"החברה לא יודעת להכיל אנשים כמוני. היא מבחינה רק בחסר, לא ביכולות"

כשקוראים את ספר השירים החדש של דינה דלבר, קשה לנחש שמדובר באישה שהולכת ומאבדת בהדרגה את ראייתה

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בגיל 11 התבשרה דינה דלבר, בת 67 מתל אביב, שיש לה תסמונת בשם "אשר", הפוגעת במקביל בראייה ובשמיעה. הרופאים הסבירו שזו מחלה חשוכת מרפא, שגורמת לירידה הדרגתית בתפקוד שני החושים לאורך החיים. במילים אחרות, ככל שהזמן מתקדם, היא שומעת ורואה פחות ופחות.

כשקוראים את ספר השירים שהוציאה לאחרונה, תחת הכותרת "חצי עוגה ושירה", קשה לנחש שמדובר באישה שמצבה הולך ומידרדר לקראת נתק חושי מהעולם. דלבר לא מרחמת על עצמה ומסרבת ליפול לעומקי הדיכאון שמזמנת הנכות. השירים ציניים, מלאי מבט מפוכח ומזוקק, נוגעים ללא מורא בשלל נושאים המרכיבים את חיינו.

היא בת להורים ניצולי שואה מפולין. במשך שנים עבדה כגרפיקאית בעיתונים כמו "הארץ" ו"מעריב". היא גם סיימה תואר בפסיכולוגיה בארה"ב בהצטיינות יתרה, עבדה כמזכירת עמותה לכבדי שמיעה, ואחר כך בירחון הבורסה ליהלומים כמתרגמת. בהמשך הייתה עורכת לשונית ומגיהה. שירים שכתבה לאורך השנים פורסמו בשבועון "הארץ שלנו" ואפילו ב"מעריב לנוער".

"בגיל שמונה או תשע אובחנה אצלי ירידה בשמיעה", היא מספרת ל"שווים". "בגיל 11 הסתבר שיש לי גם לקות ראייה. מומחה מהדסה בירושלים איבחן אצלי תסמונת הגורמת לניוון תאי הפיגמנטים ברשתית בד בבד עם פגיעה בעצב השמיעה, המוכרת כתסמונת אשר".

התבשרה בגיל 11 שיש לה תסמונת אשר. דינה דלבר

איך זה השפיע על החיים שלך?

דלבר: "לקות שמיעה מקשה על התקשורת הבינאישית, גורמת לאי-הבנות, לירידה בביטחון העצמי ולהסתגרות. פגיעה בראייה מנתקת את האדם מהסביבה ופוגעת בהנאה מגירויים ויזואליים. השילוב בין השניים מהווה אתגר חושי עצום ומורכב.

"החברה אינה יודעת להכיל אנשים כמוני. היא מבחינה רק בחסרים, לא ביכולות. היא מגיבה לרוב ברחמים, בזלזול באינטליגנציה שלי וביכולותיי, מציעה עזרה שלא לצורך, מפגינה פטרונות ולעתים גם מנצלת ועושקת. זה גם דורש הסתגלות בלתי פוסקת למצבים משתנים ולמידת טכנולוגיות עזר, שגם הן מתחדשות ומשתנות כל הזמן. בצעירותי עבדתי כגרפיקאית. כעבור כמה שנים נאלצתי לעזוב את הגרפיקה בשל ההידרדרות בראייתי ולעבור לתחום הכתיבה".

מה אומרים הרופאים?

"הרופאים אמרו שזו מחלה ללא ריפוי. במשך שנים מכרו לי את הסיפור ש'המצב יציב, אין שינוי ואין מה לעשות'". 

מי שם לצידך בדרך הקשה?

"אני מתמודדת עם האתגרים והקשיים לבדי. תמיד הייתי עצמאית ושאפתי להתנתק מהגנת היתר של הוריי. יש מעט חברים שמסייעים לעתים, מלוות שאני שוכרת, אנשי מקצוע, עמותות וארגונים שונים שמסייעים גם הם.

"בעשור האחרון זכיתי לקבל מלאך ששמר עליי וליווה אותי כמעט לכל מקום. קראו לו קספר,  והוא התנדב לגדוד העיוורים, כלומר היה כלב הנחייה שלי. גולדן רטריבר מקסים ונבון שהיה חברי הטוב ביותר. הוא נפטר בחודש יוני השנה אחרי שירות מסור של 11 שנים. בזכותו יכולתי להתנייד בשנים האחרונות באופן עצמאי, למרות שכבר איני יכולה ללכת לבד ברחוב".

למרות הכל, את כותבת בהומור וציניות ומסרבת להישאב לדכדוך. מאין ההומור?

"בחלקו, זו 'אשמת' אבי ז"ל, שאהב משחקי מילים וגם הביא הביתה תקליטים עם כל מערכוני הגשש החיוור. בנוסף, בגיל צעיר התמכרתי לקריאת ספרים. קראתי מכל הבא ליד, בין היתר את כל ספרי אפרים קישון. מן הסתם למדתי ממנו משהו. קראתי גם את דידי מנוסי ויורם טהרלב ועוד רבים אחרים שכתבו חידודי לשון בחרוזים.

"ציניות היא דרך לשחרר כעסים. הציניות התחברה אצלי לסרקזם ולאירוניה, ולבסוף שיכללתי את התכונות הללו לכתיבה הומוריסטית, שעוזרת לי להתגבר על הדכדוך ולראות את המצחיק והאירוני בכל דבר".

עטיפת הספר "חצי עוגה ושירה"

את לא נרקיסיסטית בבחירת נושאי הכתיבה שלך. את לא מדברת רק על הנכות, אלא על שלל נושאים בעולם. איך את מצליחה לצאת מעורך ולהתערות בסביבה בזמן שאת הולכת ומאבדת קשר חושי עימה?

"אני לא מאבדת קשר עם הסביבה, אלא עם אנשים שנרתעים מחברתי. אני בהחלט מעורה בנעשה, בייחוד מאז ששמיעתי שוקמה בעזרת שתל שבלול. השתל מאפשר לי לנהל שיחה שוטפת, לשוחח בטלפון, להאזין לרדיו ולטלוויזיה, ליהנות ממוזיקה. יש לי פיצוי בחושים אחרים כמו חוש הריח, המישוש וחוש שישי".

מי או מה ההשראה שלך?

"ההשראה שלי יכולה להגיע מכל דבר. מילה שמישהו אמר, אירוע שהתרחש, מאמר או סיפור שקראתי. אני כותבת רק כשנופלת עליי ההשראה. זה בא בדרך כלל בצורת הבזק במוח, תמונה או טקסט חלקי או שלם שאני רואה 'בעיני רוחי'. ואז אני חייבת להתיישב ולכתוב, לפעמים הכל מוכן ומבושל אצלי במוח בבת אחת. זה מה שנקרא אצלי 'מוח חסר מנוח'. אני לא יכולה לנוח כל עוד לא פלטתי את ה'תוצרת'. אחר כך אני משאירה אותה לתפוח, ושתינו – היצירה ואני – נחות זמן מה. ואז אני חוזרת אליה ומעבדת אותה לפרטי פרטים, מקצצת את הקצוות הפרומים, מוסיפה פלפל ומלח אם צריך, עד שהתבשיל מוכן".

האם הכתיבה שומרת אותך בקשר עם העולם?

"הכתיבה היא פורקן מסוים של מכאובים, מצוקות, סיוטים וטראומות שחוויתי במהלך השנים, אך היא גם מהווה אתגר לשכלי, לכישוריי ולכישרוני המילולי. היא מאפשרת לי לצחוק על העולם ועל עצמי. לעתים היא משמשת כתרפיה ומספקת לי תעסוקה. אפשר לומר שהיא מצילה אותי משעמום ומטביעה בבנאליות, אך היא לא באה במקום קשר עם העולם. הקשר הזה קיים, והאובדן החושי אינו גורם לניתוק טוטאלי אלא חלקי בלבד".

******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

למה בחרת דווקא בשם הזה לספר?

"'חצי עוגה ושירה' הוא שמו של אחד השירים בספרי. בחרתי בו כי הוא בעל משמעות כפולה, וזוהי מהותו של הספר הזה. הוא כולל שירים שרובם בנויים על כפל משמעות".

מפחדת מהיום שבו לא תראי ולא תשמעי, או שאת תולה תקוות שזה לא יקרה?

"כל מי שחווה אובדן של חלק מגופו או מחושיו בהדרגה חושש מהסוף, מהיום שבו יבוא החושך. אינני חוששת שלא אשמע, כי אני כבר משוקמת. אובדן הראייה מפחיד יותר. כשיש לקות שמיעה בנוסף, ההתמודדות עם האתגרים קשה פי אלף. אז כן, זה אנושי לפחד, ואינני שונה מכל אחד אחר במובן הזה".

את הספר "חצי עוגה ושירה" ניתן למצוא בחנויות הספרים הגדולות

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

Avatar

רותי זוארץ

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״