יום השנה לאוטיזם, ופניה של נויה דן ז”ל לא משות מנגד עיניי. חיוך מרומז של מונה ליזה, שרביט קסמים, ספר מסדרת הארי פוטר. היא הייתה גדלה להיות קוסמת טובה, אם הארגון שאין להזכיר את שמו לא היה מקפד את חייה. יהיו דבריי לזכר נויה הנפלאה שחיה בינינו.
אחד מהדברים ששמתי לב אליהם בשנים האחרונות הוא הקושי שאנחנו חווים בבואנו לדבר בשפת התפקודים. כשאוטיסט מאוד תלוי בזולתו, לא מדבר, מנופף בידיו ואז יושב ומקליד שורות של משורר – האם הוא “בתפקוד גבוה”, “בתפקוד נמוך”, או שיש לו “מוגבלות מורכבת”? כשאוטיסט אחר מגיע בעצמו לחנות מכולת ואז מסתתר משאר הקונים במחסן בגלל הצפה טוטלית – האם הוא “בתפקוד גבוה” באותו רגע? הרי אם לא יקנה מצרכים, הוא לא יאכל ויהיה מורעב. מורעב בשל מוגבלותו.
אשרינו שהגענו לזמנים בהם אוטיסטים רבים לא נידונים להיות “האוטיסט הקלאסי”, שרץ מקיר לקיר, מטיח בו את ראשו, ועושה את צרכיו ללא אבחנה. זו תוצאה של אבחון מוקדם, טיפולים טובים יותר (בדרך כלל פרטיים, למרבה הצער), היצע של מסגרות שיקומיות בקהילה ולא בהוסטל סגור, רחוק מלב ומנורמות הומניסטיות. תקופה של מטפלים טובים יותר, שתפיסותיהם מעודכנות.
דרושים: מדריכים בצהרון לילדים בגיל הרך של עמותת “האומץ להיות”. העבודה היא במשמרות של 3 שעות מדי יום, באזור המרכז. דרוש ניסיון / רקע בהדרכה וחינוך, אמינות, יושרה ואהבה לילדים.
ללוח המשרות המלא של “שווים בתעסוקה” הקליקו כאן >> https://jobs.shavvim.co.il/jobs/
אלו החדשות הטובות. החדשות הטובות פחות הן, שכל זה תלוי על בלימה. אנחנו מדינה שמסתמכת יותר מדי על תפיסות של צדקה וחסד, כלומר: כשיש משאבים, נותנים מהם קצת למקרים מעוררי רחמים בצורה בולטת לעין. זה תמריץ גרוע ליצירת שיפור במצבו של אוטיסט, כי אם הוא מצליח יותר לתקשר או לבצע פעולות, יפחיתו לו מהסיוע. ומי שמלכתחילה במצב טוב יותר – לא יקבל כמעט סיוע.
אנחנו צריכים להתבגר קצת מהמנטליות של צדקה וחסד ולהתמקד יותר בחקיקה של זכויות. תאמרו: “יש חוק! הלא נחקק חוק שירותים חברתיים לאנשים עם מוגבלות!”. לא נעים לי לקלקל את אווירת החג, לכן אסתפק בהערה פשוטה: אל תקראו את דף המסרים של החוק. חישבו כיצד הוא אמור לפעול את פעולתו בחיי היומיום של אוטיסטים. תגלו שהוא משמר את הפערים בין אוטיסט לאוטיסט, ואפילו מגדיל אותם. זה חוק שפוגע בשוויון כי הוא לא התחיל אפילו להועיל לאיש חוץ מקבוצה מצומצמת מאוד – וכך היה תמיד.
וכעת נרים כוס לכבוד האנשים הטובים על הרצף האוטיסטי ולכבוד בני משפחתם המסורים והאוהבים. שנזכה כולנו לעולם טוב יותר, יחד עם כל ישראל ויושבי תבל.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
