נושאים קשורים

מתמודדת נפש קיבלה אישור להמתת חסד – ועוררה סערה

זוראיה טר בק ההולנדית התמודדה כל חייה עם דיכאון, חרדה, טראומה והפרעת אישיות. בראיון לגארדיאן הסבירה: "לפעמים, כשאת אוהבת מישהו, את חייבת לתת לו ללכת"

חוקרים: הסרטון הזה יעזור לכם להבין אם אתם על הרצף

מדובר בסרטון שמציג גליל דו-ממדי מסתובב שעשוי מנקודות. חוקרים איטלקים גילו כי האישונים של אוטיסטים מתנהגים אחרת במהלך הצפייה בו – בהשוואה לניורוטיפיקלים

בקרוב: שליטה באייפון ובאייפד – רק באמצעות העיניים

שורה של מאפייני נגישות חדשים צפויים להשתלב במערכות ההפעלה של ענקית הטכנולוגיה אפל. יצורפו גם יכולות בינה מלאכותית לזיהוי דיבור מוגבל והאזנה למוזיקה עבור כבדי שמיעה

“אין צוות חינוכי בשעות אחה”צ, הבן שלי חווה רגרסיה”

גן התקשורת "אייל" ברעננה נמצא בחוסר יציבות כבר שנה. הסיבה: ארבע נשות צוות יצאו לחופשת לידה, ללא תחליף הולם. האימהות פנו לעירייה: מפסידות שעות עבודה, והילדים סובלים



אין אישור להסעה – ופעוט מונשם נוסע למעון באוטובוס ציבורי

בחצי השנה האחרונה אימו של שחר (שם בדוי) בן השנתיים מנהלת מאבק מול הרשויות לקבלת הסעה שמותאמת למצבו הסיעודי. במקום לספק פתרונות - הן מגלגלות אחריות
ראשיאנשים עם מוגבלויותאנשים עם מוגבלויותאלכס פרידמן ליו"ר ועדת סל התרופות: "הזמן שלי אוזל"

אלכס פרידמן ליו”ר ועדת סל התרופות: “הזמן שלי אוזל”

נציגי עמותת משפחות של חולי SMA הגיעו לדיון המכריע בנושא סל התרופות בניסיון לשכנע את הוועדה להכניס את התרופה שלהם לסל

ועדת סל התרופות התכנסה היום (ג’) לדיון האחרון והמכריע על סל התרופות לשנת 2022. הדיון, שיימשך עד לשעות הלילה המאוחרות, דן בין היתר בהכנסה לסל של תרופת הרידיספלם, תרופה חדשה ומהפכנית לחולי ניוון שרירים מסוג SMA.

בניגוד לתרופה הקיימת כשלוש שנים בסל, הספינרזה, שניתנת בהרדמה, באופן פולשני וכואב על ידי הזרקה לעמוד השדרה, ואף מותירה תופעות לוואי קשות, התרופה החדשה ניתנת דרך הפה, ללא תופעות לוואי קשות וביעילות גבוהה. ועדת הסל דירגה את יעילותה באופן גבוה גם כן, אך הכנסתה לסל מוטלת בספק עקב העלות הגבוהה.

אלכס פרידמן, מייסד ויו”ר ארגון “נכה לא חצי בן אדם”, שמתמודד עם SMA בעצמו, הגיע הבוקר ביחד עם נציגי עמותת משפחות SMA אל דיוני הוועדה על מנת להשמיע את קולם של המתמודדים עם המחלה. יו”ר ועדת סל התרופות, פרופ’ יונתן הלוי, יצא מהדיון ושוחח עם הנציגים.

אלכס פרידמן עם פרופ’ יונתן הלוי הבוקר

פרידמן פנה לפרופ’ הלוי ואמר: “אני ורבים כמוני זקוקים לתרופה שתסייע לנו לחיות את חיינו בצורה הטובה ביותר, ללא תופעות לוואי קשות. בסל שיוכרע ביממה הקרובה יכולים להגיע להכרעה מצילת חיים. נשארו לי לפי הסטטיסטיקה 10 שנים לחיות. הזמן שלי אוזל. התרופה הזו תאפשר לי ולאנשים במצבי להמשיך בחיי היום יום בצורה מכובדת וראויה, והכי חשוב – להמשיך לחיות”.

מיכל רוזנטראוב, יו”ר עמותת משפחות SMA, אמרה: “בתור אמא ובתור יו”ר העמותה אני מודיעה כי אנחנו נילחם על כל חולה ולא נניח עד שהתרופה תיכנס לסל, כי אנחנו לא  מפקירים אף חולה בשטח. יש בסל שתי תרופות נפלאות עבור חולי ה-SMA, שתי תרופות מצוינות שהצילו ושידרגו חיים של הרבה חולים, אבל יש חולים שלא יכולים ליהנות מהן. לא ננוח עד שחולי ה-SMA יקבלו את כל התרופות שיכולות להציל את חייהם”.

בשנה שעברה הייתה זו אודלי-ה פיטוסי, פעילה חברתית, חברה בוועדת האו”ם היוקרתית לאנשים עם מוגבלות ובעצמה חולה ב-SMA, שנאבקה למען הכנסת התרופה המדוברת לסל. פיטוסי, שסיפרה אז בדף הפייסבוק שלה על הטיפולים הקשים שהיא עוברת מדי ארבעה חודשים, אירגנה ערב ההחלטה בנוגע לסל התרופות הפגנה וירטואלית יחד עם חבריה, שבה קראו לוועדת הסל לאשר את התרופה, שתאפשר להם חיים טובים וארוכים יותר. למרות המאמץ, בסופו של דבר התרופה לא נכנסה בשנה שעברה לסל.

עוד בנושא:

המאבק של “השגרירה” שלנו באו”ם על תרופה לניוון שרירים

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות