רוצה לבלוע את כל העולם.

ביום שקבענו ללכת לים להתחיל לכתוב ביחד על מוגבלותנו, הוא לקה מול עיניי באירוע מוחי. ליוויתי אותו, הייתי שם. היום, כששואלים אותו מה חדש, הוא זורק: “מה כבר יכול להיות חדש? בואי נדבר אחר כך, לא בא לי”. ובין לבין פרצי אנרגיה של רעיונות לכתיבה, לתסריט, להצגה. כל הזמן מפעפעת יצירה.

“אני מוגבל מגיל 15”, הוא מספר, “אז התגלה אצלי גידול סרטני קרוב למרכז הגולגולת. במשך שנה עברתי טיפולים אונקולוגיים מורכבים, שכללו כימותרפיה והקרנות ראש-צוואר, אפילו למוח. אחרי שנה סיימתי את הטיפולים, אבל נשארתי עם מוגבלויות רבות מכל פן רפואי אפשרי (מבנית, מוטורית, עצבית ועוד). זה בא לידי ביטוי, למשל, במגבלה בתנועת הכתפיים והלסת, חוסר תפקוד של בלוטות מסוימות, וגם חולשה של המערכת החיסונית.

“מאז שהבראתי מהגידול ועד היום”, הוא ממשיך, “חוויתי מקרים רבים של חולי שהסתבך במידה שלא הייתה מתרחשת אילולא הסרטן והטיפולים. חלק מהמקרים אף הגיעו לאשפוזים חוזרים בבית חולים, וכתוצאה מההתמודדות הרפואית פיתחתי חרדות  וקושי רגשי. היום, לאחר טיפול רגשי ארוך שנים, סיגלתי לעצמי יכולות גדולות בהרבה להתמודד. לצערי, לפני כשלושה חודשים עברתי אירוע מוחי, שגם הוא התרחש כתוצאה מאותם טיפולים בגיל 15, וכתוצאה מכך התפקוד שלי נפגע עוד יותר (יד ימין, היד הדומיננטית שלי, לא מתפקדת, רוב הזמן אני יושב בכיסא גלגלים, ורק מתחיל ללמוד ללכת באמצעות מקל הליכה). מה שאומר שאני כותב עכשיו ביד שמאל. מסתבר שאין דבר שאי אפשר ללמוד”.

“לדעתי, אין אדם ללא מוגבלות”. איל חדש

במה אתה יוצר?

“אני חושב שאנחנו יוצרים בכל רגע שאנחנו חיים: אני יוצר כשאני נושם, אני יוצר כשאני מדבר, אני יוצר כשאני מחבק, אני יוצר כשאני מחנך ומטפל, ואני יוצר כשאני כותב, רוקד ומשחק. לשמחתי, עם השנים נהייתי מטפל (קלינאי תקשורת), והעבודה יחד עם ילדים היא יצירה בלתי נגמרת. בכלל, החיים הובילו אותי להתנסות בגוונים רבים של אמנות: משחק, תנועה ומחול, כתיבה.

“אבל אני אתמקד בכתיבה: אני כותב מגיל 15 ועד היום, כבר יותר מעשרים שנה. כתבתי שירים, כתבתי סיפורים קצרים וארוכים, כתבתי יומנים, כתבתי מחוויה ממשית וכתבתי מדמיון. כבר בגיל 16 הכרזתי שאני כותב ספר, ובגיל 26 העליתי מופע תיאטרון רחוב משלי. בשנים האחרונות, ובעיקר בתקופה האחרונה, שבה אני מטופל בבית לוינשטיין, אני כותב המון. מכורח הנסיבות המאוד לא משמחות יש לי את הזמן והאפשרות, ואני משתדל לנצל זאת”.

האם מוגבלותך קשורה לז’אנר היצירתי בו אתה עוסק?

“כמובן. אם בעבר בחרתי לעסוק ולשלב בין תנועה ומחול, אז היום, בגלל המוגבלות הפיזית, נלקחה ממני לצערי האפשרות לנוע בחופשיות ולרקוד, מה שמצמצם לי את מגוון האמנויות שבהן אני שולט לכתיבה בלבד. כשאנחנו כותבים אין לנו גבולות ומוגבלויות, אנחנו זוכים לבחור להיות כל מה שנבחר להיות. לפחות ככה אני מרגיש כשאני כותב, אני מרגיש שאני מצמיח כנפיים”.

איזו אמנות השפיעה עליך?

“אני יכול לספר, למשל, על שירים שעיצבו אותי בתקופת נעוריי והשפיעו על יצירותיי הראשונות, ועד לשירים כמו ‘אלוף העולם’ של חנן בן ארי, שמעבר להשפעה על הכתיבה שלי, עוזרים לי בהתמודדות היומיומית עם מצבי הרפואי.

“עוד דוגמה להשפעה של אמנות על יצירתי התרחשה כאשר הייתי חבר בקבוצת כתיבה יוצרת, וקיבלנו תרגיל להקשיב לקטע מוזיקלי, ולאחר מכן לכתוב בהשראתו. מהקשבה לאותה נגינת פסנתר יצרתי את אחד הקטעים שלי שאני יותר אוהב, שנקרא ‘כשהמוזיקה נגמרת'”.

האם אפשר להתפרנס מאמנות בארץ?

“הכול מתחיל ממהי המטרה העיקרית שאתה שם לעצמך: האם העיסוק בדבר האהוב או הכסף. אני לא מתפרנס עדיין מהאמנות שלי, אבל אני מאמין שאפשר להתפרנס מכל עיסוק בדבר שאותו אתה אוהב לעשות, לא משנה מה. כשאתה עוסק בדבר שאתה אוהב כמות הכסף שאתה מרוויח תופסת תפקיד קטן יותר מאשר במקרה בו אתה מתפרנס מדבר שאתה לא אוהב. אם השכר היה המטרה העליונה שלי, הייתי היום בחברת הייטק כזאת או אחרת. עובדה שבחרתי/הובלתי למקום אחר”.

לאיזה יוצר עם מוגבלות אתה ממליץ להיחשף?

“דעתי היא שאין אדם ללא מוגבלות כזו או אחרת. אני חושב שאנשים שיוצרים הרבה פעמים הם אמיצים דיים כדי לחשוף וליצור מתוך המגבלות שלהם. למרות זאת, להקת ‘שלווה’ מאוד מרגשת אותי. שמעתי לאחרונה שיר שלהם והתרגשתי, אז רק נותר לי לצטט את המשפט המרכזי, הפשוט והכה נכון ממנו: ‘בסוף הדרך עוד תמצא לך את הבית, והדלת תהיה פתוחה’. זה מה שאני רוצה”.

ילדית 1974. באה מהבטן אל הבטן דרך הבטן-והבטן כמו השמש שורפת ומרפאה. חולה כרונית באנורקסיה ובולמיה. עבדה במעריב לנוער, מקומונים, ידיעות אחרונות, מעריב וגלובס וחברת ענני תקשורת. הוציאה שלושה ספרים: "אכולות", "יותר מכל" ו"גירת הגמל".

כתבות אחרונות