נושאים קשורים

ביקורת סרט: “עולם משלו” הוא מסע אוטיסטי חונק מדמעות ומצחוק

מה קורה כשעזרא, ילד אוטיסט, יוצא משגרת חייו הקפדנית למסע בריחה וגילוי עצמי עם אביו הסטנדאפיסט? איל שחל צפה בסרט החדש עם רוברט דה נירו – התרגש ובעיקר צחק

מדריך: איך תקבלו את הכסף שביטוח לאומי גבה ביתר בלי לחכות לביהמ”ש

לאחר שפירסמנו כי תביעה של נכים נגד ביטוח לאומי הוכרה כייצוגית, הגיעו למערכת שאלות רבות. עו"ד דוד שוורצבאום, שמייצג את התובעים, עונה לקוראים

לקראת מלחמה בצפון? פיקוד העורף חנך מיגונית מונגשת

מאחורי היוזמה עומדת עמותת "נגישות ישראל", שהתריעה על כך שאנשים בכיסאות גלגלים לא מקבלים מענה מהמיגוניות הקיימות. יו"ר העמותה: "קורא לכל הרשויות להצטייד"

בשורה לחולי הדושן: זו התרופה שקיבלה אישור מה-FDA

בישראל ישנם כ-250 אנשים המאובחנים בדושן-בקר, מחלת ניוון שרירים גנטית נדירה, בהם כ-20 ילדים בגילאי 5-4. הטיפול המדובר צפוי להקל משמעותית על חייהם
הסתדרות 480-100

סקר: איך מעריכים מנהלים יכולות של עובדים עם מוגבלות?

מחקר חדש מגלה פערים משמעותיים בין הרצון לקדם אנשים עם מוגבלות, לבין המציאות בפועל. רוב נושאי המשרות הבכירות מאמינים שאין מספיק תקציב לקידום נכים | כל המספרים
ראשיכללימיזם "מהלב לאמיר" זקוק לתרומות: "נגמר לי הכסף לתת"

מיזם “מהלב לאמיר” זקוק לתרומות: “נגמר לי הכסף לתת”

בית הנופש המיוחד בחיפה המיועד למונשמים וחולי SMA הזקוקים להשגחה רפואית צמודה הגיע לסף, ומבקש את עזרת הציבור

משפחות מתארחות ב
משפחות מתארחות ב”מהלב לאמיר”. צילום – יח”צ לימור כרסנטי מירי אברהם

“אנחנו רוצים מהציבור בין 300 ל-400 אלף שקל”, אומרת מנהלת המרכז הטיפולי “מהלב לאמיר” בחיפה, עטרה חיימוביץ’. הסיבה היא הקושי להמשיך ולמממן את הפעילויות השונות שמציע בית החולים החווייתי שאותו הקימה והיא מנהלת בשנה האחרונה. עד כה נשענה חיימוביץ’, שהקימה את המיזם בהשראת בנה חולה ה-SMA, על כספה הפרטי ומעט תרומות, דבר שהוביל אותה לסכנת סגירה.

בעבר סיפרנו כאן ב”שווים” על הפעילות המבורכת אותה עושה חיימוביץ’, ועל הנופשון החווייתי אותו היא מאפשרת להורים ולמשפחות עם מוגבלות במסגרת מיזם “מהלב לאמיר”. הנופשון מעניק לאנשים הזקוקים להנשמה ולטיפול תדיר את כל האמצעים והמכשור הרפואי הנדרש, תוך כדי שמשפחותיהם זוכות להתאוורר מהקושי היומיומי שבדאגה ובטיפול. כיום, על פי חיימוביץ’, שעומדת בראש עמותת “בית חם לילדי SMA ומונשמים”, אין מספיק כסף כדי להמשיך ולתמוך במיזם.

את פרויקט “מהלב לאמיר” אותו הקימה חיימוביץ’ בנוסף לעבודתה כיו”ר העמותה, היא הקדישה לבנה אמיר, שמאובחן עם SMA, מחלה גנטית קשה: “לפני 26 שנה קבלתי ילד בן 6 שבועות, ילד ראשון מסוגו בעולם שהלך למשפחת אומנה. הוא היה לפני הנשמה, והרופאים לא נתנו לו מעבר לחצי שנה עד שנתיים לחיות”. מאז, מספרת חיימוביץ’, בזכות העבודה הרבה שהשקיעה, גורלו של אמיר השתנה לחלוטין: “הוא היה בכל הארץ בטיולים, חווה הרבה, אפילו ישב בפאב איתי. השיא מבחינתי היה כשעשיתי לו בר מצווה בכותל עם סעודה גדולה למתפללים ולאורחים”.

פעילות מבורכת לאורך שנים

“אני מתפקדת כמשפחת אומנה כבר 48 שנה”, אומרת חיימוביץ’. “היו אצלי במשך 22 שנה 74 ילדים עם צרכים מיוחדים וילדים שנמסרו לאימוץ”. את מיזם “מהלב לאמיר” פתחה חיימוביץ’ לכבוד יום הולדתו ה-25: “זה משהו חדשני שאנשים לא יודעים איך לאכול. משפחות וילדים מונשמים מגיעים לחמישה ימים לנופש כולל לינה עם צוות רפואי מהטובים בארץ. אנחנו מציעים אטרקציות וחוויות מכל הסוגים גם לילדים המונשמים וגם להורים ולילדים הבריאים”.

“המקום עד היום נתן 18 מחזורים בני חמישה ימים שבהם השתתפו בין שבעה לשמונה מונשמים. היו במקום בין 60 ל-70 אנשים שקיבלו מתנות יום הולדת וחוויות שכל ילד במדינה היה רוצה”, היא מספרת. “לילד מונשם מגיע מה שלכל ילד רגיל במדינת ישראל יש, כולל לשבת בבתי קפה, בשפת הים או לעבוד כמו כולם”, קובעת חיימוביץ’.

עמותת “בית חם לילדי SMA ומונשמים” נפתחה לפני 20 שנה ברחוב שמשון 1 בחיפה. המקום הציע נופשון לילדים, גן, בית ספר ו”אשפוזון”. לאחר מכן הקימה חיימוביץ’ סניף נוסף ביישוב ערערה במשולש, לכ-14 ילדים מונשמים אחרים.

“אחרי 2015 הפסקתי כל פעילות עקב החמרת מצבו של בעלי”, משחזרת חיימוביץ’. “לפני שנה החלטתי שהצוואה שלי היא להקים בית שייתן מענה בשעת משבר למשפחות ולילדים. אז פתחתי את המקום על שם אמיר שהגיע לגיל 25 ואף אחד לא מאמין שבמצבו הוא עדיין חי”.

“הגענו למבוי סתום”

עד כה המיזם נשען בין היתר על תקציבים ממשרד החינוך, תרומות של אנשים וכסף משפחתי של חיימוביץ’ בעצמה. “לאחרונה הגענו למבוי סתום. נגמר לי הכסף לתת, ולעמותה לא נכנס הרבה”, אומרת חיימוביץ’ בצער. “עדיין לא הגענו לסף, אך זה קרוב. אם אנחנו רוצים להמשיך עוד שנה כדי שלכולם יהיה כיף, אז אני מבקשת מהציבור – אנא עזרו לנו לתת להם, כי מגיע להם לחיות בכבוד כמו כל ילד רגיל”.

“יש לי בעיה קשה לבקש מהציבור, הלוואי ולא הייתי מגיעה למצב הזה”, היא ממשיכה. “העמותה לא תיסגר אבל המיזם כן, וזה חבל. ההשקעה לפתיחה הייתה מאד גדולה, וזה המענה היחידי לאוכלוסייה הזו. לצערי הילדים המונשמים הם אוכלוסייה שקופה אפילו יחסית לשאר אוכלוסיית הנכים. במידה ומשפחה רוצה כמה ימי חופש, בדרך כלל מכניסים את הילד לאחד מבתי החולים בלית ברירה. זה לא מחסן לילדים. אני נגד להפריד בין הילד למשפחה, לכן הקמתי את המיזם – כדי לתת את האפשרות שכל המשפחה תהיה ביחד, ושהילד המונשם יחווה חוויות לצד משפחתו”.

לתרומות לעמותת “בית חם לילדי SMA ומונשמים” (מספר עמותה 580407088):

העברה בנקאית לחשבון 553441
בנק דיסקונט, סניף 076 (מרכז הכרמל)

טלפון לבירורים: 04-8112024 או 052-279-5216
כתובת מייל: [email protected]

ילדית 1974. באה מהבטן אל הבטן דרך הבטן-והבטן כמו השמש שורפת ומרפאה. חולה כרונית באנורקסיה ובולמיה. עבדה במעריב לנוער, מקומונים, ידיעות אחרונות, מעריב וגלובס וחברת ענני תקשורת. הוציאה שלושה ספרים: "אכולות", "יותר מכל" ו"גירת הגמל".

כתבות אחרונות