נושאים קשורים

הנגשה ברמה אחרת: זו הרפורמה בסניפי רשת סטארבקס

כדאי ללמוד משהו מהאמריקאים: רשת הקפה הפופולרית יוצאת למהלך יוצא דופן להתאמת החנויות שלה לאוכלוסיית האנשים עם מוגבלות. על הפרק: שינוי בתצוגות, בדלתות ואפילו בתאורה ובאקוסטיקה

הורים כועסים: “בצהרון הפרידו את הילדים ‘המיוחדים’ מהילדים ‘הרגילים'”

אמהות מגן חינוך מיוחד בבנימינה נאבקות כדי שילדיהן לא יועברו לצהרון נפרד: "ליום אחד כבר שמו אותם בחדר אחר משאר הילדים. זו אפליה". המועצה: "זה ישפר את השירות שהם יקבלו"

ומה עם הבטיחות? כך דחסה העירייה ילדים בהסעה

מקרה חמור בהסעת ילדי חינוך מיוחד בפתח תקווה: המלווה והנהג הסיעו יותר תלמידים ברכב ממה שהחוק מאפשר. אחרי שפנו לעירייה בבקשה להסבר – ההורים נתקלו בחומה בצורה: "ניסו 'לחסוך' על חשבון הבטיחות של ילדינו"

חנות מכרה לנער אוטיסט שעון ב-1,500 שקל ותשלם פיצוי

ביהמ"ש קבע כי בעל החנות שסירב לקבל את השעון בחזרה ולהשיב לנער את כספו פעל בניגוד לחוק. המקרה פורסם לראשונה באתר "שווים"



כוכב “קופה ראשית” על בנו האוטיסט: “היום היו מאבחנים גם אותי”

משה פרסטר ובנו רותם בראיון ל"שווים": על האבחון המאוחר, ההקלה בעקבותיו, החלום של הבן להיות בזוגיות וסדנאות הסטנד-אפ שמעביר האב לאוטיסטים
ראשיאנשים עם מוגבלויותאנשים עם מוגבלויותאלכס פרידמן ליו"ר ועדת סל התרופות: "הזמן שלי אוזל"

אלכס פרידמן ליו”ר ועדת סל התרופות: “הזמן שלי אוזל”

נציגי עמותת משפחות של חולי SMA הגיעו לדיון המכריע בנושא סל התרופות בניסיון לשכנע את הוועדה להכניס את התרופה שלהם לסל

ועדת סל התרופות התכנסה היום (ג’) לדיון האחרון והמכריע על סל התרופות לשנת 2022. הדיון, שיימשך עד לשעות הלילה המאוחרות, דן בין היתר בהכנסה לסל של תרופת הרידיספלם, תרופה חדשה ומהפכנית לחולי ניוון שרירים מסוג SMA.

בניגוד לתרופה הקיימת כשלוש שנים בסל, הספינרזה, שניתנת בהרדמה, באופן פולשני וכואב על ידי הזרקה לעמוד השדרה, ואף מותירה תופעות לוואי קשות, התרופה החדשה ניתנת דרך הפה, ללא תופעות לוואי קשות וביעילות גבוהה. ועדת הסל דירגה את יעילותה באופן גבוה גם כן, אך הכנסתה לסל מוטלת בספק עקב העלות הגבוהה.

אלכס פרידמן, מייסד ויו”ר ארגון “נכה לא חצי בן אדם”, שמתמודד עם SMA בעצמו, הגיע הבוקר ביחד עם נציגי עמותת משפחות SMA אל דיוני הוועדה על מנת להשמיע את קולם של המתמודדים עם המחלה. יו”ר ועדת סל התרופות, פרופ’ יונתן הלוי, יצא מהדיון ושוחח עם הנציגים.

אלכס פרידמן עם פרופ’ יונתן הלוי הבוקר

פרידמן פנה לפרופ’ הלוי ואמר: “אני ורבים כמוני זקוקים לתרופה שתסייע לנו לחיות את חיינו בצורה הטובה ביותר, ללא תופעות לוואי קשות. בסל שיוכרע ביממה הקרובה יכולים להגיע להכרעה מצילת חיים. נשארו לי לפי הסטטיסטיקה 10 שנים לחיות. הזמן שלי אוזל. התרופה הזו תאפשר לי ולאנשים במצבי להמשיך בחיי היום יום בצורה מכובדת וראויה, והכי חשוב – להמשיך לחיות”.

מיכל רוזנטראוב, יו”ר עמותת משפחות SMA, אמרה: “בתור אמא ובתור יו”ר העמותה אני מודיעה כי אנחנו נילחם על כל חולה ולא נניח עד שהתרופה תיכנס לסל, כי אנחנו לא  מפקירים אף חולה בשטח. יש בסל שתי תרופות נפלאות עבור חולי ה-SMA, שתי תרופות מצוינות שהצילו ושידרגו חיים של הרבה חולים, אבל יש חולים שלא יכולים ליהנות מהן. לא ננוח עד שחולי ה-SMA יקבלו את כל התרופות שיכולות להציל את חייהם”.

בשנה שעברה הייתה זו אודלי-ה פיטוסי, פעילה חברתית, חברה בוועדת האו”ם היוקרתית לאנשים עם מוגבלות ובעצמה חולה ב-SMA, שנאבקה למען הכנסת התרופה המדוברת לסל. פיטוסי, שסיפרה אז בדף הפייסבוק שלה על הטיפולים הקשים שהיא עוברת מדי ארבעה חודשים, אירגנה ערב ההחלטה בנוגע לסל התרופות הפגנה וירטואלית יחד עם חבריה, שבה קראו לוועדת הסל לאשר את התרופה, שתאפשר להם חיים טובים וארוכים יותר. למרות המאמץ, בסופו של דבר התרופה לא נכנסה בשנה שעברה לסל.

עוד בנושא:

המאבק של “השגרירה” שלנו באו”ם על תרופה לניוון שרירים

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות