המחקר הגדול ביותר אי פעם על סדרי העדיפויות של אנשים אוטיסטים חשף רצון של אוכלוסייה זו למקד את המחקר המדעי בתחום האוטיזם בבריאות הנפש, בתמיכה לאחר האבחון ובסטיגמות חברתיות.
נכון להיום, רוב המימון לחקר האוטיזם מושקע במחקרים ביולוגיים ובחיפוש אחר טיפולים ותרופות לתסמונת. אלא שמחקר חדש של אוניברסיטת סטרלינג בסקוטלנד מצא שסדרי העדיפויות של אנשים אוטיסטים לעולם המחקר נמצאים לגמרי במקום אחר.
לצורך המחקר, יותר מ-200 אוטיסטים בסקוטלנד נסקרו על ידי חוקרי פסיכולוגיה מהפקולטה למדעי הטבע של האוניברסיטה. ד"ר מוניק בוטה, אחת ממובילי המחקר, הסבירה: "רוב המחקרים נוטים להתייחס לאוטיסטים כאל קבוצה הומוגנית, אך חשוב לא להתייחס לכל האוטיסטים אותו הדבר ולהכיר בגורמים אחרים המשפיעים עליהם. למשל, החיים. מטרת המחקר הזה הייתה לעבוד עם אוטיסטים שחיים בסקוטלנד כדי להבין מה הם רוצים מחקר האוטיזם.
"מצאנו שאנשים אוטיסטים", היא ממשיכה להסביר, "רוצים מחקר יישומי באבחון, בבריאות נפשית ובנושאים שיכולים לאפשר להם איכות חיים טובה. אוטיסטים שהשתתפו במחקר גם הדגישו את הרצון העמוק שהמחקר יובל על ידי אנשים אוטיסטים, או יתנהל בדרכים שיתופיות יחד עם אוטיסטים, כי זה משהו שמשפיע על חייהם". במחקרי הגדרות עדיפות קודמים רק אוטיסט אחד על כל 11 אנשים שאינם אוטיסטים נשאל היכן אוטיסטים רוצים שיושקע מימון בחקר אוטיזם.
"מפת דרכים לקראת שינוי משמעותי"
החוקר הראשי של המחקר החדש, ד"ר אילידה קייג', אמר: "אוטיסטים מתמודדים עם פערי אבחון וחוסר שירות לאורך כל תהליך האבחון. הם נוטים יותר לסבול ממחלות נפש ונוטים יותר למות בהתאבדות. לעתים קרובות הם אינם זכאים לשירותים בקהילה, מתמודדים עם שיעורים גבוהים יותר של אבטלה ותת-תעסוקה, נוטים יותר להיות קורבן – כולל על ידי מטפלים, עמיתים ושותפים רומנטיים – ויש סיכוי גבוה יותר שינשרו או יהיו מודרים ממערכת החינוך.
"מחקר זה", הוא ממשיך, "מתווה מפת דרכים לקראת שינוי שיכול להיות משמעותי והשפעתו אינה מוגבלת לסקוטלנד. כמחקר הגדול ביותר על סדרי העדיפויות של אנשים אוטיסטים לחקר אוטיזם, אולי היחידי, יש לו את היכולת להשפיע על אג'נדות מחקר ברחבי בריטניה ובעולם כולו". וד"ר בוטה הוסיפה: "למחקר זה יש פוטנציאל להשפיע על סדרי העדיפויות שממשלת סקוטלנד קובעת לעשור הבא בתחום האוטיזם".
המאמר "מהם סדרי העדיפויות בחקר האוטיזם של מבוגרים אוטיסטים בסקוטלנד?" פורסם בכתב העת "אוטיזם", כתב עת בינלאומי גדול עם ביקורת עמיתים. בסך הכל השתתפו בו 225 אוטיסטים, כמעט מכל אזורי המועצה בסקוטלנד, במהלך החודשים מאי ויוני 2022, ובנוסף 50 מטפלים אוטיסטים שעובדים עם ילדים אוטיסטים.
המחקר כלל דירוג ודירוג חשיבות של 25 נושאי מחקר שונים. הוא גם ביקש מהמשתתפים לפרט בתיבות טקסט פתוחות כל נושא אחר שלדעתם יש לחקור, ואילו שאלות יש לבדוק על סמך שלושת הנושאים שדירגו הכי גבוה.
למחקר המלא הקליקו כאן
***************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letovaקישור חיצוני.קישור חיצוני.קישור חיצוני.קישור חיצוני.
***************
