עמנואל כהן מירושלים כבר שובת רעב מזה 23 ימים למען בנו יפתח בן ה-22, הנמצא על הספקטרום האוטיסטי. יפתח הוא אוטיסט בתפקוד נמוך, והמטרה המרכזית של אביו בשביתת הרעב היא שיתחילו לראות בו ובחבריו בני אדם. "יכול להיות שמחכים שאגיע לבית החולים ואז אנשים יתעוררו", הוא אומר בשיחה עם אתר "שווים". "מקווה שזה לא יהיה מאוחר מדי. צריך בסך הכל שני ח"כים אמיצים שיתנו את העברת התקציב בהזרמת תקציב נוסף למרכזי התעסוקה ולהעלאת שכר המדריכים, ואני מקווה שמישהו ירים את הכפפה".
כעס רב יש בליבו של כהן (56), שישן באוהלמול בניין הכנסת בירושלים בשלושת השבועות האחרונים ונמנע לחלוטין מלהכניס מזון לפיו. כהן מרגיש שהוא נלחם על החיים העתידיים של יפתח ושל בוגרים נוספים שנמצאים בתפקוד נמוך כמוהו. "יש לילדים שלנו חלומות, שאיפות, תקוות ורצונות משל עצמם", הוא מדגיש. "זה שחלקם לא יכולים להביע את הצרכים שלהם במילים, זה לא אומר שאפשר להמשיך להתעלם מהם".
לדבריו, עד גיל 21 הכל היה בסדר. "אבל אז, בבת אחת, בני והחברים שלו עוברים מתקציבים גדולים של משרד החינוך והשקעה רבה למרכזי התעסוקה המשעממים תחת משרד הרווחה, וכל מה שטיפחנו כל השנים נעלם במחי יד. ברגע אחד הילדים שלנו הופכים לעוד אדם, נכנסים רובם ל'מפעלים מוגנים', וכך הם ממשיכים בחייהם עד סופם".
כהן פונה אליי ואומר: "תדמיין לעצמך שמבוקר עד ערב אתה ממיין ברגים או סכו"מים או כל דבר אחר. ולמחרת אתה עושה בדיוק את אותו דבר, ועוד יום חולף ואתה ממשיך לעשות אותו דבר – תאמין לי שגם אתה, מאדם עם חיוך מרוח על הפרצוף, תהפוך לאדם מדוכא ועצוב".
למאבק שלו הצטרף לאחרונה אלדד אוריאן, אבא של נועה כהן, גם היא נמצאת על הספקטרום האוטיסטי. לטענת השניים, מרכזי התעסוקה לא ממצים את הפוטנציאל הגלום בבוגרים, ואף מפרים זכויות אדם – "וחייב להיות כאן שינוי משמעותי בשנים הקרובות".
הנושא הכאוב הזה הועלה בשבועות האחרונים גם על ידי חברת הכנסת לשעבר סתיו שפיר, שמקימה עבור אחותה שיר ועבור בוגרים אחרים על הרצף בתפקוד בינוני מרכז אקדמי בשם "שיר"ה". גם כהן הקים לבנו ולעוד שבעה בוגרים את מרכז התעסוקה הייחודי "למרחבים" בחוות אייל, בסיוע עמותת שק"ל וקיבוץ רמת רחל, אך לדבריו זו רק טיפה בים. "המאבק של שפיר הוא מצוין ואני תומך בו", הוא מציין. "אני גם נאבקתי עד שהקמתי את המסגרת של הבן שלי. אבל אני לא מרגיש בנוח שלבן שלי יש פתרון ולאחרים לא. יש בישראל מעל 1,000 אוטיסטים שזועקים לעזרה ואנחנו הקול שלהם. המדינה צריכה לדאוג להם – לא לבצע תרומות וגיוסי המונים כדי להקים מרכזים כאלה. זוהי חובתה של המדינה".
הדרישה: הוספת תקציבים למרכזי התעסוקה ולהעלאת שכר המדריכים
לפני כמה ימים הודיע שר הרווחה מאיר כהן, יחד עם ח"כ יוראי להב הרצנו, שפועל נמרצות עבור אנשים עם מוגבלות בכנסת, על תוספת משמעותית של 22.5 מיליון שקלים עבור מרכזי היום לאנשים עם אוטיזם, כאשר 10.5 מיליון שקלים יועברו עוד השנה. לדברי השניים, בזכות התוספת יוכלו המרכזים להרחיב את פעילויות הפנאי ולהגדיל את מספר המטפלים. עמנואל כהן לא מתרשם מהבשורה וטוען כי התוספת כמעט ולא תשפיע על האוטיסטים בתפקוד נמוך.
"קודם כל, הם לא ספרו את מי שנמצאים במרכזי התעסוקה בתוך ההוסטלים עצמם", הוא אומר, "אלא רק את מי שנמצאים בביתם והולכים למרכזי התעסוקה. איזה מענה בדיוק הם נותנים? מדריכים מתפטרים כל הזמן כי הם מקבלים כ-30 שקלים לשעה לעבודה קשה מאוד, פיזית ובעיקר נפשית. לכל אוטיסט יש את הדרישות המיוחדות של הטיפול בו. יש כאלה שסובלים ממחלות שונות שמצריכות דגש רב יותר ותשומת לב, יש כאלה שצריכים עזרה בשביל לעשות צרכים. זו לא עבודה פשוטה, וברגע שהמדריכים לא מקבלים על כך שכר ראוי, הם פשוט עוזבים".
כהן מדבר מניסיון. הוא חווה זאת על בשרו כאשר חיפש במשך חודשים ארוכים מדריכים למרכז "למרחבים". אחרי חודש נאלץ לעזוב את מקום עבודתו דאז, פשוט כי אחרת לא היה מצליח להרים את הפרויקט. "גם כשהצלחנו להעלות למדריך את השכר בכמה שקלים, זה לא היה מספיק. דרושה כאן התערבות של המדינה. לא מספיקה לנו התמיכה של הח"כים הרבים, צריך לבצע כאן מעשה. בסוף, הפתרון תלוי בשר הרווחה מאיר כהן ובשר האוצר אביגדור ליברמן. לחברי הכנסת התומכים מהקואליציה יש בהחלט דרכים יעילות ללחוץ ככל שמתקרבים להצבעה על התקציב. אני מקווה שיעשו זאת".
המחיר האישי: "הבן כועס עליי"
למאבק של כהן יש מחיר אישי. "בזמן שאני כאן נלחם עבור האנשים שאין להם קול, אני יודע שבימים האלה אני מאבד את בני", הוא משתף בגילוי לב. "כל הזמן כשאנחנו מתראים אנחנו מתחבקים ואוהבים, ובימים האלה שאני לא נמצא בבית אני מרגיש את הכעס של יפתח עליי. הוא כל הזמן אומר לי "בוא הביתה, בוא הביתה", וכאשר זה לא קורה הוא כועס ומאוכזב מאוד. הוא לא נותן לי את החיבוק שלו וזה קשה, אבל אני יודע שאני כאן למען מטרה טובה, ורוב הסיכויים שבעתיד לא אוכל לעמוד בה, ולכן זה הזמן המתאים".
23 ימים ללא אוכל זה מצב לא פשוט וגם מסוכן, ולכן כהן נמצא במעקב רפואי קבוע. בזמן ההפגנה שהתקיימה השבוע, אליה הגיעו כ-300 תומכים, כולל הורים רבים לבוגרים אוטיסטים, חברים וגם ח"כים ושרים שבאו לתמוך, כהן חווה התמוטטות. בנוסף לכך, הוא סובל מכאבים בכפות הרגליים.
"ההפגנה מאוד ריגשה אותי", הוא מודה. "החיבוק החם מכולם והשיחות הרבות ממלאות אותי. לכן, אני לא יכול להפסיק את שביתת הרעב הזאת. הרבה מאוד אנשים סומכים עלינו שניאבק עד הסוף, ככל יכולתנו. האם זה יצליח? ימים יגידו. אבל לא אאכזב אף אחד, אני מנסה הכל. מחר אני אלך לעשות בדיקות דם, אבל מבחינתי אני אישאר כאן כמה זמן שאני אוכל. נעשה את השישי-שבת פה מול הכנסת עד למציאת פתרון. כי שוב, אנשים עם אוטיזם הם לא טיפשים. אלה שכותבים למשל, מעבירים לנו את התחושות שלהם, והן קשות ביותר. הם מרגישים במרכזים האלה כמו בכלא. משעמם להם, וחלקם לא יכולים לחשוב איך הם ימשיכו למיין ברגים כל חייהם. בעבר, אף אחד לא הבין אותם. היום, כשכולם יודעים מה הם חווים, כבר אי אפשר להתעלם מכך. חברים שלי אפילו אמרו לי שמה זה משנה, הם ממיינים ברגים כל היום, לפחות הם עושים משהו. זאת מחשבה מזעזעת, ולצערי הרב זה מה שחושב רוב העם. אנחנו כאן כדי לשנות את זה.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
"לפני 50 שנה אנשים ביצעו את המהפך הגדול לאנשים על הספקטרום האוטיסטי שקודם לכן התגוררו במרכזי בריאות הנפש. מאז עברו הרבה מים בנהר. היום אנחנו יודעים יותר, והגיע הזמן לעשות את המהפכה הבאה. זה הזמן המתאים. הגיע הזמן שיתייחסו לאוטיסטים בתפקוד נמוך כמו שמתייחסים בשנים האחרונות לתפקוד גבוה, כולל בשילוב מרקם החיים בישראל, בצה"ל ובחברה", הוא מסכם.
