fbpx

אמא ואבא, זה קשה לגדל ילדה אוטיסטית כמוני?

לי גיא-רון , כתבת "שווים" שכותבת אך אינה מדברת, הציגה 10 שאלות להורים שלה, חלקן מאוד לא קלות. זה מה שהם ענו

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

הפעם בחרתי לשתף אתכם ואתכן לא בנקודת מבטי האישית, אלא בנקודת מבטם של ההורים שלי. בשביל זה שאלתי אותם 10 שאלות, ואלה התשובות שלהם:

1. איך זה לגדל ילדה אוטיסטית?
“על פניו – אמור להיות קשה, מאתגר, מדאיג, ויש מי שמרים ידיים. המציאות הקשה והעצובה היא שרוב זוגות ההורים לילדים אוטיסטיים נפרדים בשלב כזה או אחר של ‘הגידול’. הדבר הזה מתרחש לרוב לאור חילוקי דעות בדבר אופן ‘הגידול’ או היעדר שוויון ביכולת ההכלה של הולדת ילד/ה עם צרכים מיוחדים, על כל מה שכרוך בכך. לגדל בת אוטיסטית זה אומר להיות דרוך רוב הזמן. להיות בכוננות שמשהו יקרה, בין אם הוא קורה לך מול העיניים ובין אם מגיע פתאום טלפון לא צפוי באמצע היום. כמו כל בן או בת, אבל בחשש הרבה יותר גדול”.   

2. היה לכם קשה לגדל אותי?
“לא. מבלי לומר מילה החלטנו שאת תחיי כמונו וכמו אחיותייך. בכל עניין, בכל נושא, בכל שלב. לא אנחנו ננסה לחיות את המוגבלות, אלא את תחיי את ‘הנורמליות’, ככל שתרצי כמובן. כמובן שאתגרי היומיום בגילאים שונים הם עצומים, אבל אם הגישה מלכתחילה היא מכילה ומחויכת, אז הקושי מקבל צבע וצורה אחרים לגמרי. בבית שלנו אלה צבע וצורה רגילים, של שגרת חיים של משפחה, לא של משפחה עם מוגבלות”.

3. יש רגעי שמחה בגידול ילדה אוטיסטית?
“איזו שאלה? ודאי. כמו בהתייחס לכל בת אחרת שלנו, ויש לך הרי שלוש אחיות. השמחה לגבייך אפילו עוצמתית יותר, כי זו את. כי אמורים להיות עצובים שאת לא ‘רגילה’. אבל אנחנו כל כך שמחים בך, כמו שאת בדיוק. את אדם חכם, רגיש, אוהב, נוגע ומחבק. יש לך יכולות שאין לאף אחד אחר שאנחנו מכירים. יש לך סנסורים ורגישויות ברמה הגבוהה ביותר שאפשר לתאר. ברור שכל הישג שלך, קטן או גדול, תפקודי או רגשי, העצים אותנו ושימח אותנו מעבר לכל שמחה הורית ‘רגילה’. לפעמים זו יכולה להיות מילה מדוברת, לפעמים זה ביטוי כזה או אחר של עצמאות, ולפעמים זה אפילו רק מבט. רגעים כאלה ושמחות מסוג זה אנו חווים איתך כל יום מאז שנולדת. כל הישג הכי קטן שלך הוא מדליית זהב באולימפיאדה בשבילנו, ויכול לתת לנו אנרגיה שמחה לשבועות”.

4. תתארו רגע שהרגשתם הצלחה בגידול ילדה אוטיסטית
“היו הרבה רגעים כאלה. אני חושב שהרגע המכונן היה כשהורים לילדים בגן שאלו אם זה מדבק… מאז רק התקדמנו. כל התקדמות תפקודית או אחרת שלך הייתה בשבילנו הצלחה גדולה. את יכולה גם לראות בכל מיני סרטי קולנוע איך מתוארות הצלחות קטנות של אנשים עם צרכים מיוחדים, ואילו תגובות העניין מייצר אצל אוהביהם.

“יקירה, להיות בגן חובה היה הישג. להתקבל לבית ספר יסודי, הקליטה המהירה שלך בחטיבת הביניים ואחר כך בתיכון איכותי. היחס של המורים אלייך, והיכולת שלך להוציא מהם כל כך הרבה. סיום התיכון בהצטיינות. שבירת תקרת הזכוכית גם באוניברסיטת תל אביב. כל הרגעים האלה היו לנו מופלאים.

לי גיא-רון בראיון לחדשות 12. משמאל: אבא יורי

“הרגע הכי חשוב בחייך בעינינו היה בתקופת הגן, אז התחלת לכתוב בתמיכה. זה מה שפרץ את מחסום השתיקה ואת מה שחששנו שהוא סוג של כלא רגשי וקשה שאת חווה. זה היה רגע מכונן.

“גם בכינו והתרגשנו ממך ברגעים ואירועים רבים. הכי זכור לנו הוא טקס סיום התיכון בבניין ‘סמולארש’ באוניברסיטת תל אביב. המנהל קורא לבמה למצטייני השכבה. כשהוכרז שמך, נעמדו לפתע הורי חברייך לכיתה ואחריהם כל הקהל שנכח – קרוב לאלף איש – והעניקו לך “Standing Ovation”  מסוג ועוצמה שלא שמענו מימינו. ואת, נהנית מכל רגע. עולה לבמה, מקבלת את התעודה, ואז גם מבקשת להודות בנאום שהתעקשת לשאת (בעזרת שירלי) לבית הספר, למנהל, למורים, ובעיקר לחברים. כמעט כולם בכו, וספק אם אדם ‘רגיל’ יכול היה להעניק להורים שלו רגע מרגש כזה בגידול שלו”.

5. קשה לכם שאני לא מדברת?
“ראשית, קשה לנו. קשה לנו מאוד. מה שקשה לנו בעיקר היא המחשבה שאולי לא תכתבי לנו במדויק כשכואב לך, היכן כואב ומה את מרגישה. לפעמים אנחנו צריכים לנחש שכואב לך משהו איפה שהוא. גם כשאת כועסת או מתוסכלת זה קשה מאוד, כי את לא תמיד מצליחה לבטא זאת במדויק בכתב, וצריך לנחש איך לסייע לך או להרגיע אותך. לו דיברת וביטאת את תחושותייך ורגשותייך – כל זה היה נחסך לך ולנו. זו אולי המגבלה הרצינית ביותר שנובעת מהיותך אדם עם צרכים מיוחדים שאינו מדבר.

“אגב, אבא נוהג לומר, וגם מתכוון לזה, שאינו זקוק לוורבליות שלך, ואילו אמא טוענת שבטוח יום אחד פשוט תתחילי לדבר. אנחנו חשים שאנחנו מבינים אותך מצוין גם בלי הוורבליות. הקירבה שלנו היא בעוצמה חזקה מאוד ואנחנו לרוב פשוט יודעים מה את אומרת. אין לנו הסבר איך. פשוט מרגישים את זה. מניחים שלעיתים אנחנו טועים או לא מדייקים, אבל באופן כללי אנחנו מסתדרים כבר ללא הוורבליות.

“אלא שאנחנו בתוך הבית איננו תכלית הכל, ויש שם עולם שלם לתפקד איתו ובתוכו. כמובן שקיים תמיד החשש, גם כשאת כותבת, שאת לא אומרת הכל או לא יודעת איך לומר הכל, או פשוט בוחרת לא לומר ולהתמודד לבד עם כל עניין/בעיה/סיטואציה, מה שאולי היה קורה פחות לו דיברת. והתחושה הזו קשה לנו מאוד.

“חוץ מזה, יש לך שלוש אחיות שלא מפסיקות לדבר. ‘לחפור’ ללא הכרה. אין לאבא רגע שקט, וכמה זמן כבר הוא יכול לבלות בשירותים? במובן הזה – מבחינתו, כיף שלפחות את לא מדברת בכלל. כשהוא איתך, יש לו שקט… ומה הגברים רוצים בחיים? רק שקט. איתך יש לו כזה, ובאיכות גבוהה. אולי גם זה מסביר את הקשר המדהים ביניכם”.

6. איך הרגשתם כשגיליתם שיש לכם ילדה אוטיסטית, ואיך התמודדתם עם זה?
“בשלב הראשון לא חושבים על אוטיזם. בודקים קודם את השמיעה. רוב ההורים מקווים שהעניין יסתכם בשמיעה לקויה, אם כי ודאי לא חירשות. מהר מאוד מבינים שזה משהו אחר. אנחנו עברנו מיד ל’מוד’ של אבחון מהיר וטיפול מיידי ככל האפשר. הגורמים השונים אוהבים מאוד לאבחן ופחות לטפל, אולי כי הטיפול קשה מאוד, ולעיתים מתסכל וללא תוצאות, אז מאבחנים. היינו בעיקר משימתיים ופחות התפנינו לרגשות, שלדעתי התפרצו מאוחר יותר, אם כי לא בעוצמה מוחצנת של ‘אסון’ או ‘אוי ואבוי’. המשימתיות גם מחפה על ההתפנות לפן הרגשי, ואולי זה נוח לתקופת התמודדות ראשונית. בהמשך, כמו כולם, מנסים להפיק את המירב מיכולותייך. בשלב הראשון עסוקים בעיקר ביכולת התפקודית, ואחר כך גם בקוגניטיבית והרגשית. היה לך תמיד מבט נבון, ישיר לעיתים, וגם אוהב. היית אחרת מההגדרות הרגילות. תמיד אחרת. במשך שנים עסקנו בצורך שלך, שלנו, להתקדם תפקודית בכל הרמות. אני חושב שזה תיאור נכון גם להווה, אם כי אנחנו אוהבים את מה ומי שאת, כפי שאת, ולא מביטים יותר קדימה רק במחשבה על שיפור תפקודי, אלא כבר שנים נהנים ממי שאת כאן ועכשיו, וזה כייף גדול לנו”.

7. האם התייחסתם אליי אחרת מאל אחיותיי ואיך?

“אי אפשר שלא, אפילו שרצינו לעשות הכל אותו דבר. אנחנו מגוננים על כל הבנות שלנו, אבל לא יכולים להימנע מלגונן עלייך יותר. בכל פעולה, בכל פעילות, בכל מחשבה על עשייה כזו או אחרת. הולכים אחרייך כמו צל ומוודאים ש’הכל בסדר’. אנחנו חושבים שמיצוי העצמאות שלך נפגע בגלל זה. מצד אחד מאמינים בך וביכולות שלך, ומנגד לא סומכים עלייך להתנהל לבד ובלי השגחה. חוששים כל הזמן. אבא נחרד מכל צעקה בסביבתו, ובשנייה הראשונה תמיד חושב שזו את, אפילו כשאת בכלל במקום אחר ורחוקה ממנו.

“אבל יש גם את ההשקעה העצומה בחתירה להביא אותך למצות כל מה שאת יכולה, ובעניין הזה יש לנו, ואולי תמיד תהיה לנו, התהייה האם אנחנו משקיעים מספיק גם באחיות שלך, או ש’הן בסדר. הן לא צריכות אותנו וכבר תסתדרנה בעצמן’. אנחנו נוטים לחשוב שזה רק בראש שלנו, כלומר שההשקעה באחיות שלך בפועל היא ‘רגילה’ ורבה, אבל את יודעת, מכיוון שאיתך זה כל כך אינטנסיבי, אז תמיד יש את התחושה שאולי חלק מהאנרגיה הייתה צריכה להיות מופנית יותר אליהן. תמיד תהיה ההתלבטות העצמית הזו, שיש אגב לכל הורה, אבל אנחנו חושבים שאצל הורים לבת אוטיסטית (מבין כמה ילדים) התחושה הזו חזקה יותר”.

לי מתאמנת על רחבת הריקודים

8. מה אתם חושבים שאני אצליח להשיג, ומה לדעתכם אני לא יכולה לעשות בגלל המגבלות שלי?

“את כבר ניפצת לא מעט תקרות זכוכית והוכחת כבר שאת יכולה להשיג תמיד יותר ממה שנדמה שאת יכולה. חלק גדול מזה הוא עניין של אמונה ביכולות שלך ושאיפה גבוהה, גבוהה ממה שנראה שאפשר. את תצליחי להמשיך לכתוב ולהפיץ את מה שיש לך לומר. גם כי את מוכשרת ומעזה, וגם כי בינינו אפשר להשתמש בהיותך אדם עם צרכים מיוחדים כדי לקבל קצת הנחות בהתחלה בכל מקום, ואז להצדיק את הקרדיט. משהו כמו – ‘באתי בגלל המגבלה, נשארתי בגלל הכישרון והיכולת’. נכות כמו שלך לא רק סוגרת דלתות, אלא גם יש לה ייחוד שפותח אותן. במיוחד עם הקסם שלך, שכל מי שבא איתך במגע קצת מתמשך מתרשם ממנו. לכן, נדמה לנו שמבחינת ההיכרות של העולם איתך – ‘יהיה בסדר’.

“מה שמדאיג אותנו זה התפקוד היומיומי הפשוט שלך, והשאלה עד כמה תוכלי לשפר אותו. במילים אחרות, איך תצליחי למצות את העצמאות בחיים שלך כפרט בחברה שלנו וביחסים שלך עם עצמך. בלי הורים. בלי בני משפחה. בלי משלבות. בתוך הבית – יש הרבה מה לשפר ועדיין זו חממה. מחוץ לבית – זו נראית לנו משימה אחת ענקית וכמעט בלתי אפשרית. לכן, נראה לנו שהאנרגיה צריכה להיות מכוונת לעצמאות מרבית בתוך הבית וליהנות מכל הישג, קטן כגדול, מחוץ לו, ליד אנשים זרים, ברחוב, בסביבה המונית, בזירות חיים שהן כל כך הרבה פחות מוגנות מבחינתך בהשוואה לבית.

“מה לא תוכלי לעשות? למשל, המון ישראלים חולמים כל הזמן על חו”ל. כבר טסת כמה פעמים – לצרפת, לכרתים, לאילת. אבל אובדן השליטה מתחת לרגליים קשה לך מאוד (הטיסה עצמה), ושינוי הסביבה המוכרת מורכב לך מאוד (בוודאי בימים הראשונים). נראה לנו שזו ממש לא חובה שתראי עולם. העולם אינו בנוי רק מאזורים גיאוגרפיים, ואת כנראה תראי עולם ומלואו פנימי יותר מכולנו, תוך החמצה של הטיולים בעולם הגיאוגרפי שרוב הישראלים חווים. נכון שהחלק הגדול של האוכלוסייה בעולם לא ממש טס ומטייל ולא תהיי לבדך אם זה יקרה גם לך, אבל עדיין יש כאן פוטנציאל של החמצה גדולה, שכפויה עלייך בגלל המגבלות שלך, בטח בהשוואה לחברה שבתוכה את חיה”.

9. בואו נדבר על מה שהכי מפחיד. מה יקרה כשאתם כבר לא תהיו?

“ברור שזה ‘הפיל הגדול שבחדר’. אנחנו דואגים ברמה שקשה לתאר בנוגע לכל היבט של מחשבה על מה שיקרה לך כשאנחנו כבר לא נהיה כאן. בנים ובנות בכל העולם לומדים לחיות אחרי לכתם של ההורים, אבל העניין הזה, כשהוא נוגע להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הוא אחר לגמרי. זו הדאגה הכי גדולה שלנו בחיים. נקודה.

“האמת היא שאנחנו לא סומכים על אף אחד ואחת, פרט אולי על האחיות שלך. אבל גם להן יש חיים משלהן לדאוג להם ואנשים חדשים שיהיו בהם (כמו בני זוג וילדים), וגם ממש לא הוגן להטיל את הדאגה הזו על אחיות. הורים זה אחרת. לכן, אולי קודם כל חשוב מאוד לממש כמה שיותר מיכולתך להיות עצמאית. ואחר כך ללמוד לשחרר כשאנחנו עוד כאן, בעולם שלידך. ואז, לנסות להקים או למצוא עבורך בחיינו את הבית הקבוע, הבית שאחרי הבית שלנו, שיהיה המקום הנכון והבטוח שלך בחיים.

“זה קשה. אנחנו רגילים לפתור בעיות ומצבים קשים. לשאלה הזו, יקירה שלנו, עוד אין לנו תשובה. אבל תהיה. אין ברירה, אלא למצוא אותה. נחפש אותה ביחד. גם את תצטרכי להתמודד בעתיד (הלוואי שיהיה כמה שיותר רחוק) עם החיים קצת יותר לבד מאשר היום. מבטיחים לעשות הכל כדי שזה יהיה עבורך הכי קל שאפשר”.

******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

10. איזה טיפים הייתם נותנים להורים שמגדלים ילדה אוטיסטית?

“להתפעל מהילדה שלהם, לקבל אותה כפי שהיא, להיטיב את חייה ולסייע לה להתפתח ולהשתלב בחיים, כפי שהיא. לעשות הכל כדי לשלב אותה בסדר היום של חיי המשפחה כולה, ולא רק לשלב את המשפחה באופן ובסדר היום שלה. להאמין בה ולנסות להשיג עבורה את מירב העצמאות האפשרית, עניין שאנחנו כל כך לוקים בו כל השנים. לשחרר כשאפשר ולזרוק בשלב מסוים את צמר הגפן לפח.

“לחפש פתרונות שמתאימים לבת שלהם ולא לבחור בפתרון קל קיים, רק משום שהוא שם – דיור, תעסוקה, פנאי, חינוך, טיפול. לחבק ולנשק אותה. להראות אהבה. להקשיב לעצמם יותר מאשר לאחרים. לאורך זמן ההורים מכירים את הבת שלהם יותר טוב מכולם, מוכשרים ומעוטרי תארים ככל שיהיו. להשקיע בחיים של עצמם, כפרטים, כבני זוג, כמשפחה. לא לשקוע בסדר יום של ‘מטפלים’. להפסיק לרחם על עצמם. הדשא של השכן הרבה פעמים אינו ירוק יותר”.

ובחזרה אליי: אני מקווה שההצצה לעולם של ההורים שלי הייתה מעניינת ומסקרנת. בכל מקרה, אני מודה על הזכות להיות חלק מהמשפחה הזאת. תסמכו עליי. מילה של לי.

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של “שווים”

קראו עוד בשווים

לי גיא-רון

בת 25. גרה בתל אביב. יש לי שני הורים מדהימים ואחיות. אבל, יש עוד משהו חשוב וגדול שמאפיין אותי – אני אוטיסטית, שלא יכולה לדבר אבל יש לה מה להגיד

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״