מאת יפעת פאר
אף אחד מהחברים שלי, אף פעם, לא הזמין אותנו לארוחת ערב.
אני מזמינה אלינו, מארחת, משתדלת. עם הזמן הבנתי שלעילי הכי טוב בבית שלו, במקום הכי בטוח, הוא והחדר שלו, שבו הוא יכול להתנהג כרגיל בלי ביקורת מאף אחד.
הרגעים האלה שאת מבינה שיש לך משפחה אחרת מגיעים מהמקומות הכי נמוכים שלך. אז נופל לך האסימון: יש לך ילד מיוחד, מתוק כל כך ולא אשם בכלום, שבגללו את לא מוזמנת והרבה פעמים נשארת לבד. זה קרה לי כשחברה ביקשה שניפגש “רק לבד”, בלי הילדים. זה המשיך בחברה שישבה אצלי במטבח ואמרה לעילי: “ששששששש, די לצעוק”, בכעס גדול.
מודה שהייתי בשוק ולא הגבתי, אבל בפנים, עמוק בפנים, כעסתי מאוד. זה מה שגרם לי להבין שעם החברות האלה אני לא אפגש יותר. ניתקתי. לא התפשרתי. החלטתי שאם הן לא יכולות להכיל את עילי, אז הן יפסידו אותי. וכך היה.
הרגעים האלה, כשהכל מתהפך לך בבטן וכואב לך כל כך, אלו רגעים שאי אפשר להסביר במילים. נכון, הוא מדבר בלי סוף. נכון, הוא לא מתנהג בהתאם לגילו. נכון, הוא יכול פתאום להחליט שאנחנו חוזרים הביתה ע כ ש י ו! ונכון, הוא ילד מיוחד שדורש יותר תשומת לב. מה אני עושה ואיך אני מקבלת את זה? פשוט מתמודדת.
מתמודדת עם הכאב, מתמודדת עם התסכול, מתמודדת עם “למה” אחד גדול והולכת לישון לבד. לפעמים אני מוצאת את עצמי מנסה להסביר לכולם מה זה אומר להיות משפחה מיוחדת. זה לא תמיד הולך.
אני פוגשת את הקושי בהבנה כשאני הולכת לסופר ומציגה “פטור מתור”, ואנשים מתעצבנים עליי כי “לא רואים עליו”; כשאני נוסעת איתו ללונה פארק ומבקשת מנער צעיר שאחראי על המתקן שיכניס אותנו קודם, ואנשים נועצים בנו מבטים כועסים ומגלגלים לנו עיניים; בבית הספר, כשילדים צוחקים עליו מאחורי הגב ולפעמים גם בפנים, כי יש לו קושי בסיטואציות חברתיות; ואפילו ברחוב, כשאנשים מביטים בו בצורה ביקורתית.
למרות התסכול, אני מבינה שלא תמיד אנשים יודעים מה זה אוטיזם. אני יכולה להעיד על עצמי שכאשר ישבתי מול הפסיכיאטר של עילי והוא אמר לי: “אני רוצה לשלוח אותו לאבחון של אוטיזם”, הסתכלתי עליו בעיניים גדולות והמומות ושאלתי אותו: “מה זה?”
זה לקח לי שנתיים להבין. שנתיים שבהן שתקתי, חקרתי ולמדתי. זה לקח עוד יותר זמן להכיר ולקבל את המצב. בסוף קיבלתי את עילי כמו שהוא, והיום אני לא מתביישת שיש לי ילד מיוחד. הוא בדיוק אותו ילד כמו שיש לכם, עם עיניים, רגליים, ידיים ולב. לב כל כך גדול ואוהב, וצריך ללמוד לקבל אותו בדיוק כמו שהוא.
לעולם זה ייקח כנראה יותר זמן לקבל, להכיל, לכבד ולאהוב אותנו. לתת לנו, למשל, לעקוף את התור ולחייך אלינו כדי שלא נרגיש רע. ואולי, רק אולי, יום אחד נצליח לעשות שינוי אמיתי למען ילדינו. ביחס אליהם בבית ספר, בתור למתקן בלונה פארק, ולכו תדעו, אולי גם בהזמנה מפתיעה מחברים לארוחת ערב.
יפעת פאר היא צלמת ומפיקה, מייסדת הפרויקט “לחבק את האוטיזם”. היא אמא לחמישה ילדים, בהם עילי (15), שמאובחן עם אוטיזם
