fbpx

לזעוק גם כשנלקח ממך הקול: סיפורו של גיבור מחאה עם ALS

בזמן שגופו מתנוון, אדי ברקן יוצא למסע בארה"ב לשכנע סנאטורים לא לפגוע בעתיד החולים. כמה תובנות על הדוקו ״לא עוזב בשקט״

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

קצת לפני נקודת האמצע של הסרט התיעודי ״לא עוזב בשקט״ (yes), אדי ברקן, פעיל חברתי אמריקאי שחלה ב-ALS, אומר בקול שבור לקהל שבא לראות אותו: ״התקווה היא כמו פטיש. בעזרת תקווה… התקווה היא…״ ואז עוצר, נכנע לשרירי הסרעפת והלשון שלא יכולים עוד להמשיך, ומפסיק את הנאום.

באותו רגע חשבתי שהסרט עוסק בתקווה שנגוזה. התקווה לעתיד טוב יותר, שבו יש לכל אזרח בארה״ב גישה לטיפול רפואי ותמיכה טובים יותר. וכאן זה המקום להגיד שעם כמה שהמצב קשה בישראל לאנשים עם מוגבלויות, בארצות הברית הוא קשה שבעתיים.

ברקן, בן למהגרים ישראלים, היה פעיל חברתי עוד לפני שחלה ועזר לחלשים ביותר בחברה להישמע. אחרי שאובחן הבין שלמחלה יש מחיר משפחתי ותפקודי, אבל מהר מאוד הבין שהיא מגיעה גם עם מחיר במובן הפשוט של המילה – היא תעלה לו הרבה כסף שיאפשר לו להישאר בחיים אולי 3-4 שנים, אבל לחולה סופני זה שווה נצח. בטח כשהרגע נולד לו ילד, והוא רוצה לראות אותו גדל.

אז ברקן יוצא למסע לרוחבה של ארה״ב, בשביל להגיע לנבחרי ציבור, להתעמת איתם פנים מול פנים ולהסביר להם שהצבעה תקציבית שלהם יכולה להיות ההבדל בין חיים למוות בשבילו ובשביל אחרים כמוהו ברחבי המדינה.

בין המאבק הציבורי למשפחה

לסרט שלושה עוגנים. הראשון שבהם הוא המאבק. קצת אחרי המחצית הראשונה אנחנו מובלים לחשוב שתקווה לשינוי חוקי ביחס לאנשים עם מוגבלויות, וספציפית חולים סופניים, אבודה. דלת אחרי דלת נסגרת בפניו, והסנאטורים לא רוצים לדבר איתו או אפילו לראות אותו. ולא אספיילר (אעשה ספוילר) האם ובאיזה אופן המאבק מצליח, ולו מכיוון שהתשובה לכך מורכבת ופשוט צריך לראות את הסרט עד הסוף.

עוגן שני הוא המשפחה. במשך שבועות ארוכים, במהלך המסע שלו, ברקן לא מתראה עם אשתו ובנו – כאשר הוא יודע שהשעון מתקתק לאחור. הוא מתייסר על כך שבחר לקדם מאבק קשה שנראה אבוד בזמן השאול שהוא רוצה להקדיש למשפחתו. גם העוגן הזה מקבל סיום מפתיע, למרות שבצפייה שניה בסרט אפשר לראות רמזים עבים מאוד שמובילים אליו, ומספיק שראיתם סרט או שניים בחיים שלכם בשביל לראות את זה מגיע.

אדי ברקן. צילום מתוך הסרט “לא עוזב בשקט”

העוגן השלישי עוסק כמובן במגבלה הפיזית. אנחנו חווים עם ברקן את ההידרדרות המהירה של הגוף וההתמודדות הנפשית עם המצב החדש. למשל, כאשר הוא מבקש מליז, שותפתו לקמפיין הפוליטי, לעשות את הדבר שאמור להיות הפשוט בעולם – לשנות את מיקום היד שלו.

אובדן העצמאות, ואני יכול להעיד על זה מגוף ראשון, על אף שמצבי רחוק שנות אור ממצבו של ברקן, כואב לפעמים יותר מהכאב הפיזי שחווה הגוף כתוצאה ממחלה או פגיעה. ובמקרה של ALS, כאשר האובדן הזה מתגבר – אני יכול רק לדמיין את העוצמה. מצד שני, ברקן מסתכל למחלה בפנים וצוחק. באופן מילולי. הוא מספר בדיחות (לא רעות) על מצבו בכמה נקודות בסרט, ובמקביל מנסה למצוא פתרונות, גם אם חלקיים, למצוקות הפיזיות.

הקול הוא הכל

קצת אחרי אותו נאום על תקווה הייתי צריך לעצור את הסרט מסיבות טכניות, וכשחזרתי אליו צפיתי בו עם זוגתי והתחלנו מחדש. ואז מיד בסצינת הפתיחה, שבה ברקן נואם בקול מסונתז של מחשב, הבנתי את מה שהייתי צריך להבין מיד באותו הרגע. ואם לא באותו רגע, אז אחרי כמה וכמה סצינות שפשוט אומרות את זה באופן ישיר.

הסרט עוסק ביכולת לדבר. ביכולת שישמעו אותך. ברקן נכנס לחדר ונותן למחשב לדבר עבורו, ואחר כך קופצים בזמן שנים ספורות אחורה, ואנחנו שומעים קול רהוט של אדם. ולא סתם אדם, אלא מישהו שדיבור הוא חלק משמעותי ממה שהוא עושה בשביל לשנות את העולם – מדיבייטר בתיכון ועד פעיל פוליטי-חברתי ונושא נאומים כאדם מבוגר.

יותר מהכל, ברקן פוחד לאבד את כושר ההתבטאות שלו, והיכולת הזאת מתחברת לשלושת העוגנים. בעוד היכולות שלו לדבר ולשיר מידרדרות, בנו קארל מפתח אותן, אפילו טוב מילדים אחרים בגילו. קארל יודע גם לדלקם כבר את המסרים של אביו. כך זה מובא בהיבט המשפחתי.

הטריילר של הסרט

בהיבט של התקווה – ברקן רוצה שקולו יישמע. אחרי עוד דלת שנטרקת בפניו הוא מדייק את זה בניסוח שלו, כיאה למי שעוסק כל חייו בדיבור. הוא לא אומר שהוא מבקש שיקשיבו לתוכן הדברים שלו, אלא ש״הם לא מוכנים אפילו להקשיב לקול שלנו״.

בהיבט הפיזי – ברקן אומר בסצינה אחת שהוא מוכן לתת את נשימתו האחרונה למען הדמוקרטיה, ובאחרות הוא מסביר כי הוא דוחה ככל הניתן ניתוח מציל חיים לפיום קנה מכיוון שהוא מעדיף לוותר על היכולת לנשום מאשר לדבר – גם אם מדובר בשלוש מילים בודדות. הוא זה שמדבר ונואם כמעט בכל עצרת או פגישה, גם כאשר הוא יודע שכבר אי אפשר להבין אותו כמעט.

העיסוק בדיבור, ברטוריקה ובכמה הם חשובים לברקן – מתגבר לאורך הסרט. לא סתם קוראים לו ״לא עוזב בשקט״. העיסוק מגיע לשיאו כשברקן מבין שהקול נגמר, והוא נאלץ לדבר באמצעות רמקול של מחשב – מה שגם יוצר קונפליקט קטן בינו לבין השותפה שלו. ובעוד הוא מנסה לצחוק עם חברו הטוב על זה ואומר שמילותיו האחרונות בקולו יהיו ״לכו תז**נו״, מה שהוא באמת מתכוון לומר לקהל זה שגם אם הקול שלו חלש, התמיכה שלהם היא המגבר שלו.

״לא עוזב בשקט״ זמין לצפייה ב-yes

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של “שווים”

קראו עוד בשווים

אהוד קינן

עיתונאי מאז 2006. במאי ועורך תוכן. קטוע רגל מגיל 9. גר בתל אביב, בזוגיות, ואב לילדה

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״