"מתן (שם בדוי) הוא אוטיסט בן 25, בתפקוד גבוה, שבמשך תקופה ארוכה חווה תסכולים רבים והרגיש מאוד בודד ועזוב בעולם. הוא הרגיש שהוא כישלון וששום דבר לא מצליח לו ולא מתקדם כפי שהיה מייחל. בנוסף, המשפחה הביולוגית שלו החליטה לנתק איתו את הקשר, לאחר תקופה ארוכה בה היו אירועים חריגים רצופים וקשים. כיום, אחרי שנה מאוד קשה ומאתגרת, אותו בחור עובד בשוק החופשי ומתחיל לימודיו באקדמיה, באוניברסיטה הפתוחה בקורס שבחר בעצמו".
ההתרגשות של העו"סית נועה כצנלסון מדבקת. אפילו אני, שרק קורא את דבריה, מתרגש איתה. נועה היא העו"סית הראשית של הפרויקט "רגעים של חום" שמספקת עמותת עמנואל מייסודה של עמותת אלו"ט.
לפני שאתחיל לספר על העמותה, אני רוצה להקדים ולדון בבעיה קשה, שאף אוטיסט או קרוביו לא פטורים ממנה. כאוטיסט, אני יכול לספר לכם לא מעט דברים נפלאים על אנשים שמצויים על הרצף האוטיסטי. השוני הנוירולוגי שלנו מתבטא לעתים קרובות במתנות של כישרון זה או אחר, או רגישות נדירה, שאינם תלויים בהכרח בתפקוד. אבל, השוני הזה כרוך גם בדאגה עצומה להתנהלות היומיומית שלנו בעולם, בעניינים שקשורים לכספים (כולל הקצבה שלנו), לבריאות, לעניינים אישיים.
מה זה אפוטרופוס, מה זה תומך החלטה
בילדות, הבעיה הזו מלחיצה פחות כי ההורה נחשב אפוטרופוס טבעי של ילדו. לטוב ולרע, ההורה הוא המחליט החלטות הנוגעות לחיי ילדו ודואג לביצוען. הבעיה עולה למודעות עם ההגעה לבגרות, ואז גם צריכה להתקבל החלטה מושכלת: סביר שאוטיסט שיש לו יכולת מסוימת לנהל את ענייניו, ירצה להעצים יכולת זו בסיוע של אדם שייעץ לו בהחלטה ויסייע לו בביצועה. אדם זה קרוי "תומך החלטה". אוטיסט, שיכולתו לנהל את ענייניו מוערכת כמועטה, יזדקק לאפוטרופוס.
הן האפוטרופוס והן תומך ההחלטה מחויבים לפעול לטובתו של האוטיסט, ולאפשר לו לבטא את רצונו ככל האפשר. ההבדל המשמעותי בין השניים הוא שבין האוטיסט מקבל ההחלטה לתומך ההחלטה שלו שוררים יחסים שוויוניים יותר, של דיאלוג, ולתומך ההחלטה אין רשות לפעול בשם האוטיסט, בעוד שלאפוטרופוס יש היכולת להשתמש במשאביו של האוטיסט להשגת מטרות שהן לטובתו של האוטיסט.
עמותת עמנואל, שהיא עמותת הורים, באה לתת מענה למצב כאוב במיוחד: כשהאוטיסט מוגדר כאדם שזקוק לאפוטרופוס, אבל אין לו יותר אפוטרופוס טבעי כי ההורה נפטר, כי אין לו יותר יכולת לסייע לילדו, או כשהוא לא רוצה יותר קשר איתו, כמו במקרה של מתן. האפוטרופוסים של עמותת עמנואל הם עצמם הורים לאוטיסטים.
לדברי עמוס עמירן, מנכ"ל העמותה, השירות של אפוטרופוס חלופי שהוא עצמו הורה לאוטיסט, מיועד הן לאוטיסטים בדיור חוץ ביתי והן לאוטיסטים שגרים בבית. "במקרים מסוימים, האפוטרופוס הקיים יוזם את הפנייה אלינו כי הוא לא יכול יותר למלא את תפקידו כאפוטרופוס, או שלשכת הרווחה מתערבת ומבקשת מינוי אפוטרופוס חלופי", מספר עמירן. "ישנם גם מקרים אחרים, בהם הורים לילדים מתארגנים מראש לתקופה בה לא יוכלו למלא את תפקידם כאפוטרופוס ומכינים צוואה ו/או מסמך כוונות, כך שבבוא העת מחליט בית המשפט למנות אותנו כאפוטרופוס".
בכל מקרה, ממשיך עמירן להסביר, "אנחנו מתבקשים לחתום על מכתב הסכמה, חתימה המתבצעת לאחר בדיקה שלנו וביטחון כי נוכל למלא את תפקידנו ולפעול לטובת האדם שמונה לו אפוטרופוס (אשמל"א), ולאחר מכן מתקיים דיון בבית משפט לענייני משפחה וההמשך הוא בהתאם לקביעת בית המשפט".
"האכפתיות היא נר לרגלנו"
המנכ"ל מציין כי הקשר עם האדם נוצר בדרך כלל עוד לפני קבלת המינוי מבית המשפט וממשיך לאחר קבלת המינוי. "אנו לומדים את צורכי האדם ורצונותיו הן ממנו עצמו, עד כמה שניתן, והן מגורמים הקשורים איתו: משפחה, לשכות רווחה המכירות אותו, מסגרות המכירות אותו וכדומה. אנחנו משתדלים שהאפוטרופוס החלופי יהיה קבוע ולא ישתנה".
"האכפתיות היא נר לרגלנו," הוא מוסיף ומספר על עומר (שם בדוי), אוטיסט שלא היה מרוצה מההוסטל שבו גר. העמותה התחילה לחפש לו מקום אחר, אבל התהליך היה ארוך, ועומר שידר להם מצוקה. הוא ברח מההוסטל שוב ושוב, אז תיגברו מאוד את הביקורים אצלו, בשביל לעודד אותו ולחזק אצלו את ההבנה שנעשים מאמצים להעביר אותו למקום חלופי. באחת מהבריחות גויסו אנשים רבים לחפש אותו: שוטרים ומתנדבים, אבל מי שמצאה אותו הייתה העו"סית הראשית של העמותה, שהיו לה 'שעות עומר רבות' וידעה מהם המקומות אליהם הוא עשוי ללכת. במקרה אחר, התנדבה העמותה לשמש כמגשרת בין הוריו הגרושים של עידן (שם בדוי), אוטיסט בטיפול העמותה, כי הסכסוכים ביניהם פגעו בעידן ובאפשרות לטפל בו באופן מיטבי.
"רגעים של חום"
העמותה מציעה שירות נוסף בתשלום (מופחת) הנקרא "רגעים של חום". הוא מיועד למשפחות שמרגישות כי הן לא מבקרות מספיק את יקירן שנמצא במסגרת חוץ ביתית (בגלל המרחק, בגלל בעיית בריאות או התניידות וכדומה). נועה כצנלסון אחראית לשירות הזה.
"פרויקט 'רגעים של חום' צמח מתוך השטח," היא אומרת, "לאחר שהיו אלינו פניות של הורים אשר ביקשו להתייעץ ולהיעזר ושיתפו במורכבות הטיפול לאורך השנים. האמת שהביקורים היותר משמעותיים הם עבור אותם אנשים עם אוטיזם שגרים בהוסטלים. הביקור הפרטני מזכיר לאדם עד כמה הוא עצמו חשוב ומיוחד עבור מישהו אחר. כלל ברזל במפגשים הינו היציאה החוצה, קיום מפגש של התאווררות, למקום שאותו בוחר האדם. בנוסף, במהלך המפגש המאוורר פעמים רבות עולים תכנים שונים, רצונות, האנשים אותם אנו מלווים משתפים בקשיים שונים והתמודדויות. אנו מתייחסים לדברים אלה ברצינות, תומכים, מעודדים ומביעים אמונה רבה בכוחם וביכולתם של האנשים אותם אנו פוגשים".
"ומה קורה כשאת מבינה שיש בעיה כלשהי", אני שואל, "האם את פותרת אותה מול המוסד עצמו? או עם המשפחה?"
כצנלסון: "כאשר יש בעיה אני בהחלט מציפה אותה מול המוסד ולעיתים גם מערבת גורמים נוספים, כדוגמת לשכות הרווחה. לרוב יש שיתוף פעולה והבנה, אולם לעיתים מדובר בהתמודדויות לא פשוטות. אנחנו משתדלים לשמור על יחסי עבודה תקינים עם הגורמים השונים, אבל לעולם לא נעדיף יחסי עבודה על פני טובתו של המטופל שלנו".
לאתר האינטרנט של עמותת עמנואל ולמידע נוסף: https://www.autropsut.org.il
